Ein neuer hat Fragen

[hardyvongräni]

Hallo ich bin neu hier
Nach einem 3/4 Jahr wöchentlichem sind meine Werte laut Doc im normalen Bereich
Ferritin 137 mg/l ( Beginn bei 1300 mg/l ) jetzt wird erst wieder in 4 Wochen geprüft.
Was haltet ihr von diesem Wert, in den Foren lese ich immer von Werten um die 50 ?

Ich hab da mal ein paar fragen.
Wurdet ihr nach den auch mal krank geschrieben wegen Kreislaufproblemen oä.
Ich arbeite als Installateur auf dem Bau und bin körperlich oft stark beansprucht so
daß ich als nach ein paar Stunden arbeit nicht mehr kann und mich dann vom Doc
( ohne probleme ) Krank schreiben lass . ( ist selten vorgekommen )

Hat schon mal jenand eine Kur beantragt und sie auch bekommen ????
Mein Kurantrag wurde abgelehnt mit der begründung - es ist keine minderung der
Erwerbsfähigkeit ( Arbeitsleistung ) feststellbar. ( lustig was? ) :lol:

Ürigens habe ich Glück mit meiner Hausärtztin die glücklicherweise meine Krankheit erkannt hat.
Auch mein Internist zu dem ich zu den `s gehe kennt sich aus.
Da meine Geschwister sich auch untersuchen lassen sollten mussten wir für ihre Doc`s erst mal
aufschreiben was sie überhaupt zu untersuchen hatten, denn für sie war die Krankheit nicht bekannt.

Das wärs mal fürs erste
tschüüüsssssss

[finchen]

Hallo hardy...

Erst einmal...

! H E R Z L I C H ! W I L L K O M M E N !

hier im Forum...

Das mit den Werten, die unter 50 liegen sollen, dass lass
Dir mal besser hier von den Experten erklären, die können das
viiiiieeeeel besser als ich...

Zu Deinen Kreislaufproblemen...

Die habe ich nach nicht gehabt, ausser einmal, da habe ich mich
etwas verausgabt danach, und nichts getrunken, und dann hat mein Körper
schlapp gemacht...

Allerdings war ich nie ein Mensch der krank war...
Mal alle 5 Jahre für 3 Tage eine Grippe, und das wars...

Während meiner intensiven Phase, und auch nach den Erhaltungs 's
folgt eine Grippe nach der nächsten...
Immer ziemlich stark und auch lange...
Das nervt mich schon...

Meine Hausärztin kannte HH auch nicht, sie musste sich da erst einmal
richtig einarbeiten, was sie aber sehr gut gemacht hat...

Und wens sie Praktikanten für ein paar Monate da hat, ( heißt das Praktikanten ??? )
Dann legt sie immer Wert drauf, dass diese bei den dabei sind, damit sie HH nie wieder
vergessen...

Das war es erst einmal von mir...
Aber ich bin mir sicher, dass die Fachleute hier, Dich noch sehr gut aufklären werden...

Liebe Grüße

BIRGIT

[Manes]

Hallo hardy,

willkommen hier im Forum.

fangen wir mal mit deinem Ferritinwert an.

Für Nichthämos ist der Normbereich für das Ferritin irgendwo zwischen 16 und 300 ng/ml (schwankt etwas je nach Literatur). Für diese wärest Du im Normbereich. Bei Hämos wird der Normbereich allerfdings ständig mit unter 50ng/ml angegeben. Man soll eigentlich sogar einmal unter 20 Ng7ml gebracht werden, damit wirklich alle Eisenspeicher lehr gefahren werden. Bei mir hat aber auch dies nix genutz. Prof Nielsen hat in Hamburg bei mir bei einem ferritin von unter 50 ng/ml immer noch zuviel Eisen in der leber gefunden und empfohlen, dass ich unter 30 ng/ml eingestellt werde. Dies wird jetzt auch gemacht, die Erfolgskontrolle dazu wird irgendwann dieses Jahr stattfinden. Weitere Infos zu Prof Nielsen und einer Nichtinvasiven Methode zur Eisenbestimmung unter http://www.eiseninfo.de . Die Frequenz nach der Intensiven Phase sollte sich dann nach den laborwerten richten. ich gehe im Moment alle zwei bis drfei Wochen zum Dottore und lasse von der netten mal Blut fürs Labor abnehmen. Und wenn Bedarf besteht gehe ich dann auch beim Hausarzt zum bluten. Je nach Wohnort findest Du evtl. auch einen Blutspendedienst, bei dem Du Dein Blut als Blutspende lassen kannst, ich mache dies auch vier bis sechsmal im Jahr, es reicht nur nicht, um mich mit dem Ferritin unten zu halten.

