Zwischenbilanz

[BirgittaM]

Na, das ist aber nett, dich mal wieder zu lesen! Tut mir Leid, dass die Neuigkeiten nicht nur positiv sind.
Wie kann man denn der Viruslast beikommen? Interferon?

[sine]

Hallo Birgitta!
Nun, für Interferon geht es mir noch zu gut , aber es ist die einzige Lösung, welche die Schulmedizin anzubieten hat.
Die Erfolgschancen liegen bei meinem Genotypen momentan bei 40%.
Die Therapie ist unangenehm und dauert lange und ich versuche mit allen Mitteln, sie zu vermeiden.
Nur, man soll nicht nur über das Unangenehme nachdenken, im Moment steht für mich im Vordergrund, dass ich mich deutlich besser fühle als noch vor 2 Jahren!
Und das habe ich unter anderem der Aderlasstherapie zu verdanken. Es scheint, als ob meine relativ kleine Eisenüberlastung auf mein Befinden einen grösseren Einfluss hatte als meine " Mitbewohner ", die Viren.
Nun wünsche ich einen schönen Abend, wobei bei uns gerade ein heftiger Sturm über das Haus fegt!
Sine

[BirgittaM]

Tja, dann solltet ihr, die Viren und du, an einer symbiotischen Beziehung arbeiten...

[sine]

Hallo ihr Lieben!

Ich möchte wieder einmal Eure Hilfe in Anspruch nehmen und habe mich entschieden, keinen neuen Thread aufzumachen.
Da ich so lange nicht aktiv war im Forum, kann ich diesen Beitrag auch unter " Zwischenbilanz " laufen lassen

Ich hatte in der Schweiz zwischenzeitlich in meiner direkten Nachbarschaft einen Arzt gefunden, mit dem ich in Sachen Aderlass auf einer Wellenlänge lag.
Ich hatte herausgefunden, dass ich mich bei einem Ferritinwert von knapp unter 20 am besten fühle.
Leider bin ich unterdessen wieder auf Arztsuche, weil ich aus der Schweiz nach Deutschland gezogen bin!
Ziemlich genau vor einem Jahr fand der Umzug statt. Davor hatte ich für die Auswanderung viel zu organisieren und hier in Deutschland ging es direkt weiter mit neuem Job und einem Altbau, den mein Freund und ich selber sanieren.
Voller Enthusiasmus gestartet musste ich bald merken, dass mein Körper oft einfach nicht mitmacht.
Anfang 2013 habe ich dann einen Arzt gefunden, der sich mit Hämochromatose auskennt. Leider lag mein Ferritinwert knapp unter 50 und er weigerte sich, einen Aderlass zu machen.
Kurz darauf ist die Schwester meines Freundes schwer erkrankt. Die Familie war gefordert und wir haben die Krise gemeinsam auch prima überstanden.
Kaum war das Schlimmste vorbei, ist mein Vater in der Schweiz verstorben.
Mit diesen unvorhersehbaren Ereignissen, dem neuen Job und der Baustelle blieb keine Zeit um mich um mich selber zu kümmern.
Ich lebe mit den Schmerzen, Medikamente setze ich nur alle paar Monate mal ein, um meine Leber zu schonen.

Jetzt muss ich aber das Thema unbedingt angehen, ich brauche einen kompetenten Arzt, der sich nicht an einem Ferritinwert von 50 festbeisst.
Um mir Zeit zu ersparen erlaube ich mir einfach mal, Euch um Hilfe zu bitten:
Wer kann mir einen Arzt im Ruhrgebiet empfehlen? ( Grossraum Essen )
Gerne auch per PN, falls das im öffentlichen Forum nicht gerne gesehen wird.

Ich entschuldige mich jetzt schon, wenn ich nur spärlich antworte, ich habe einfach seit längerer Zeit den Kopf nicht frei für nette Forumsgespräche.

Liebe Grüsse an alte Hasen, die mich noch kennen und natürlich auch an junge Häschen, mit denen ich noch nicht das Vergnügen hatte!

