Bin neu hier!!!

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Usny
Frischling
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Beiträge: 1
Registriert: Di 21. Dez 2004, 21:42
Wohnort: Haltern am See

Bin neu hier!!!

Beitrag von Usny »

Hallo zusammen,
Zuerst einmal zu mir, ich bin 30 Jahre alt m und komme aus Haltern am
See,ich bin verheiratet und habe eine Tochter (3 Jahre)...

Erst einmal ein großes Lob ans Forum! :D Die Beiträge und Themen sind
sehr gut und hilfreich gestalltet.

...und jetzt noch mal zu mir...

...seit ca. 2 Jahren plagen mich schlechte Leberwerte und keiner wußte
wieso und warum bis vor zwei Wochen erhöhte Eisenwerte im Blut festge-
stellt wurden (ca. 1200).Der darauffolgende Gentest viel positiv aus.
Als nächstes soll eine Leberbiopsie gemacht werden.

Da ich jetzt mit der Sache ziemlich überrumppelt worden bin,habe ich
noch ein paar Fragen:
1.Wer hat schon eine Biopsie gemacht.?Ist das schmerzhaft?Was wird
dabei getestet?
2.Wie muß ich mich ernähren?Gibt es Listen mit Eisengehalten von
Lebensmitteln

Bis bald mal!
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Lia
Alter Hase
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Beiträge: 5869
Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Beitrag von Lia »

Hallo Usny,

herzlich willkommen hier :)
bin Lia, 36, enteisent

vorab möchte ich eben anmerken:
immer wieder finde ich es schade, daß bei vielen Medizinern v.a. bei Männern in deinem Alter bei schlechten Leberwerten nicht sofort der Verdacht auf Hämochromatose fällt und nicht vorsorglich mal die Eisenwerte routinemäßig gemessen werden...damit die richtige Diagnose schneller gestellt werden kann :?

zu 1.
Bei mir war eine Leberbiopsie nicht nötig, da ich nur eine geringe Eisenüberladung hatte und meine Leberwerte noch völlig in Ordnung-kann Dir also null aus eigener Erfahrung sagen
Hier findest Du über das Thema was:
www.haemochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=173

hoffe, daß sich dazu jemand meldet, der schon eine Leberbiopsie hat
machen lassen und berichten kann, wies gelaufen ist.

zu 2.
Es gibt Listen mit dem Eisengehalt von Lebensmitteln, dabei muß man aber berücksichtigen, daß viele Nahrungsmittel die Eisenaufnahme hemmende Stoffe mitdrinnen haben, der alleinige Eisengehalt spielt also eine untergeordnete Rolle. hab mal aus der Linkliste "Ernährung" rauskopiert :
>Ernährung bei HH auf der Infoseite der Hamburger Eiseninfo:
http://www.eiseninfo.de/ernfeueberladubg.htm
>Gesund- durch- Essen.ch
www.gesund-durch-essen.ch/Eisen.html
Mit den Aderlässen kann das Eisen wirksam entzogen werden, man braucht keine strikte eisenarme Ernährung einzuhalten.
Ich gehe mal davon aus, daß Du Aderlässe als Eisenentzugstherapie bekommst, wie die allermeisten HHler. Nur diejenigen, die keine Aderlässe wegen bestimmten gesundheitl. Problemen bekommen dürfen und auf einen Eisenchelator ausweichen müssen, für die spielt eine eisenarme Ernährung eine größere Rolle.
Jedoch ist es ratsam, (vor allem rotes) Fleisch seltener auf dem Speisezettel zu haben, also recht fleischarm sich zu ernähren, stattdessen mehr Fisch oder einfach viel vegetarische und ballaststoffreiche Kost.
Tierisches Eisen wird vom Körper viel besser aufgenommen als Eisen pflanzlicher Herkunft
VitaminC erhöht die Eisenaufnahme, also 2 Std vor und nach einer eisenreichen Mahzeit keine VitaminC -bomben wie frische Säfte etc
Manche HHler trinken schwarzen Tee zu den Mahlzeiten, weil schwarzer Tee und auch andere koffeinhaltige Getränke die Eisenaufnahme erschweren.- wobei man beachten muß, daß damit auch die Aufnahme anderer Stoffe aus der Mahzeit erschwert werden könnte.... reichlich Calcium hemmt die Eisenaufnahme auch(-z.B. großes Glas Milch zum Essen)
Mit Rauchen und dem leberschädigenden Alkohol nimmt man zusätzlich viel Eisen auf, also eher ungesund -sowieso :)-
hier haben wir zur Ernährung schon einiges geschrieben, da steht eigentlich alles Wissenswerte drin:

www.haemochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=155


Für dich bei schlechten Leberwerten wichtig ist eine leberschonende Ernährung, Alkohol ist da zu meiden.
Habe vor kurzem Broschüren zu Ernährung bei Lebererkrankungen reingestellt, hab die eben mal kopiert:
Wegweiser für den Leberkranken mit Richtlinien zur Ernährung
http://www.drfalkpharma.de/media/F80.pdf
(kann auch als Broschüre bestellt werden: www.drfalkpharma.de )
Lebererkrankungen- die richtige Ernährung
http://download.merz.de/merz-de/files/b ... eber_1.pdf
(kann als Broschüre bestellt werden:
http://www.leber-info.de/broschueren/
Ernährungstipps bei Leber-info:
http://www.leber-info.de/therapie/richtige_ernaehrung/
kurz und knapp zur Ernährung: wenig Fleisch, eine insgesamt ausgewogene "gesunde" ballaststoffreiche Ernährung mit viel Obst, Gemüse und mit Milchprodukten (sofern Du letztere verträgst). Alkohol nein-da Leberwerte nicht ok.
Ferner kann man die Eisenaufnahme noch weiter beeinflussen:
Vitamin c reiche Speisen braucht der Körper-, aber eben nicht direkt zu einer stark eisenhaltigen Mahzeit ( v.a.rotes Fleisch)daher:2 Std vorher oder nachher.Schwarztee o.ä. zum Essen.
aber: die Aderlässe entziehen das Eisen um ein vielfaches mehr als das, was man durch eine kontinuierlich eisenarme Ernährung dazu tun könnte...
also das wärs für heute, bevor mir die Augen überm Tippen zufallen :D

Lies Dich mal in Ruhe durch und frag gerne nach

Es grüßt Dich
Lia :)
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mpvd801
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Beitrag von mpvd801 »

Hallo usny,

ich bin m, Mitte 40, homozygot und mittlerweile enteisent.
Meine Eisen- und Leberwerte waren zu Beginn der Therapie ebenfalls nicht in Ordnung, sind aber zwischenzeitlich nach den Aderlässen zum Glück wieder im Lot ;-)

Zu Deiner Frage nach einer Leberbiopsie: Ich würde einmal mit Deinem Arzt sprechen. Eine Eisenüberladung lässt sich sicher genauso gut (und vollkommen schmerzfrei) im MRT (= Kernspin = Röhre) feststellen. An jedem größeren Krankenhaus oder in großen radiologischen Praxen gibt es solche Geräte. Bei mir hat mein Doc eine solche Untersuchung vorgeschlagen und auch durchgeführt - zum Glück war die Leber noch nicht verändert und auch noch nicht stark mit Eisen belastet.
Diese Methode liefert ausgezeichnete Ergebnisse - zumal man auf diesem Wege gleich das Abdomen (=Bauchraum) mit den übrigen Organen (Nieren, Bauchspeicheldrüse, Galle etc.) untersuchen kann und schauen, ob dort auch alles in Ordnung ist. Ich würde Dir diese Untersuchung auf jeden Fall empfehlen, bevor Du einer schmerzhaften Leberbiopsie zustimmst !!!

Im Internet findest Du auch Hinweise auf die Durchführung der MRT, lies doch z.B. mal nach unter

http://www.netdoktor.de/ratschlaege/unt ... raphie.htm


Zur Ernährung etc. hat Lia Dir von kompetenter Seite ja schon was geschrieben. Schau doch mal im Chat vorbei, ab und zu sind am Abend ein paar Leute hier im Chatroom.

;-) Viele Grüße

Walter
Zuletzt geändert von mpvd801 am Sa 8. Jan 2005, 12:21, insgesamt 1-mal geändert.
jürgen
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Beitrag von jürgen »

