Überhöhter Eisenwert immer Hämochromatose?

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Freddy, ich antworte der Einfachheit halber mal zwischen Deinen Zeilen

Trotz viel googlen, wiki und und und ist mir die Krankheit der Hämochromatose sehr suspekt. Ich will noch immer hoffen, dass diese bei mir nicht diagnostiziert wird.
Suspekt ist das vielen Leuten weil eine verständliche Begriffsdefinition fehlt. Es verwirrt, daß beim Wort Hämochromatose alles in einen Topf geworfen wird - die bloße genetische Besonderheit bis hin zu den schlimmen Folgeerkrankungen durch viel zu spätes Erkennen der genetischen Besonderheit. Es gibt leider noch keine Stadieneinteilung, darin liegt das Problem.

Ich verstehe zum Bsp. eins nicht:
Warum wird in den meisten Fällen erst ab dem 20. Lebensjahr die Krankheit entdeckt?

Bei uns Hämos ist genetisch bedingt die Bildung eines "Eisenaufnehmhemmstoffes" namens Hepcidin veändert. ei uns wird weniger "Eisenaufnehmhemmstoff" gebildet als bei Normalos. Daher nehmen wir von Geburt an viel besser Eisen auf als unmutierte Menschen.
Bildlicher Vergleich: so wie ein steter Wassertropfen das Faß irgendwann zum Überlaufen bringt, so bringt uns das stete Ansammeln von zu viel Eisen irgendwann erste Symptome einer Eisenüberladung, allerdings nur dann, wenn das Eisen nicht rechtzeitig mit Aderlässen in Balance gehalten wird, sprich wenn diese genetische Besonderheit zu spät entdeckt wurde.
Bei der üblichen Form der genetischen Disposition für Hämochromatose ist es unwahrscheinlich, daß Symptome schon vor dem 18. Lebensjahr auftreten.

Man müsste - wenn es sich um einen Gendefekt handelt- doch schon vorher (also z.B. im Kindesalter) Anzeichen im Blut feststellen, oder?
Ja genau, es gibt erste Anzeichen, die schon vor einer manifesten Eisenüberladung auf eine Tendenz zur vermehrten Eisenanspeicherung hinweisen: Serumeisen und Transferrinsättigung.
Der Eisenwert, der die Eisenspeicherung im Körper angibt, ist jedoch noch unauffällig.

Gibt es noch andere Möglichkeiten, warum der Eisengehalt leicht überhöht ist?
Ja es gibt viele seltene andere Möglichkeiten. Ist ziemlich kompliziert, es gibt Anämien,bei denen es durch den Zerfall von roten Blutkörperchen zu einer Eisenüberladung kommt und seltene andere Ursachen. Auch Alkoholismus macht Eisenüberladung.
Dann gibt es noch Erkrankungen, bei denen es auf den ersten Blick nach Eisenüberladung aussieht, weil einzelne Eisenwerte erhöht sind, es aber dennoch keine Eisenüberladung ist usw.
Hämochromatose ist aber bei weitem die häufigste Ursache und rechtzeitig erkannt und bei regelmäßigen Aderlässen eine harmlose Ursache. Zu spät erkannt, kann es bekanntlich zu den schlimmem Spätfolgen kommen.

Bei meinem damaligen Krankenhausaufenthalt wurde diesbezüglich nichts festgestellt.Man hatte wahrscheinlich keinen Anlaß, speziell danach zu suchen.
Warum sind alle anderen Werte in Ordnung?
Wahrscheinlich, weil bei so frühem Erkennen der Ursache die Organe noch gar nicht viel Eisen ansammeln konnten. Um dazu mehr zu sagen, müßte ich allerdings die ungefähre Höhe Deines Ferritins wissen.
Warum wird eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt? Um die Leber zu untersuchen?
Ja
Aber die Leberwerte sind doch Ok!?
Es ist nicht zu erwarten, daß Deine Leber auffällig ist, wenn die Leberwerte normal und das Ferritin nur unwesentlich erhöht sein sollte.