Sine

[wolle]

Hallo Sine,

welcome back!

Einfach mal ganz Blöd gefragt,
hast Du mal an Blutspende gedacht?

Interessant finde ich Deine Bemerkung, das du Dich mit einem Ferritin unter 20 am Wohlsten gefühlt hast,
wenn ich das richtig gelesen habe! Erkenne ich mich irgenwie wieder!
(Da ich alle 1/4 Jahr meine Werte prüfen lasse, habe ich einen Anstieg bei mir um 40 bemerkt, und wollte
dann auch Aderlass machen lassen bei unter 100, den mein Doc. aber nicht für nötig hielt,
aber jetzt hat er sich das notiert, und macht den auch, -
vorher bei der Blutspende war es kein Problem, solange ich halt 2-3 Monate Abstand hatte,
doch jetzt mit der Diabetes wollen die mich nicht mehr haben!)

Toi toi toi für Dich!

Gruß Wolle

[Marie]

Hallo Sine ,

danke für Deine Grüße (ich fühl' mich angesprochen)!
Leider kann ich Dir bei der Arztsuche nicht helfen, aber sicher andere.
Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße Marie

[Lia]

Hallo Sine,

Du könntest Dich mal an walter wenden Benutzername mpvd801
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... ofile&u=50
oder an dokanja
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... file&u=219
Beide sind nicht mehr oder nur selten aktiv im Forum, habe aber per PN Kontakt, von daher vermute ich ,werden Sie Deine Nachricht empfangen.

(Ob Du einen Arzt findest, der Dich unter 50 ng/ml halten möchte, bezweifle ich. Du hast Deine Meinung, die möchte ich Dir nicht nehmen, dennoch dazu sagen: es ist zumindest kein Zeichen für einen schlechten Arzt, wenn er sich weigert und sich auf die neueren Erkenntnisse und Leitlinien beruft, die nicht mehr der alten Vorstellung entsprechen, dass alle Hämos nur im niedrigen Ferritinbereich 20-50 ng/ml gehalten werden sollten.
Bei den weitausmeisten Menschen, Hämos und Nichthämos, dürfte ein Zielbereich von 50 ng/ml und drüber deutlich gesünder sein. Bei niedrigerem Zielbereich besteht das Risiko, Eisenmangelsymptome zu bekommen. Bei schweren Hämochromatosefällen mit sehr sehr hohem Ausgangsferritin kann ein sehr niedriger Zielbereich und Erhaltungsbereich im Einzelfall angebracht sein, da sollte dann ein erfahrener Arzt sich vorsichtig rantasten. Wie oft habe ich erlebt, dass Hämos regelrecht ausgeblutet und völlig unnötig eisenmangelkrank wurden. So ist Dein individueller niedrig angesiedelter Wohlfühlbereich Ferritin allgemein medizinisch gesehen nicht ohne Risiko. )

Liebe Grüße

Lia

[sine]

Hallo Wolle, Marie und Lia!

Vielen Dank für Eure netten Zeilen!

Wolle, ich darf leider auch nicht zur Blutspende, wegen Hepatitis.
Sollte ich demnächst etwas Ruhe und Zeit haben, werde ich mal wieder in Dein Tagebuch reinschauen, bin gespannt, was sich so getan hat!

Lia, danke für das Klarstellen wegen des Ferritinwertes!
Da bei mir HB und Hämatokrit immer hoch sind, die Hepatitis dazukommt und mein Wohlbefinden natürlich mein Indikator mit der grössten Priorität ist, ergibt sich daraus mein individueller Wunsch - Ferritinwert.
Mein letzter Arzt in der Schweiz hat neben dem Ferritinwert immer noch den Eisenwert in die Entscheidung für oder gegen Aderlass einfliessen lassen.
Schlussendlich suche ich halt einen Arzt, der meine individuelle Situation bewertet. Aber Du hast bestimmt recht mit Deiner Feststellung, dass es kein Zeichen für einen schlechten Arzt ist, wenn er sich auf die neuesten Leitlinien beruft.
Vielen Dank auch für die beiden Tipps bez. Mitgliedern, die mir bei der Arztsuche weiterhelfen können.

