Hallo allen...

[Marky]

Hallo Forumsmitglieder,

so wie es jetzt ausschaut kann ich mich euch hier anschliessen.

Kurz zu mir und wie es denn dazu kam.

Also ich, noch junge 28 Jahre, hatte mich nach Jahren wieder mal dazu entschlossen eine Vorsorgeuntersuchung zu machen. Die letzte war ja immerhin schon gut 5 Jahre her und da mein damaliger Hausarzt damals gemeint hätte in meinem Alter, wo ich doch jedes Jahr immer top Werte hatte und alles passte, nicht mehr so oft gehen müsste. Also liess ich mal einige Jahre vergehen.

Dann wechselte ich aus guten Gründen meinen Hausarzt. Bei meinem neuen Hausarzt bewegte ich mich dann sicherheitshaleber wieder mal zu einer Vorsorgeuntersuchung. Hier wurde aber nicht nur die normalen Leber und Zuckerwerte angschaut, sondern "routinemäßig" auch gleich einige Werte mehr, darunter der Eisen wert. Bin meiner neuen Hausärzten sowas von dankbar, dass sie ihre Arbeit gewissenhafter macht als mein voriger Arzt.

Sie meinte es wären ihr ein paar Werte aufgefallen (Ferritin 848,5 und Eisen 208) die auf eine HC hinweisen, also müsste ich noch einen Bluttest machen wessen ihre vorraussichtliche Diagnose bestätigt. Also nochmal etwas Blut und abwarten. Dann kams, der Gentest hätte es bestätigt. Mutation im HFE-Gen Cys282Tyr1 nachweisbar, Genotyp homozygot. gut so, dachte ich, gibt schlimmeres. Wo ich doch in letzter Zeit des öfteren mit schlimmeren Fällen zu tun habe. Habs eigentlich ziemlich locker genommen, da ich ja vielleicht noch mal Glück gehabt habe dass dies bei den niedrigen Werten rechtzeitig entdeckt wurde. Gut das es noch Ärzte gibt die da etwas vorsorglicher denken!

Nja, nächste Woche muss ich dann noch ins Krankhaus in die Leberabteilung, da werden noch genauere Befunde erstellt und meine Aderlass Therapie geplant, denn auch meine Hausärztin ist sich noch nicht ganz bewusst wie oft und wie das ganze wohl ablaufen wird?!

Mal schauen wie´s weitergeht.

Das einzige was mich jetzt noch wurmt und ärgert dass, wo es doch eine so weit verbreitete Erkrankung ist, sich dessen fast kein Arzt bewusst ist und bei ner Vorsorgeuntersuchung ein paar Werte mehr mitmacht. Ich hab da ja wohl noch mal Glück gehabt und bin nicht erst durch die Symptomatik darauf gekommen, aber viele andere erfahren es halt dann meist wohl zu spät. Und das nur wegen der Inkompetenz mancher Ärzte.

Marky

[finchen]

Hallo marky...

Erst einmal...



Genau so sieht es aus...

Manche Ärzte wissen so gut wie gar nichts über HH...

Meine Ärztin hatte schon eine Patientin vor mir, und somit war
sie auch goldrichtig auf ihrem Weg...
Allerdings kannte sie vor dieser Patientin auch nicht HH, und musste sich erst einmal
darüber informieren...

Die sind gar nicht so schlimm...
Wie heißt es doch so schön ???

Der Mensch ist ein Gewohnheitstier...

Und das sieht man an mir...
Bin ich doch früher nur bei dem Wort Blutentnahme zusammengebrochen...

Und heute, machen wir das mit dem mal so nebnbei...

Liebe Grüße

BIRGIT

[Knoote]

Hallo Marky,

auch von mir ein Herzliches Willkommen im Forum.
Was mich nun optimistisch stimmt ist die Tatsache dass es scheinbar besser mit den Ärzten wird, HH wird wohl eher erkannt als früher, wohl auch deswegen das viele Junge Ärzte im Studium mögliche Gendefekte kennen lernen (gab es ja früher nicht).
Es ist ja erst seit 1996 bekannt dass es ein Gendefekt ist, ältere Ärzte kennen die Krankheit dann nur als Bronze Diabetes.
Ich war im Jahr 2000 bei einem Internisten er ca. 55 Jahre und ich 37, der bei dem Bluttest meine schlechten Leberwerte bemängelte, aber den Eisenwert von 300 außer acht lies, "ich solle auf meine Ernährung achten und ein bisschen mehr Eisen ist besser als zu wenig" die Erfahrung haben hier wohl leider schon viele gemacht.
Ich weis ja nicht wie sich Ärzte weiterbilden, aber ich Denke das meiste wird von der Pharma Industrie gesponsert, da mit uns HHlern kein Geld zu verdienen ist wird hier auch nicht viel getan.