Fragen über Fragen...bin richtig verunsichert und auch vor einer Aderlass- Therapie habe ich "respekt"! Muss nicht unbedingt sein....! Du wirst sehen, deine Verunsicherung verschwindet bald, das können wir Dir versichern :D
Und vor der Prozedur des Aderlasses brauchst Du nicht mehr Respekt haben als bei normalen Blutentnahmen oder beim Blutspenden. Wenn man über längere Zeit wöchentlich zu den Aderlässen geht, kann das müde machen, je nach gesundheitlicher Konstitution. Junge Menschen vertragen Aderlässe meist sehr gut.

Ich habe gehört das Alternativen, z.B. die "Blutwäsche" von den meisten KK nicht übernommen wird!?
Diese Blutwäsche, Erythrozytenapherese ist teuer, daher muß in jedem einzelnen Fall das vorher mit der Krankenkasse abgeklärt werden. Bei Leuten mit noch nur geringer Eisenanspeicherung und guter gesundheitlicher Konstitution genügen konventionelle Aderlässe.

Wenn Du magst, stell doch mal Deine bisherigen Eisenwerte insbesondere Ferritin ein. Dann kann man mehr dazu sagen. Und zum entunsichern sind wir da, wenn Du also weitere Fragen hast, nur her damit :D

Liebe Grüße

Lia
Zuletzt geändert von Lia am Fr 25. Apr 2008, 19:31, insgesamt 1-mal geändert.
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Freddy!
Willkommen im Forum!
Herzlichen Glückwunsch nachträglich zum Geburtstag! :birthday :feier :birthday
Deine Fragen hat Lia sicher schon mehr als ausreichend beantwortet. :lesen
(Ich hatte auch schon eine ausführliche, wenn auch längst nicht so professionelle Antwort geschrieben, aber noch rechtzeitig gemerkt, dass es schon eine 2. Seite gibt...! :achso)
Mir bleibt nur, dich auch noch mal zu beruhigen: die AL-Therapie ist einfach, nebenwirkungsarm und effektiv.
Unsere Lebenserwartung unterscheidet sich in nichts von der gesunder Leute, wenn man den Ferritinwert auf Dauer unter 30 ng/ml hält.
Unter´m Strich muss ich sagen, dass die Tatsache, dass ich dieses Forum entdeckt habe, die paar ALs (16 in gut 2 Jahren)locker aufwiegt! :schweb
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
tor
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Beitrag von tor »

Hallo Freddy!

Ich wurde hier im Forum vor einigen Monaten auch sehr nett empfangen und kann ja auch versuchen dir den schlimmsten Schreck abzunehmen. Ich bin 32 und bei mir hat es mit Infektanfälligkeit und starker Müdigkeit angefangen, wenn ich zurückdenke wahrscheinlich schleichend über mehrere Jahre, aber in November wurde vom Hausarzt einen erhöhten Ferritinwert festgestellt und ich wurde mit Verdacht auf Hämochromatose zu einem Internisten geschickt. Meine Leberwerte waren auch leicht erhöht, aber weil weitere Blutwerte nicht so ganz zu Hämochromatose gepasst haben und viele Ärtze mit den ganzen Variationen offensichtlich nicht besonders gut vertraut sind, hat es bei mir mit den Untersuchungen wohl relativ lange hingezogen. Inzwischen scheint es mit hoher Wahrscheinlichkeit dann doch Hämochromatose zu sein und ich habe vor fünf Wochen mit den Aderlässen angefangen. Ein Aderlass ist eine ganz unkomplizierte Sache, tut nicht weh und wird von den meisten Leuten gut vertragen. Ich fahre jetzt jeden Freitag vor der Arbeit beim Arzt vorbei und lasse einen halben Liter Blut abnehmen. Vielleicht macht es ein klein Bisschen Müde, aber das kann auch daran liegen, dass ich schon um 8 Uhr beim Arzt sein muss :) Mein Hämoglobinwert (die roten Blutkörper) ist regelmäßig gecheckt worden und ist ein Bisschen gesunken, aber war heute mit 13,2 immer noch recht "grün" und ich habe über Zeit auch nicht viel Unterschied gemerkt. Mein Ferritinwert war vor den Aderlässen 680, heute wurde zum ersten Mal nachdem ich mit den Aderlässen angefangen habe erneut getestet und am Montag bekomme ich die Ergebnisse, um zu sehen wie es läuft.