Unterdessen wurde ich aber auf anderem Wege auf Frau Dr. Butzeck am Grönemeyer Institut in Bochum aufmerksam gemacht.
Ich habe mich auf der Homepage informiert und die vorgestellte Vorgehensweise macht einen super guten Eindruck! Nur bin ich noch unsicher, ob die Krankenkasse die Kosten übernimmt oder nicht.
Ich denke, den meisten deutschen Mitgliedern wird Frau Dr. Butzeck ein Begriff sein und vielleicht war auch schon jemand da und kann mir seine Erfahrungen mitteilen?
Ich war gestern leider zu spät dran und habe niemanden mehr erreicht am Grönemeyer Institut, aber ich werde mich nächste Woche darum kümmern.
Gerade auch die dort angebotene Schmerztherapie ist dringend notwendig für mich. Da ich meine Leber nicht belasten will, verzichte ich fast durchwegs auf Schmerzmittel und quäle mich so durch den Alltag.

Diese neue Aussicht macht mir wieder Hoffnung und ich bin gespannt, was ich nächste Woche an neuen Informationen sammeln kann.

Ich wünsche Allen ein schönes Wochenende!

Sine

[Lia]

Hallo Sine,

kenne Frau Dr. Butzeck nur aufgrund der Tätigkeit in der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.
Wenn Du magst, berichte mal, ob sie Dich auf die gewünschten Werte einstellt.
Du hast ja schon Deine Meinung. Für Mitlesende, die das Thema "individuell idealer Wohlfühlbereich" angeregt hat, möchte ich noch was schreiben, siehe unten.

Liebe Grüße Lia



Exkurs zum "idealen Ferritin"
Ideales Ferritin und Fremdinteressen?
Mein letzter Kontakt zur Leitung des HVDs war genau zum Thema "Normalwerte für Ferritin", als ich auf Bestrebungen bestimmter Interessensgruppen aufmerksam machen wollte, die interessiert sind an m. Erachtens ziemlich hohem Ferritin als idealen Bereich. Interessensgruppen, die nicht davor zurückscheuen, niedriger normale Ferritinspeicher pauschal gewinnbringend zu pathologisieren, obwohl das die Studienergebnisse nicht hergaben. Da lässt sich viel Geld verdienen. So gab es dazu diverse Internetseiten, u.a. mit einen Eisenmangeltest zum Anklicken im Internet, der im Prinzip jedem Menschen einen Eisenmangel unterstellte, auch mir, als ich den Test machte. Inzwischen wurde der umstrittene Test entfernt.
Leider stieß mein Hinweis im Gegensatz zu anderen Fachstellen, die den Sachverhalt bereits kannten und als beunruhigend bestätigten, bei der HVD-Leitung weder auf Verständnis noch auf Interesse. Fand ich sehr schade, da der Kontakt sonst freundlich war. Ich wünsche mir für Gesunde und für Patienten einen "sicheren" Ferritinbereich, in dem weder Symptome von Eisenmangel noch von Eisenüberladung auftreten und ich will nicht, dass Menschen aufgrund von pekuniären Fremdinteressen in Gefahr geraten, pathologisiert zu werden. Ich hoffe, dass der HVD sich eines Tages dieses heiklen Themas, das m.E. auch Hämochromatose indirekt mitbetreffen kann, noch mehr annehmen wird. Vielleicht ist dies inzwischen geschehen, würde mich freuen.
Die Themen Eisenmangel und Eisenüberladung sind in Symposien oft gemeinsam vertreten. Symposien und Webauftritte werden von entsprechenden Firmen gesponsert oder initiiert, das ist das ein heikles Thema. Der ideale Ferritinbereich für Mutierte und Unmutierte ist also möglicherweise nicht frei von solchen Interessen zu sehen.