Dabei wäre es so einfach, wenn die Labore von sich aus auf den Verdacht von Hämochromatose hinweisen, würden mit Sicherheit mehr Fälle so früh wie deiner erkannt.
Es kann doch auch nicht so schwer sein, bei erhöhten Eisenwerten, den Ferritinwert gleich mit zu bestimmen, wahrscheinlich geht das wegen der Bezahlung nicht. Das ganze nennt sich Gesundheitsreform.

Gruß vom
Knoote

[Marky]

Gut, das mit der Nadel macht mir keine Sorgen. War doch früher mal regelmäßiger Plasmaspender, da ist man sehr dicke Nadeln gewohnt. Bins gewohnt beim Einstechen nicht mehr wegsehen zu müssen. Ich denk der Anfang wird ne lange Durststrecke werden bis die Eisenwerte mal herunten sind. Wahrscheinlich kann ich mit 1 mal die Woche rechnen und wird sich fast ein Jahr dauern?! Hoff ich pack das körperlich, wollte ab diesen Sommer nach den Prüfungen wieder mehr Sport machen.

Wo ich mir doch Gedanken mache ist wie lange ich damit schon lebe, oder besser gesagt leide. Denn haben tue ichs ja schon seit dem ich von meinen Eltern gezeugt wurde. Durch meinen damaligen Job und meinem früherigen Lebenstil hab ich meinem Körper sowieso schon zuviel abverlangt und so einiges einfach so weggesteckt. Jetzt hab ich mir meine ersten Blutwerte von 2002 noch mal angeschaut, da ja mit den jetzigen die MCH und MCV Werte erhöht waren und doch m.M. einen engen Zusammenhang mit den Eisenwerten haben könnte. Und siehe da, sie waren vor 7 Jahren auch schon immer so an der obern Grenze! Also war ich damals um die 20 vorbei und wahrscheinlich schon damit betroffen.

Vor zwei Jahren hatte ich dann den Job gekündigt, da es mir so nicht sehr gut ging. Man sagte mir sowas von Depression oder auch Burnout. Oder waren es doch schon erste Symptome. Wenn ich mir die Symptomatik von HH so anschaue würde da so einiges zusammenpassen (Müdigkeit, Depression, starke Reizbarkeit!), zuletzt sehr auffällig die schnelle Bräune die ich durch die gute Pigmentierung bekam (das einzig positive).

Trotz allem, es ist halt mal so gekommen, kanns ja eh nicht mehr ändern und bin froh es jetzt schon zu wissen. Es hätte sicher schon früher erkannt werden können, wenn die Ärzte sich mehr um Differentialdiagnosen Gedanken machen würden, und so vielleicht mal ein Komplett-Blutbild machen würde. Wenn ich daran denke, was ich der Krankenkasse vor 2 Jahren schon gekosten habe, so hätte mal mit einer ordentlichen Diagnostig vielleicht schon den richtigen Weg einschlagen können und ich hätt mir einiges erspart.

Ich hoff nur das ich noch keine Schäden an den Organen habe, aber das wird sich hoffentlich in den nächsten Wochen herausstellen. Bis dahin denke ich wie bis heute positiv weiter. Da gibt es ja noch weit schlimmeres als das hier!

Freu mich dann schon auf den erstn halben Liter!

Marky

[Manes]

Hallo Marky

jaja, die jüngeren Ärzte haben das eher drauf, sind aber auch meistens dann noch relativ unsicher, wie damit umzugehen ist.

lg

Manni

[Tom]

Hallo Marky!
Willkommen im Club und erhalt Dir die Vorfreude auf den halben Liter
Tom

[Elena]

Hallo Marky,

Willkommen hier im netten Club.

Super, dass Deine Ärztin Deine Hämochromatose gleich erkannt hat....und ich denke, Du brauchst bei wöchentlichen Aderlässen, sofern Du sie gut verträgst nicht allzulange, bis Dein Ferritin im Zielbereich für HCler liegt.
Selbst ich, mit einem Superferritin von 9.361 ng/ml !!! habe es innerhalb von ca.17 Monaten geschafft, einmal unter den für HCler wichtigen, magischen Wert von unter 20 zu kommen. Da dürfte es bei Dir in einem viel kürzeren Zeitraum klappen.

Viel Glück und alles Gute.

lG
Elena

[Lia]

Hallo Marky,

herzlich willkommen im Forum

Ich hab da ja wohl noch mal Glück gehabt und bin nicht erst durch die Symptomatik darauf gekommen,

Ja, da hast Du wohl Glück gehabt, denn bei jüngeren Hämos, welche mit Ferritin unter 1000ng/ml diagnostiziert werden, ist eine (nicht rückgängig machbare) Leberzirrhose unwahrscheinlich.
Sollte also in der Leberabteilung ein Leberschaden festgestellt werden, so wird dieser wahrscheinlichst durch die Aderlässe reversibel sein. Die noch unzirrhotische Leber kann sich nach Entfernung des überschüssigen Eisens wieder sehr gut erholen, denn die Leber ist ein erholungsfreudiges regenerierungsfreudiges Wunderorgan.

