Gibt es Gründe HH zu verschweigen weil es einem peinlich ist

Hier könnt Ihr in Kaffeeklatsch-Themen der früheren Forumsjahre stöbern und schreiben.
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Harry
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Gibt es Gründe HH zu verschweigen weil es einem peinlich ist

Beitrag von Harry »

Da ich noch auf den Anruf vom Krankenhaus warte nutze ich die Zeit hier im Forum um auch ältere Forenbeiträge zu lesen.

Mir fällt da immer wieder auf das viele Gäste hier sind oder sich Gäste anmelden und man ließt nichts von denen. Kann es sein das es vielen Peinlich ist zu sagen das man HH hat :gruebel

Ich stehe zu der Krankheit weil ich jetzt mein Restliches Leben entsprechend ändern muß und auf Sachen achten muß die vorher nicht so wichtig waren 8)
Für mich persönlich muß ich sagen das es einen Vorteil hatte zu Erfahren das ich HH habe, weil man mich jetzt komplett auf den Kopf stellt und jede Beschwerde die ich habe Untersucht wird.

Gruß Rolf
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Manes
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Re: Gibt es Gründe HH zu verschweigen weil es einem peinlich ist

Beitrag von Manes »

Hi Rolf,

um Deine Frage zu beantworten, für mich gibt es keinen Grund, meine HH zu verschweigen, im Gegenteil, ich gehe damit auch im beruflichen Umfeld sehr offen um. Mein nächster Vorgesetzter ist ziemlich im Bilde. Dies mag aber an meinem Arbeitgeber, bzw dem Verhältnis zu meinem Vorgesetzten liegen.

Ich kann aber auch diejenigen Verstehen, die Angst vor beruflichen und privaten Benachteiligungen haben, weil sie, egal welche, irgendeine chronische Erkrankung haben. Allerdings glaub ich auch nicht, dass es sich dabei um diejenigen handelt, die sich im Forum anmelden und sich dann nicht melden. Es muss ja nicht jeder hier schreiben. es gibt genug Leute, die sich nur informieren wollen. Hier darf sich jeder melden, so wie er Lust hat. Einige wenige funktionen des Forums sind auch nur nach Anmeldung verfüglich.

Und dann gibt es noch die Kategorie der Gäste. Erst gestern habe ich eine Frau getroffen, welche noch in der intensiven :al Phase ist und sich zwar im Internet schon informiert hat, aber wenn überhaupt hier als Gast aufgetaucht ist, sich aber noch nicht angemeldet hat, weil auch sie fürchtet beuflich evtl. Nachteile zu haben, weil sie nicht weiss, welche daten von ihr hier öffentlich gemacht werden. Ich habe sie dann ein wenig über das Forum hier aufgeklärt und zum NRW Treffen nach Düren eingeladen. Mal schauen, ob Sie sich meldet (Wenn diejenige das jetzt liest, werd ich beim Treffen erschlagen :lollen ).

Ein zumindest von mir so gefühlter Grundsatz in diesem Frum hier ist, das jeder an persönlichen Daten nur das der Öffentlichkeit preis gibt, was er möchte. Schau Dir mal die Profile der einzelnen User an, wie unterschiedlich sie sind, sie gehen nur vom Nickname bis zur kompletten Datensammlung. Die Daten, welche man bei der Anmeldung angeben muss, lagern meines Wissens nach nur bei der Forumsleitung (bitte im um Korrektur falls notwendig). Ich kann hier wikrlich wählen, was ich möchte, auch die Möglickeit, wie man mit mir Kontakt aufnimmt.

Dann gibt es noch die dritte Gruppe, die Schläfer (nein, keine Terroristen oder eingeschleuste): Ich meine Die, die sich angemeldet haben, die Ihre Fragen beantwortet bekommen haben und danach einfach nicht mehr die Notwendigkeit sehen, sich hier weiter rumzutreiben und irgendwelche mehr oder weniger sinnige Beiträge zu schreiben. U.U. tauchen die auhc später irgendwann mal mit einer neuen Frage auf.