Ist subjektiv gefühlter Wohlfühlbereich immer auch objektiv der individuelle Wohlfühlbereich?
Bin mir nicht sicher, ob man das eigene Gefühl als individuelle objektive und höchste Instanz sehen kann, obwohl ich auch den eigenen Instinkt für unschätzbar erachte.Ich behaupte von mir, einen guten Instinkt zu haben und ein gutes Gespür dafür, was mir gut tut und was nicht. Gerade bei Laborwerten kann ich mich darauf aber nicht verlassen, es gibt zu viele "Störfaktoren". So objektiv es wohl ist, dass alltägliches Verzehren von Unmengen roten Fleisches für Eisenturbolader- Hämos und für Unmutierte mit ausreichenden Eisenreserven nicht gesundheitsfördernd ist, auch nicht individuell für mich, so gierig bin ich darauf: Ich könnte jeden Tag Schlachtplatte essen. (Halte mich zurück, auch weil ich nicht unnötig viele Tiere für meine Gelüste sterben lassen möchte.)
Mein subjektives Wohlfühlen ist nach Schlachtplatten super, auch nach vielen Schlachtplatten hintereinander. Aber ist es wirklich gesund für mich?
Der tatsächliche individuelle Wohlfühlbereich muss nicht der sein, den ich subjektiv als meinen individuellen Wohlfühlbereich wahrnehme oder wahrnehmen möchte. Einzelne Laborwerte sind nie für sich alleine zu beurteilen. Unser System, Körper und Psyche, ist komplex und von vielen Faktoren beeinflusst.
Ich wollte damals einen sehr niedrigen Ferritinwert haben, weil ich Eisen durch die Eisenüberladung eher als Gift ansah und nicht als lebensspendenden Stoff, den der Körper unbedingt in ausreichender Menge braucht. Ich hatte Eisenmangelsymptome bei 12 ng/ml und es ging mir objektiv nicht gut, subjektiv fühlte ich mich "entgiftet" gut und wollte mich so fühlen.
Wenn Laborwerte wie Hämoglobin, Hämatokrit deutlich über Norm liegen, sieht es anders aus. Es gibt Krankheitsbilder (bsp.Polyzythämia vera), bei denen man ebenfalls Aderlässe erhält. Durch diesen regelmäßigen Blutverlust kommt es leider häufig zu Eisenmangel. Das ist dabei allerdings das kleinere Übel in der Nutzen-Risikoabwägung und ich kann mir gut vorstellen, dass der individuelle Wohlfühlbereich auch objektiv bei niedrigen Ferritinwerten liegt, wenn nur so die "Blutzähigkeit" usw in Balance gehalten werden kann. Der Aderlass, die Reduzierung der roten Blutkörperchen, stellt bei Menschen mit gefährlich hohem Hb/Hkt sogar eine lebenserhaltende Maßnahme dar.

[Elena]

Herzlichen Dank Lia, für Deinen Bericht "Exkurs zum idealen Ferritin"!

Genauso sehe ich das auch schon immer und freue mich, dass das hiermit so bestätigt wird. Ist sicher auch interessant für andere Mitlesende.

Liebe Grüße
Elena

[sine]

Da schliesse ich mich Elena an, danke Lia!

Liebe Grüsse,

Sine

[sine]

Hallo zusammen!

Hier noch ein kleines Update zu Frau Dr. Butzeck am Grönemeyer Institut in Bochum ( Privatklinik ):
Sämtliche Angebote die Hämochromatose betreffend werden von meiner Krankenkasse nicht bezahlt, obwohl diese meine Krankenkasse in anderen Bereichen Verträge mit dem Grönemeyer Institut hat.
Ein einstündiges Beratungsgespräch mit Frau Dr. Butzeck kostet zwischen 80 und 100 Euro. Es empfiehlt sich, vorher seine Unterlagen einzuschicken, damit sich Frau Dr. Butzeck vorbereiten kann.
Für mich ist das im Moment leider keine Option, aber vielleicht ist es ja für Mitlesende von Interesse.