Eine Hämochromatose kann zwar schwere Folgen haben, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird, aber wenn es bei dir schon mit Anfang 20 festgestellt wird und deine Leberwerte keine Zeichen für eine Leberschädigung geben, glaube ich nicht, dass du irgendeinen Grund hast dir Sorgen zu machen. Die meisten Körperteile, die durch die Eisenüberladung im Moment vielleicht beeinträchtigt sind, können sich sehr gut erholen, wenn die Eisenablagerungen durch Aderlässe wieder abgebaut werden. Bei mir wurde wegen der Unklarheit bei den Blutwerten auch eine genauere Leberuntersuchung gemacht, aber es wurde nur eine relativ harmlose Fibrose festgestellt, die wohl auch die Ursache für die leicht erhöhten Leberwerte ist. Es lässt sich noch nicht sicher sagen, ob die Fibrose durch die Eisenablagerungen in der Leber verursacht wurde, aber nach einer Weile kann man ja sehen ob die Leberwerte sich mit den Aderlässen auch verbessern. Ich denke schon, und die Fibrose wird dann wahrscheinlich auch ausheilen, so bald die Ursache (das Eisen) weg ist.

Unterm Strich ist es also gar nicht so schlimm. Ich bin eher froh darüber, dass es rechtzeitig entdeckt wurde und unkompliziert behandelt werden kann, bevor es in 10-15 Jahren vielleicht viel schlimmer geworden wäre.

Gruß, Tor
freddyst
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Beitrag von freddyst »

Hey Lia,

danke für Deine umfangreiche Antwort, scheinst ja eine Menge Fachwissen diesbezüglich aufzuweisen :)

Bin gespannt was der Dienstag bringt, zumal ich dann die genauen Daten des Blutbildes bekomme.
Im übrigen: In meinem Blutbild wurde auch feifrisches Drüsenfieber festgestellt, aber der Arzt konnte keinen Zusammenhang mit den höhern Eisenwerten feststellen, sodass ich es bis jetzt nicht erwähnt habe. Oder gibt es Möglichkeiten, dass das FDF die Eisenwerte ansteigen lassen kann (Auflösung roter Blutkörperchen etc.) :?:

Mal ganz blöd gefragt:
Ist es nicht auch möglich, dass der Eisenwert nur durch die Nahrung leicht erhöht sein kann. Ich bin zwar schlank und sportlich, esse aber auch viel Fleich und besonders auch Mett (also rohes Fleisch.)
Wenn man z.B. mal 2 Monate Diät halten würde (also nur trocken Brot und Wasser), würde sich dann der Eisenwert nicht auch verbessern? Wäre für mich jetzt irgendwie mit einer Aderlass- Therapie zu vergleichen, nur das man hier anstatt überschüssiges Eisen zu entfernen, direkt kein Eisen (also über die Nahrung) zuführt.

Ich habe gelesen, dass zum Bsp. Milch die Eisenaufnahme bei der Nahrung hemmen würde. Gibt es weitere Möglichkeiten auf seine Ernährung zu achten?