Der Kampf um die Blutspende ist auch ein thema hier im Forum. siehe auch hier
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... des+blutes
und hier
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f+petition


Dann man Glückwunsch zu deiner Hausärztin, dass sie an Hämochromatose gedacht hat, ich hatte mit meinen Hausärzten auch so ein Glück, allerdings sage ich denen auch, was ich haben möchte, liegt sehr warscheinlich an der besonderen beruflichen und privaten Beziehung die ich zu denen habe.

Kommen wir zur Kur/reha:
ich werde auch in nicht allzulanger Zeit eine beantragen, allerdings kann ich auch das Diagnosenfeld reichlich füllen. Hier hat aber vor gar nicht allzulanger Zeit jemand gepostet, dass er drei Wochen irgendwo in Kur war wg. der Häme (bitte nochmal melden). Vielleicht hat derjenige einen guten Tip. Nur schon ein Tip von mir, wenn Du wirklich in Kur möchtest, fristgerecht Widerspruch einlegen und darauf hinweisen, dass die Bewgründung kurzfristig nachkommt. Dann mit der Hausärztin und dem Internisten sprechen und Tips geben lassen, die kennen das häöufig. Mein hausarzt hat letztlich mal gesagt, das ca 85% zuerst mal abgelehnt werden, wovon dann mehr als 50% im Widerspruchsverfahren doch zugelassen werden.

Krankschreiben nach

Klar, warum nicht. Du verlierst in der Intensiven Phase pro Monat bis zwei Liter Blut. Ein Nichthämo bekommt das gar nicht ausgeglichen und wir, wenn unsere Eisenspeicher leer sind auch nicht. ich habe das nur einmal benötigt, aber wenn Du der Meinung bist, dass es körperlich nicht mehr geht, Drehschwindel, allgemeine Schwäche, Müdigkeit etc... Dich quälen, dann geh zum Arzt und lass Dich krankschreiben. Auch in Deinem Beruf ist die Unfallgefahr nicht wirklich gering. geh also im Zwiefel dieser gefahr aus dem weg. (Krankmeldungen unterstützen auch nen Rehaantrag)

So, hoffe, habe schonmal diverse Klarheiten beseitigen können.

Merke: Nur gestellte Fragen können beantwortet werden.

Deshalb werde ich jetzt meiner Fraglust ein wenig freien Lauf lassen (Beantwortung freigestellt)
Hat man bei Dir nen Gentest gemacht und wie war das ergebnis?
Hast Du irgendwelche beschwerden im Vorfeld gehabt?
Hast Du jetzt irgendwelche Beschwerden?

lg

Manni

[Elena]

Hallo hardy,

Herzlich Willkommen im Forum auch von mir.

Manni hat Dir ja für den Anfang schon Vieles gesagt und Dir die wichtigste Frage, nämlich die, nach dem Gentest, z. Beispiel auch (ob homozygot - oder heterozygot) unter Anderem gestellt. Es wäre gut, wenn Du Deine Werte hier einstellen könntest (natürlich nur, wenn Du magst).

Viel Erfolg wünsche ich Dir beim "Durchstöbern des Forums". Für mich war und ist es immer noch sehr informativ und interessant.