Ich selber habe unterdessen von einem in meiner Nähe wohnhaften Forumsmitglied ( danke nochmal Lia ) eine Adresse bekommen, ich werde mich kommende Woche mit dem Arzt in Verbindung setzen.

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntagnachmittag!

Sine

[dokanja]

Liebe Sine und Alle

eigentlich unfassbar, dass ein HH-Patient zuzahlen soll, nur damit ihm eine angemessene Behandlung zuteil wird.

Es wird immer wichtiger, wenn man krank ist, sich mit der Materie aus einander zu setzen und sich zu informieren. Mit dem richtigen Wissen bekommt man beim Arzt auch die nötige Hilfe. Man muss halt fordern und sich nicht einschüchtern lassen.

In meinem Fall ist es der Ü 50 allrounder Allgemeinmediziner, der sich näher am Ehrenkodex als am Kontostand befindet.

Genau zu so einem wirst du jetzt ja gehen. Viel Erfolg !!

Im Laufe der Jahre sollten wir selbst ein Gefühl dafür haben wie viele AL für einen halbwegs optimalen Ferritin Wert nötig sind.

Liebe Grüße

Anja

[Lia]

Liebe Sine und Alle

eigentlich unfassbar, dass ein HH-Patient zuzahlen soll, nur damit ihm eine angemessene Behandlung zuteil wird.

der sich näher am Ehrenkodex als am Kontostand befindet.

Hallo Anja hallo Sine und alle ,

kann ich nur unterschreiben. Auch ich kenne ein paar solche Ärzte, die meinen größten Respekt haben.
Die müssen allerdings aufpassen, dass sie nicht in Arbeit untergehen. Am Hungertuch nagen sie dennoch nicht.

Dieser hier und andere Ärzte, die sich so in den Dienst des Menschen stellen, haben meinen allergrößten Respekt:
http://www.daserste.de/information/repo ... z-100.html

fast offtopic, aber nur fast Mich ärgern diese Privatpraxen bzw die ganze Geldmacherei im medizinschen Sektor. Auch wenn ich im Einzelfall nachvollziehen kann, wenns ein Arzt "im System" nicht mehr aushält und nur noch Privatpraxis machen will. Kenne solche Überlegungen auch von Ärzten in meinem Umfeld. Aber sollte nicht der Wille zum Dienst an den Menschen, an ALLEN Menschen überwiegen? Ich könnte als Mediziner mit meinem Gewissen und meiner Berufsehre jedenfalls nicht vereinbaren, nur Dienst an Reichen zu tun. Erst recht nicht, notleidenden Patienten, bei denen ich im Weisskittel eine recht mächtige Vertrauensstellung habe, unnütze Leistungen oder gar unnütze OPs anzudrehen. Ich könnts nicht.

Liebe Grüße

Lia

[bella]

hallo,
ich bin ja compoundler und nur leicht betroffen. durch unterschiedliche meinungen verunsichert bekam ich hier den tipp, dr. niederau in oberhausen zu befragen. er sagte, daß die meinungen der fachwelt in fällen wie meinem eben wirklich nicht einheitlich ist. da ich auch einen erhöhten hb wert habe empfahl er meinen ferritinwert auf etwas unter 200 zu senken, daß würde mir doppelt nützen. ich soll es langsam angehen lassen und jedesmal nur 400 ml blut abnehmen lassen. unter anderem dadurch ist mein blutdruck erfreulich normal geworden.
bei dr. niederau hatte ich den eindruck daß er nicht schematisch behandelt.
hier in meinem städtchen (knapp 50000 einwohner) hat man in der praxis des gastro-enterologen noch nie was vom aderlaß gehört, ein chirurg inder nähe führt das jetzt durch-eben auf anweisung von dr. niederau.

grüße von bella