Vielen Dank und besten Gruß
Freddy
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Lia
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Beitrag von Lia »

@Tor, Deine Einstellung finde ich gut, daß Du eher froh darüber bist, daß es noch recht früh entdeckt wurde und daß man etwas dagegen tun kann :D

@Freddy
Pfeiffersches Drüsenfieber kann bei einer akuten Infektion sowohl Leberwerte als auch ferritin erhöhen.
Viele Menschen haben im Laufe ihres Lebens eine Infektion durchgemacht. Das läßt sich dann im Blut bei untersuchungen feststellen. Bei mir war das auch so. Ist die Infektion aber schon längere Zeit nicht mehr akut, sprich sie ist völlig überstanden und man fühlt sich wieder fit, hat sie keine Auswirkungen mehr auf Ferritin und Leberwerte.

Zur Ernährung wurde hier schon viel geschrieben.
Vom Ansatz her kann ich Deine Idee gut nachvollziehen, daß man das Eisen besser gar nicht erst in den Körper hineinlassen sollte. Hat aber -glücklicherweise :wink: :ham mehrere Haken:
Mit einem einzigen Aderlaß läßt sich aber viel mehr Eisen rausziehen als mit monatelanger Diätplackerei.
Zudem sollte der Körper in gutem Allgemeinzustand gehalten werden, was bei Wasser und Brot bald nicht mehr der Fall sein dürfte :au . Nur viel rotes Fleisch, welches der Körper supergut aufnehmen kann und Alkohol sollte man meiden.

Es stimmt, daß Milch die Eisenaufnahme hemmt, auch Schwarztee und Kaffee. Gib mal in der Suchfunktion "Ernährung" ein, da habe ich schon viel dazu geschrieben.
Ich halte aber wie gesagt nicht allzuviel von der Einhaltung eisenarmer Diät. Ich halte hingegen sehr viel von gesunder Kost mit eher wenig Fleisch. Strikte Ernährungsregeln betreffen eher Hämos, bei denen Aderlässe aus gesundheitlichen Gründen nicht möglich sind.

Liebe Grüße

Lia
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Freddy,

deinen Geburtstag hab ich leider total verpasst: Trotzdem alles Gute für das laufende neue Lebensjahr :blumen !
Liebe Grüße
Christiane



_______________________________________________________
Mein Motto:

Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
pskau
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Beitrag von pskau »

Hallo,

auch ein herzlich Willkommen auch von mir. Und ich kann mich, was die Ratschläge betrifft, auch nur meinen Vorrednern anschließen.
Lass dich testen, dann hast Du Klarheit und wenn Du tatsächlich HH hast, ist es früh genug erkannt worden, um Dich, bei entsprechender Aderlass-Therapie von Folgeschäden zu schützen. Und damit hast Du vermutlich mehr Glück, als viele andere in diesem Forum hier. !!!!=> Ups, hatte die 2. Seite nicht gelesen, scheint ja schon alles seinen Gang zu laufen.!!!!

Also, Kopf hoch, Aderlässe sind wirklich nicht schlimm, man gewöhnt sich tatsächlich daran!!!!

Alles Gute nachträglich zum Geburtstag!!!!
Liebe Grüße und ein weiterhin sonnigen Tag
Petra
tor
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Beitrag von tor »

@Lia: Ja, es gibt doch wirklich viel schlimmere Sachen und verglichen mit anderen Therapien aus der Ecke der tradiotionellen Medizin wie Schandgeige und Scheiterhaufen sind Aderlässe besonders gut verträglich. Besonders der Scheiterhaufen soll ja ganz üble Nebenwirkungen haben.