Und jetzt kommt die Gruppe der Aktiven: Das sind so Typen wie ich, und diverse andere noch hier. Die sind mehr oder weniger in der medizinischen Thematik firm, und geben Ihr Wissen gerne weiter, diskutieren evtl gerne HH-spezifische Themen und schreiben mehr oder weniger sinnvolle Beiträge. So wie ich, wobei ich zumindest von mir behaupte, dass von den 2169 Beträgen, die ich bis jetzt hier geschrieben habe, jeder für mich einen Sinn hatte.

So unterschiedlich sind die Forumsuser.

wie gesagt, ich habe keine Angst mit meine HH an die Öffentlichkeit zu gehen. Ich denke, dass ich dies auhc mit diversen Aktionen auch schon deutlich genug dargestellt habe. Ich habe aber durchaus verständnis dafür, wenn andere Personen das für sich anders entschieden haben.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Harry
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Re: Gibt es Gründe HH zu verschweigen weil es einem peinlich ist

Beitrag von Harry »

Mein Arbeitgeber weiß auch Bescheid, zum Glück ist dieser sehr Sozial eingestellt und es gibt keine Probleme. Bei uns in der Tageszeitung gibt es eine Rubrik Gesundheitstipps wo Krankheiten vorgestellt werden, habe da jetzt mal Kontakt aufgenommen damit mal ein Bericht über Hämochromatose geschrieben wird, damit diese bekannter wird und es anderen nicht so ergeht wie mir.

Eins dürfte mal sicher sein, mein Hausarzt nimmt jetzt die ganze Sache Ernster nachdem ich für etwas Wirbel gesorgt habe. Meine Frau arbeitet als Altenpflegerin in einem Altersheim für Nonnen und die Oberrin des Hauses hat als erstes gesagt das ich Hämochromatose habe als meine Frau Ihr sagte was ich für Beschwerden habe, Sie wußte nichts von meinem Bruder und auch nicht das ich den Gentest machen lasse, es gibt auch Leute die sich damit auskennen.

Gruß Rolf
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dokanja
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Re: Gibt es Gründe HH zu verschweigen weil es einem peinlich ist

Beitrag von dokanja »

warum sollte einem das peinlich sein , wenn man chronsich krank ist ?
allerdings gibt es keinen grund damit hausieren zu gehen . so ist es doch mit allen persönlichen dingen . man kann sich selbst aussuchen , mit wem man darüber rden möchte .
meinem chef habe ich von der HH erzählt . das war auch besser so . sonst hätte er nicht kapiert , warum ich zeitweilig so schlapp war . ich konnte ihm ja auch versichern , dass dies kein dauerzustand , sondern nur vorübergehend sein würde . so hatte er dann verständnis .

lg

anja
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Re: Gibt es Gründe HH zu verschweigen weil es einem peinlich ist

Beitrag von jo »

Ne, ich glaube anders rum wird ein Schuh draus, wenn ich öfter mal müde und schlapp bin weiss mein Chef woran es liegt. So entstehen keine Gerüchte und mir wird irgendein anderer Blödsinn angedichtet. Peinlich war es mir manchmal nur, bevor ich wusste das ich ne Hämocromatose habe und mein Arzt dachte das meine hohen Leberwerte nen anderen Grund haben :lol:
Durch die Gasse der Vorurteile, muss die Wahrheit ständig Spießrutenlaufen (Indira Gandhi)
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wolle
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Re: Gibt es Gründe HH zu verschweigen weil es einem peinlich ist

Beitrag von wolle »

Hi,

ich mache da eigendlich auch kein Geheimnis draus, und das es mir peinlich ist, - darüber habe ich noch garnicht nachgedacht :mrgreen: !
Ich rede schon drüber, Firma weiß bescheid, KK wohl auch, - aber meine Versicherungen hoffentlich nicht, - aber wer weiß was das Internet
so alles weiß .... und wonach nicht gefragt ist, - brauche ich auch nicht reden!

Bei einem Bewerbungsgespräch würde ich nicht gleich drauf los erzählen, - da finde ich schon die Frage peinlich ob mann raucht oder nicht!
Ich Antworte dann immer ob mein Gesprächspartner Feuer braucht, oder eine Zigarette, - meist folgt dann keine weitere Frage, - und wenn,
dann muss ich leider sagen, dass ich absuluter Nichtraucher bin, - und das ist mir auch nicht peinlich!