Bis demnächst und liebe Grüsse
Elena

[Tom]

Hallo Hardy,
herzlich willkommen im Forum.
Da ich bis jetzt weder Kreislaufprobleme nach noch die Chance auf einen Kurschatten hatte kann ich auch keine neuen Erkenntnisse beitragen.
Die Ablehnung bei Dir ist natürlich lächerlich, aber ist ein Widerspruch auf die obligatorische Ablehnung bei so etwas nicht eh obligatorisch?
Zu den Werten wirst Du noch Antworten bekommen, ich bin zufrieden mit meinen <20--30 und will so bleiben wie ich bin
SchöWo

Tom

[dokanja]

hallo hardy

immer schön tapfer sein und blos nicht schlapp machen.......
natürlich solltest du dir zwischendurch eine kleine auszeit gönnen und dich mal für ein paar tage krank schreiben lassen .
ich selbst war damals so blöd und habe trotz der intensiv AL -phase fleißig weitergearbeitet ( 50 -betten station kardiologie ) und bin dann nach einigen monaten vor erschöpfung fast zusammengeklappt . dann folgte ein krankenschein von vielen wochen .
hätte ich mal eher auf meinen körper gehört !!
um krank geschrieben zu werden oder eine kur bewilligt zu bekommen ist es leider häufig erforderlich das eigene befinden möglichst drastisch zu schildern . erst als ich sagte : schlimmer schwindel - unglaubliche müdigkeit - usw............wurde ich mal für einige zeit aus dem verkehr gezogen . und das war auch richtig und bitternötig ( sonst hätte ich noch im dienst schlimme fehler gemacht vor lauter schwäche )

liebe grüße

anja

[fenja]

hallo hardz, auch von mir herzlich willkommen im forum!

mich hatte die intensive AL-Phase auch total mitgenommen - als Bueroarbeitende allerdings nur mit folgen fuers privatleben (mal von den miesen nerven abgesehen... :-))

ein ferritin unter 50 ist fuer haemos standard, da solltest du danach schauen.

ansonsten lg und alles gute, fenja

[Lia]

Hallo Hardy, herzlich willkommen im Forum

Du hast ja schon viele gute Antworten bekommen.

Ferritin:
Allgemeine Empfehlungen für den Zielbereich Ferritin sind national und international meist: <50 ng/ml.
Manes hat ja schon was zu seinen Erfahrungen bei der SQUID-Messung in der Eisenstoffwechselambulanz Uniklinik Hamburg-Eppendorf geschrieben. Er nimmt aufgrund der dortigen Empfehlungen für sich einen niedrigeren Zielwert.
Es gibt aber derzeit auch Bestrebungen, ob ein deutlich höherer Zielwert ok wäre, was natürlich viele Aderlässe in Arztpraxen einsparen würde.
Ich persönlich habe da aktuell eine konservative Ansicht und halte meinen Ferritinwert aufgrund meiner aktuellen Kenntnis und Erfahrungen über Hämochromatose auf unter 50 ng/ml, solange ich nicht vom Gegenteil überzeugt werde.

Krankschreibung:
Hallo, ich wurde nicht krankgeschrieben.
Wichtig ist zu überlegen, ob man sich oder andere gefährdet, wenn man sich nicht krankschreiben läßt, wenn man merkt, daß man zu sehr geschwächt wird, sei es durch die ständigen ALs oder durch Folgeerkrankungen wie Gelenkschmerzen o.ä.
Zusätzlich kann die Erfahrung, sich nicht mehr auf seinen Körper verlassen zu können, später, wenn man eigentlich wieder körperlich und psychisch belastbar wäre, noch Probleme machen. Denn diese Erfahrung bleibt im Kopf, das weiß ich auch aus eigener Erfahrung. Von daher würde ich empfehlen, nicht hundert Prozent geben zu wollen oder gar hundertfünfzig Prozent, um das Schwächegefühl zu kompensieren, damit ja niemand von außen mitbekommt, daß man eben nicht wirklich fit ist, sondern ehrlich mit sich zu sein, um frühzeitig mit genügend Ruhe, Auszeiten o.ä. intervenieren zu können.
"Burn-out" als "Worst-Case" (Ich hasse Neudeutsch ) sollte zu Deinem Wohl und auch zum Wohle Deines Arbeitgebers vermieden werden. Von Burn-out hat niemand was (außer Therapeuten ).