Mal im Ernst ... Mein Ferritin ist jetzt nach vier Aderlässen von 680 auf 410 runter, was ja nicht schlecht ist. Der Befund über die genaue Eisenbestimmung hat aber auch endlich den Weg zum Hämatologen gefunden und ich wusste ja schon seit ein paar Wochen, dass ein Eisenindex von 1,8 bestimmt wurde. Was ich jetzt nicht verstehe ist, dass die Klinik im Befund meint, dass der Wert normal sei und kein Anhaltspunkt für Verdacht auf Hämochromatose gibt. Habe ich alles was ich bis jetzt gelesen habe komplett missverstanden, oder ist 1,8 nicht zumindest recht grenzwertig? Abgesehen davon habe ich neulich eine Studie gefunden nach der die Eisenbestimmung bei der Leberbiopsie sowieso sehr unzuverlässig ist, weil die Eisenverteilung im Lebergewebe so ungleichmäßig ist. Statistisch aufbereitet kann ein durch Leberbiopsie ermittelter Eisenindex nur aussagen, dass der tatsächliche Index mit 95% Wahrscheinlichkeit zwischen +/-60% vom ermittelten Wert liegt, also in meinem Fall zwischen 0,7 und 2,9 womit alle Varianten von normal über Zweifelsfall bis weit über sichere Hämochromatosediagnose abgedeckt wäre.
freddyst
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Beitrag von freddyst »

Hallo,

habe soeben von meinem Arzt meine Werte erhalten und sie mir gleich ausdrucken lassen.

Erstmal war ich erstaunt, dass in einem normalen Blutbild die "Ferrit"- Werte gar nicht überprüft werden, aber gut!

Blutbild 29.01.2008: Ferrit: 343
Blutbild 23.04.2008: Ferrit: 437

also etwas gestiegen!

ALLE anderen Werte absolut TOP und unverändert, ja nahezu gleich!

Wäre nett wenn jemand mit Erfahrung etwas dazu sagen könnte!

Von meinem Arzt wurde ich jetzt -mit Verdacht auf HC- zu einem Spezialisten nach Bonn überwiesen, um eine weitere Vorgehensweise abzusprechen!

Thx/ Greetz!
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Freddy,

ein steigendes Ferritin könnte auf Hämochromatose-Veranlagung hindeuten. Es könnte verschiedene Gründe haben, aber spekulieren bringt nix und Dein Arzt will ja der Ursache auf den Grund gehen lassen, denn Du hast ja schon die Überweisung zur Diagnostik für den Bonner Doc in der Tasche, kannst also in Ruhe abwarten. :)

Solltest Du die Veranlagung zu Hämochromatose haben, dann ist aufgrund des nur wenig erhöhten Ferritins davon auszugehen, daß Du keine Organschäden hast und vergleichsweise wenig Aderlaßsitzungen-bzw liegungen :wink: ausreichen werden, um das Eisen runter zu bringen. Dann erhalten ein paar wenige Aderlässe pro Jahr die ausgeglichene Eisenbilanz.

Liebe Grüße

Lia
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Beitrag von freddyst »

Hallo Lia,

danke für deine Antwort!

Was sagen denn die Ferritin Werte noch aus?

ALso könnte man anhand der Werte schon "vermuten", es mit HC zu tun zu haben?


Beste Grüße
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Beitrag von Lia »

Man könnte anhand der Werte vermuten, es mit Hämochromatose-Mutationen zu tun zu haben. Dein Doc. hat Dir daher die Überweisung zu einem Doc gegeben, der das feststellen wird.

Mach Dir keinen Kopp drum. Sollte er keine Hämochromatose-Mutationen finden, dann kannste immer noch einen Kopp machen, oder besser Doc und hier nachfragen :D
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Freddy!
Zum Blutbild direkt gehört Ferritin nicht, da es aus dem Serum bestimmt wird. Beim Blutbild beschäftigt man sich ausschließlich mit den verschiedenen festen Bestandteilen des Blutes, also den Blutkörperchen (weiße, rote und Blutplättchen). Abhängig davon, ob ein großes oder ein kleines BB angefordert wurde, ist die Untersuchung unterschiedlich ausführlich.
Guckst du hier: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Info ... _klein.htm
und hier: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Info ... _gross.htm
Ferritin wird aus dem Serum bestimmt (dem flüssigen Teil des Blutes).
Gruß, Birgitta

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