Noch schönen restlichen Sonntag :winken :winken :winken
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Marie11
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Re: Gibt es Gründe HH zu verschweigen weil es einem peinlich ist

Beitrag von Marie11 »

Peinlich??? Warum???
Was können wir dafür????

Sicher ist es schwierig sich erklären zu müssen, auch weil kaum jemand in der Öffentlichkeit darüber etwas weiß.

Wenn es bei mir "amtlich" werden sollte, ich habe mir vorgenommen ganz offen damit umzugehen und dazu gehört auch, dass meine Mitmenschen wissen was ich habe und wie es behandelbar ist.
Gut, ich kann leicht reden, bin keinem Arbeitgeber gegenüber verpflichtet.
Kann somit auch gut nachvollziehen, wenn man darüber schweigt, besonders in der jetzigen Arbeitsmarktsituation.
Liebe GrüßeRia ;-)

.... auf einem Baume saß ein Specht.
Der Baum war hoch, dem (der) ;-) Specht war schlecht
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jo
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Re: Gibt es Gründe HH zu verschweigen weil es einem peinlich ist

Beitrag von jo »

wolle hat geschrieben:Hi,

ich mache da eigendlich auch kein Geheimnis draus, und das es mir peinlich ist, - darüber habe ich noch garnicht nachgedacht :mrgreen: !
Ich rede schon drüber, Firma weiß bescheid, KK wohl auch, - aber meine Versicherungen hoffentlich nicht, - aber wer weiß was das Internet
so alles weiß .... und wonach nicht gefragt ist, - brauche ich auch nicht reden!

Bei einem Bewerbungsgespräch würde ich nicht gleich drauf los erzählen, - da finde ich schon die Frage peinlich ob mann raucht oder nicht!
Ich Antworte dann immer ob mein Gesprächspartner Feuer braucht, oder eine Zigarette, - meist folgt dann keine weitere Frage, - und wenn,
dann muss ich leider sagen, dass ich absuluter Nichtraucher bin, - und das ist mir auch nicht peinlich!

Noch schönen restlichen Sonntag :winken :winken :winken
Hey Wolle,

das sollte die Versicherung aber wissen, die haben gewiefte Rechtsanwälte und wenn die herausbekommen das du nen Hämo bist, dann werden die tausend Gründe finden nicht zu zahlen. Aufnehmen wird dich keine Versicherung mehr die mit Krankheit im weitesten Sinne zu tun hat, aber rausschmeissen können die dich auch nicht. Ich bin jedenfalls froh das ich schon ne Lebensversicherung habe und die vor der Diagnosstellung abgeschlossen habe - so ist dann die Hämo inclusive :lol: . Wenn du ne Lebensversicherung nach der Diagnose abgeschlossen hast, haben die ne Menge Gründe sich rauszureden wenn du mal das zetiliche segnest. Ich habe nen guten Kumpel der Versicherungsmakler ist, wenn Bedarf besteht kann ich da je nach Versicherung und Frage mal nachfragen.
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Elena
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Re: Gibt es Gründe HH zu verschweigen weil es einem peinlich ist

Beitrag von Elena »

ich gehe auch ganz offen mit dem Thema HH um. Mein persönliches Umfeld weiß es und Versicherungen muß ich gottseidank keine mehr abschließen. Ausserdem habe ich ja auch keine Symptome, sodass es bei mir eigentlich gar nicht auffällt. :nerv

Am Interessantesten ist für mich aber immer noch, dass fast kein Mensch (der zum 1. Mal von meinen Aderlässen hört) weiß, was Hämochromatose ist. Für viele Menschen sind Al`s immer noch mittelalterlich anmutende Rituale. Denen dann die HH zu erklären macht mir immer irgendwie aussergewöhnlichen Spass. :lol: So auch der einen neuen Arzthelferin meines Hausarztes....sie hat trotz 35-jähriger Berufspraxis noch nie von Aderlässen bezüglich HH gehört und wollte bei meinem :al unbedingt mal dabei sein. Der habe ich dann auch schnell mal einen HH-Crash-Kurs gegeben....dass sie es nieeeee mehr vergißt. :achso