hallo usny - bei mir wurde vor 5 jahren gleich eine leberbiopsie gemacht - es ist eine etwas unangenehme prozedur und ich mußte danach wegen evtl. nachblutungsgefahr mit druckverband im krankenhaus bleiben -- ich pers. würde bei mir keine biopsie mehr machen lassen, weil die HH sich heutzutage durch gentest, ferritin und transferrinsättigung eindeutig diagnostizieren läßt - der wissensstand einiger mediziner ist nur leider nicht immer auf dem allerneuesten stand und so wird oft noch mit mitteln die vor 10 jahren durchaus aktuell waren untersucht -- die leberwerte haben sich bei mir innerhalb eines jahres nach beginn der aderläße normalisiert (anfangsferritin 1700- heute 25) - heute weiß ich durch die biopsie, das ich eine mäßiggradige fibrose der leber hatte - mich erschütterte dieser bericht damals unnötig - soll ich jetzt heute nochmal eine biopsie machenlassen, um mir bestätigen zu lassen das die fibrose sich zurückgebildet hat? - nö, ich spüre das auch so - die gesammte symptomlage hatte sich wie niemals zuvor unter aderläßen gebessert -- deshalb ist ein rascher beginn mit aderläßen sicher einer mehrmaligen bestätigung der diagnose vorzuziehen - gelesen habe ich, das eine biopsie evtl dann sinn macht, wenn eine seltene HH-Verlaufsform vorliegt oder sich trotz aderläße die leberwerte ungewöhnlich verhalten -
red nochmal mit deinem arzt - wenn er sich schon auf die biopsie ohne trifftige gründe eingeschossen hat, geh zu einem anderen - viel glück -- jürgen
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Lia
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Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Beitrag von Lia »

Hallo,

ich stell mal eben noch ein paar Links rein.

Bin auch der Meinung, daß es Sinn macht, den Arzt in jedem Fall vorher zu fragen ,warum genau er eine Leberbiopsie durchführen möchte.

Dr.Sven Gehrke von der Uhniklinik Heidelberg ,einer der Spezialisten in Deutschland für Hämochromatose zu Leberbiopsie:

http://www.gehrke.net/haemo/allgdiag.htm



Nichtinvasive Leber-Eisen-Quantifizierung mittels SQUID-Biomagnetometrie

Als meines Wissens gleichwertige Alternative zur Leberbiopsie gibt es eine nichtinvasive Möglichkeit, die in Deutschland nur in Hamburg möglich ist. Weltweit gibt es nur wenige solcher Messgeräte

http://www.eiseninfo.de/squid.htm
(sehr wissenschaftlich geschrieben, eindeutig eher was für Ärzte..)
wenn man keine Biopsie vornehmen möchte und den Weg nach Hamburg nicht scheut und ich denke eher mal privat versichert ist :wink: :? ..., das MRT dem behandelnden Arzt nicht ausreicht, aber man kann sich mal einen Überblick verschaffen ,oder als Information für den Arzt.
Die Untersuchung per Biomagnetometer ist kostenintensiv und wird von den Krankenkassen nur schwerlich übernommen.
Die privaten Kassen übernehmen die Messung,laut der Info auf der Internetseite.
Antragsformular für Kassenpatienten für die Krankenkasse- zur Kostenübernahme
http://www.eiseninfo.de/antrag_IHC.pdf

Hier eine Seite (eigentlich über Leberbiopsie bei Hepatitis-C )
mit Informationen ,wie die Leberbiopsie durchgeführt wird,und wann eine Laparaskopie dabei Sinn macht
http://www.hepatitis-c.de/biopsie.htm

Liebe Grüße
Lia
thomas
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Leberbiopsie

Beitrag von thomas »

hi

ich möchte kurz etwas sagen zu deinen Fragen sagen.

1. ich habe vor über einem Jahr eine Leberbiopsie machen lassen. Ich kann es dir nur empfehlen, denn dann weisst du was Sache ist mit deiner Leber. Meine Ferritinwerte lagen bei 2000. Die Leberwerte waren nicht besonders gut, aber die Leberbiopsie hat gezeigt das alles im grünen Bereich ist.
Ich musste für ein paar Stunden in den Spital (Tagesklinik). Man machte mir eine örtliche Betäubung, dann stach der Arzt mit einer Hohlnadel etwas Leber heraus. Er hat es mir danach noch gezeigt und war begeistert, dass er so gut getroffen hat. Ich konnte seine Begeisterung nicht teilen, denn ich mags nicht so besonders wenn man in mir rumsticht. Vom Ganzen habe ich nichts gespürt. Danach musste ich etwa eine Stunde auf der Einstichwunde liegenbleiben. Nach einem Schlusscheck konnte ich nach Hause, das heisst ich ging gleich noch zum wöchentlichen Aderlass.

2. Zur Ernährung kann ich nur soviel sagen. Wenn man keine sonstigen Probleme mit dem Essen hat, gibt es keine Einschränkungen.

Gruss Thomas
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