Kur
Wie schon geschrieben wurde, werden Kuranträge gerne zunächst abgelehnt....
Zur Suche nach einer geeigneten Klinik:
Der Forumsbenutzer Knoote hat hier
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... Kur#p16922
geschrieben:
"Übrigens habe ich gestern meinen Kurantrag zurückbekommen, er wurde genehmigt und ich darf mich 3 Wochen in Bayrisch Gmain Erholen." später schreibt er dort, seine Kur sei ein voller Erfolg.
Habe mal die Suchfunktion mit "Kur" gefüttert,
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... r&start=15
schau Dich da mal um, ob was Interessantes dabei ist. Die Forumsbenutzer kannst Du auch anschreiben per privater Nachricht und fragen, wie der Kurantrag bei ihnen ablief. Solange die Benutzer aktiv im Forum sind (z.B. Knoote,Propellerpeter etc.), werden sie diese privaten Nachrichten lesen.

Liebe Grüße

Lia

[BirgittaM]

Hallo, hardy!
Willkommen im Forum!
Leider (oder zum Glück?) kann ich wegen nur mäßig erhöhter Ausgangswerte und fehlenden Symptomen weder etwas zu Krankschreibungen noch zu Kuranträgen sagen...
Dass man als Hämo unter 50 ng/ml bleiben soll, wurde ja schon mehrfach erwähnt, aber das ist für dich ja nur noch ein kleiner Schritt.
Die Normwerte aus dem Laborlexikon gelten für uns nicht.
Ansonsten viel Spaß im Forum!

[christiane]

Hallo Hardy,

willkommen in diesem netten Forum!

Eigentlich ist ja alles Wesentliche schon gesagt, ich schließe mich den Vorschreibern gern an.

Aufgrund meiner Kniearthrose und HH habe ich vor einigen Jahren mal eine offene Badekur gemacht, d.h. die Kasse hätte pro Tag etwas zur Unterkunft dazugegeben und hat den größten Teil der Anwendungen gezahlt. Unterkunft war aber privat und die eigene, brauchte ich also kein Geld dafür. Hat die Kasse Geld gespart .
Aber der Kurantrag (war ca 1 Jahr nach der HH-Diagnose) ging gleich durch.

[Andrea61]

Hallo Hardy,

auch ich möchte dich in unserem Forum willkommen heißen.

Zum Ferritin-Wert: Meine Ärztin versucht den Wert unter 30 zu halten und läßt mich spätestens bei 32 wieder zum AL antreten.

Zur Kur: Ich hatte im Januar letzten Jahres eine Kur beantragt, habe ausser der Hämo ziemlich Gelenkprobleme und habe auch meinen psych. Druck wegen der AL's deutlich hervorgehoben. 8 Wochen später kam die Zusage.

Probiert's, wenn nötig mit Einspruch.

Viel Erfolg
Andrea

[PropellerPeter]

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[hardyvongräni]

Hallo
Danke erst mal für die herzliche begrüßungen und die Antworten

Ich kannjetzt auch mal ein paar fragen beantworten
Hallo Manes
Ergebnis Gentest:
Es wurde eine Homozygotie bezüglich der Mutation C282Y nachgewiesen.
Da ich ausser etwas müdikeit keine Beschwerden im Vorfeld hatte war es zufall das die krankheit festgestellt wurde.
Mitlerweile sind aber noch einige Gelenk - und Rückenbeschwerden dazugegommen.(noch nicht sehr tragisch )

tschüss
Hardy

[BirgittaM]

Na, dann bist du ja in bester Gesellschaft - die Meisten von uns haben den genetischen Knacks an der selben Stelle wie du.