Liebe Grüße an Alle
Elena :winken
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BirgittaM
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Re: Gibt es Gründe HH zu verschweigen weil es einem peinlich ist

Beitrag von BirgittaM »

Ich kann auch partout keinen Grund finden, warum mir mein kleiner genetischer Konstruktionsfehler peinlich sein sollte. :nene
Zwar habe ich meinem AG die Diagnose nicht direkt auf einem Silbertablett serviert, aber da die Ärztin des Personalärztlichen Dienstes die Diagnose kennt, denke ich, ist der Informationspflicht Genüge getan.
Meine Eisenüberladung beeinträchtigt meine Arbeitsleistung überhaupt nicht (ich bin die mit den wenigsten AU pro Jahr, nämlich gar keine), die ALs lasse ich am Nachmittag machen und selbst während der intensiven Phase bin ich regelmäßig zur Arbeit gegangen.
Unterm Strich bin ich sogar ganz froh, dass die HH bei mir festgestellt wurde - hätte ich sonst dieses geniale Forum mit seinen (beinahe) durchweg netten Usern kennen gelernt? Eben... :D
Und wenn man schon eine chronische Erkrankung hat, dann doch lieber eine mit einer einfachen Behandlung.
Allerdings kann man sich das ja leider, leider nicht aussuchen... :(
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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wolle
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Re: Gibt es Gründe HH zu verschweigen weil es einem peinlich ist

Beitrag von wolle »

@ Jo, ..... die entsprechende Versicherung hatte ich zum Glück vor bekannt/ Diagnose !!!!

@Brigitta ... Deine Ostereier machen mich ganz wuschie, so wie die tänzeln :nana :nana :nana :megafroi :megafroi :megafroi :lollen :lollen :lollen :lollen :lollen :lollen :lollen :lollen :lollen :danke :danke :danke :danke :danke :danke :danke :danke
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Inge
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Re: Gibt es Gründe HH zu verschweigen weil es einem peinlich ist

Beitrag von Inge »

Hallo Rolf,

die Diagnose HH ist für mich auf keinen Fall peinlich. Ich bin anfangs sehr offen mit meiner Krankheit umgegangen, habe zeitweise sogar "misssionarische" Züge in mir entdeckt, andere Menschen auf diese Erkrankung und deren Folgen aufmerksam zu machen.
Im Laufe der Jahre habe ich leider die Erfahrung machen müssen, dass vielen diese Dinge eher lästig sind, ähnlich wie Diskussionen um die Krebsvorsorge. "Was nicht weh tut ist auch nicht schlimmm und man kann sich ja nicht auf alles untersuchen lassen... und wenn man mal anfängt finden die bestimmt was.."
Ärgerlich wird es in dem Bereich, indem die HH auf die Leberwerte und den vermeintlichen Alkoholkonsum reduziert wird.In meinen angeheirateten Verwandtschaft befindet sich ein Fall von HH, der spät diagnosaiziert wurde . Mit dem Resultat Leberzirrhose ist der arme Kerl schon genug gestraft, die dummen Reden der Verwandtschaft " hätte er auch mal was wenige trinken sollen" machen mich umso wütender. Man kann diesen Leuten soviel Argument um den Kopf hauen wie man will, es bringt nichts.Abschließend kommt nur der Spruch, alles dumme Ausreden, dass sagst Du nur, weil Du selber gerne einen trinkst.
Meine nächsten Arbeitskollegen wissen natürlich über meine Erkrankung Bescheid. Da ich zudem Diabetikerin bin, finde ich es ,hier klare Verhältnisse zu schaffen und für den "Notfall" entsprechende Vorsorge zu treffen. Außerdem können wir so meine zahlreichen Arzttermine und Al´s besser in meinen Dienstplan einbauen.Zuküntig werde ich mich bezgl. meiner Krankheit bestimmt zurückhalten, aber man merkt doch schnell , wo es hilft Erfahrungen und Informationen auszutauschen.
Ich bin jedenfalls froh, hier im Forum nette Ansprechpartner und "Zuhörer" gefunden zu haben.

Liebe Grüße und jetzt noch einen schnellen Blick auf die Uhr und rasch ins Bett.

Inge
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