Das mit den Ärzten erleben wir hier oft.
War bei mir nicht anders.
Die Ärzte selbst können dafür aber oft nicht viel. Im Studium erfährt man wenig, wenn dann nur vom Vollbild und den schlimmen Folgeschäden. Später im Prqaxisalltag ist erbliche Hämochromatose auch kein Thema, da die Aderlaßtherapie ohne Medikamente auskommt und es daher keinen Pharmareferenten für Aderlaß gibt.

Wenn Du Lust hast, probier doch mal den Chat aus.

Liebe Grüße

Lia

[christiane]

Hallo und willkommen im Forum Marky!

Ich finde auch, dass Du Glück hast mit Deiner Hausärztin. Es kommt ja leider nicht so oft vor, dass Ärzte so schnell auf HH kommen bei erhöhten Eisenwerten und dem dann auch noch so entschieden nachgehen.

Viel Erfolg beim 1. AL! Ab dann wird es zur Routine werden.

[Geri63]

Auch von mir herzlich Willkommen im "Club".

Ich bin selbst noch in der Akutphase des AL (wöchentlich). Am Mittwoch erfahr ich mal wieder meine aktuellen Blutwerte.....

Der AL als solches ist bei mir harmlos (max. 15min / 500ml). Anstrengend ist nur die fehlende Kondition während der Akutphase. Mein Arzt meinte, jetzt wissen sie, wie sich ein 80ig-jähriger fühlt. Sehr charmant nicht war? Aber ich werde mich auch wieder wie ein 20ig-jähriger fühlen :lol: :lol: :lol: .

Viele Grüße
Geri

[Marky]

Danke euch allen für die nette Begrüßung!

Ich hoffe das es mich nicht zuviel an körperlicher und v.a. geistiger Leistung kostet. Mitte Juni muss ich noch Prüfungen absolvieren und möchte dann wieder mehr Sport machen. Aber ich denk es wird schon gehen.

Aderlass ist einerseits gesehen ja sehr gesund für den Körper, da es präventiv (abgesehen von den sinkenden Eisenwerten), gegen Artherosklerose, Bluthochdruck hilft und das Immunsystem stärkt. Aber wahrscheinlich sind die ersten paar AL die stärksten bis sich das blutbildende rote Knochenmark vermehrt und volle Produktionsleistung hat.

lg, marky

[Marky]

Kann es sein dass es bei der massiven Abnahme von Blut zu einem Mangel an Mineral-, Spurenelementen sowie Vitaminen kommen könnte? Da es ja auch maßgebend für die Blutneubildung und daraufhin zum Abbau des Eisenspeichers ist genug davon zu haben, hab ich mich gefragt ob eine Substitution sinvoll wäre. Wie geht es euch dabei?

Marky

[PropellerPeter]

Herzliches Willkommen Marky,
ja, du hast vollkommen recht, es ist nicht nur Eisen welches man mit AL los wird. An Fingernägel und Haaren bsw. hatte das sich auch bemerkbar gemacht. Eine Zeitlang habe ich diverses zu mir genommen, gut beraten von meinem Arzt und dem Apotheker. Leider ist in vielen Ergänzungsmitteln wiederum Eisen enthalten, die habe ich gemieden.
Sprich mit deinem Arzt daarüber.
Grüße
Peter

[Marky]

Der menschliche Organismus und dessen Biosynthesen sind eine wahrlich komplizierte Maschine.
Die Akutphase der AL wird da wohl so einiges durcheinanderbringen. Muss morgen beim Lebercheck fragen ob sie dann nicht auch später bei den Verlaufskontrollen einen erweiterten Blutbefund machen können.

Kupfermangel führt ja zu niedrigen Hämoglobinwerten, was sehr wohl von Bedeutung ist. Nebenbei könnten Folsäure, B-Vitamine (va. B12), Kobalt von Bedeutung sein. Werde die Fachärzte hierüber etwas ausquetschen, vielleicht wissen die da mehr als ich.

Grüße, Marky

[Manes]

Hey Marky,

Prinzipiell denke ich hast Du recht. Allerdings sollte eigentlich ein ausgewogene Ernährung die defizite an Mineralstoffen doch relativ schnell wieder ausgleichen. Evtl hinken die Spurenelemente da etwas nach, so das eine zusätzliche Substitution von Mineralien und Vitaminen (wird ja eh kritisch diskutiert) in meinen Augen nicht unbedingt notwendig ist. Wobei sich auch noch die Frage stellt, in wie Weit überhaupt die Möglichkeit besteht, mit einem akzeptablen Aufwand an diese Spurenelemente heranzukommen ist.


lg

Manni