Arzt - mittlerweile verzweifelt gesucht...;-)

[motte]

Hallo,

ich bin 44 Jahre alt und habe die Diagnose Hämochromatose - HFE-Genmutation C282Y, homozygot mit den Werten: Eisen 32, Transferrinsättigung 80 %, Ferritin 253.

Nach einem "kleinen" Arztmarathon bin ich - dem Himmel und dem Internet sei Dank - auf eure Seite gestoßen und hoffe Mitglieder zu finden, die im Raum Hildesheim einen Arzt gefunden haben, der Aderlässe durchführt und bei dem man sich gut aufgehoben fühlt.
Habe seit heute irgendwie das Gefühl, dass ich mit der Diagnose allein dastehe.

Wäre schön, wenn mir erst einmal diesbezüglich jemand helfen kann. Alle andere Fragen kommen dann sicher noch von mir, wenn ich mich durch das Forum "gearbeitet" habe.

Viele Grüße
Claudia

[Marie]

Hallo Motte!

Erstmal möchte ich Dich hier begrüßen und willkommen heißen!
So wie Dir geht es vielen: sie sind glücklich, dieses Forum gefunden zu haben
und mit ihren Fragen u. Sorgen Ansprechpartner gefunden zu haben.

Konkret kann ich Dir bei der Arztsuche nicht weiterhelfen, aber ich würde mich
erstmal über Behandlungsmöglichkeiten im Krankenhaus informieren.
In den Bereichen Gastroenterologie, Stoffwechselstörungen, Hämatologie
findest Du sicher jemanden, der sich mit Hämochromatose auskennt,
viele Krankenhäuser haben auch eine "Lebersprechstunde".
Einfach mal googeln oder telefonieren!
Oder bei der Krankenkasse nachfragen!

Vielleicht bekommst Du auch noch bessere Tipps!

Jedenfalls besteht bei Dir mit Deinen gering erhöhten Werten zunächst mal kein Grund
zur Panik!
Mit ein paar Aderlässen lässt sich das sicher alles schnell regulieren!

Liebe Grüße Marie

[Lia]

Hallo,

herzlich willkommen im Forum
Mit diesem nur gering erhöhten Ferritinwert hast Du Glück und brauchst Du nicht viele Aderlässe.
Zu möglichen Praxen, die Aderlässe bei Hämochromatose durchführen, eigentlich kann bzw sollte jeder Hausarzt Aderlässe durchführen können. Es ist wohl mehr eine Frage des Wollens und des überlasteten Praxisalltags.

Vielleicht weiß der Hildesheimer Forumsbenutzer Zwille weiter:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 2&month=-1
Er ist zur Zeit hier nicht aktiv. Falls er die Benachrichtigungsfunktion für private Nachrichten aktiviert hat, wird er über eingehende PNs benachrichtigt.

Diese untenstehende Praxis wird zur Diagnostik von Hämochromatose geeignet sein. Ich kenne sie nicht- habe sie aus dem Internet rausgesucht. Aber daß Du die genetische Disposition hast, weißt Du ja schon. Aderlässe werden sie dort wohl nicht machen. Kannst aber trotzdem mal nachfragen, ob man Dir dort irgendwie weiterhelfen kann.
http://www.gastro-hildesheim.de/index.p ... tart/index
Gastroenterologisch-hepatologische Schwerpunktpraxis
Goslarsche Landstraße 19
31135 Hildesheim
Tel.: (05121) 91 29 13-0

Hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen.

Liebe Grüße

Lia

[Manes]

Hallo Claudia,

willkommen hier im Forum.

Bei Deinem Ferritin kann von einer massiven Eisenüberladung glaube ich nicht die Rede sein. Frag mal beim nächsten Blutspendedienst nach, ob die Dich schon nehmen. Soll seit neustem funktionieren. Letzten Endes entscheiden die das aber selber.

lg

Manni

[BirgittaM]

Hallo, Claudia!
Willkommen im Forum!
Deine Werte kommen mir ziemlich bekannt vor, meine lagen vor knapp 4 Jahren auch in diesem Bereich. Nach 9 ALs war ich auf der sicheren Seite bei 50 ng/ml Ferritin angekommen. Das nur mal als Größenordnung, jeder reagiert anders auf ALs, vielleicht brauchst du nicht mal so viele.
Zu deinem Arztproblem kann ich leider nichts Sinnvolles beitragen, drücke aber die Daumen, dass du bald einen findest.
Mannis Idee mit dem Blutspendedienst, genauer das DRK, ist auch gut, seit Mai wird man dort als Hämo zur Blutspende angenommen, wenn man alle Kriterien erfüllt. Einen Versuch ist es allemal wert!

[motte]

Hallo an euch,
vielen Dank für die nette Aufnahme und eure schnellen Antworten. Als erstes bin ich einmal froh zu lesen, dass ich durch ein paar Aderlässe meinen Ferritinwert wieder in den Griff bekommen werde und zum zweiten muss ich wohl doch mal ein wenig über meinen „kleinen“ Arztmarathon schreiben, denn hier überhaupt einen Aderlass zu bekommen, kostet Zeit und vor allem Nerven.

Festgestellt wurde die Hämochromatose bei mir sehr schnell durch einen Rheumatologen, den ich wegen Muskel- und Gelenkschmerzen aufgesucht habe. Der empfahl mir dann einfach zur Blutspende zu gehen, was ich auch tat. Ergebnis: lebenslang gesperrt!

Anschließend habe ich dann hier die einzige Hämatologische Praxis aufgesucht und bekam die Aussage, dass eigentlich nur Männer Hämochromatose bekommen und dass es Patienten mit einem viel höheren Ferritinwert gebe, die auch schon ganz gelb seien. Ich solle mich doch fleischlos ernähren und meine Werte regelmäßig kontrollieren lassen und bei einem Wert über 400 solle ich dann mal wiederkommen. Also so richtig gut beraten habe ich mich nach diesem Gespräch nicht gefühlt, habe mich aber mal eine Weile fleischlos ernährt und meine Werte weiterhin kontrollieren lassen. Tat sich aber nichts mit den Werten.
Um eine zweite Meinung zu bekommen, habe ich mir dann einen Termin in der hämatologischen Abteilung unseres Krankenhauses geben lassen. Der Professor dort empfahl mir auch eine Aderlasstherapie, er darf sie aber nicht ausführen, weil ich dazu einen niedergelassenen Arzt aufsuchen muss. Der einzige niedergelassene Arzt war jedoch der beschriebene, der erst ab einem Ferritinwert von 400 etwas unternimmt. Ich habe mich dann schon gefragt, warum man so unterschiedliche Aussagen bekommt und habe mich dann eine zeitlang nicht weiter gekümmert, außer halt durch meinen Hausarzt die Blutwerte weiterhin kontrollieren zu lassen. Mein Hausarzt hat allerdings nie groß etwas zu den Werten gesagt.

Nach einer zufälligen Begegnung mit einer Hämochromatose-Patientin, die auf eine Lebertransplantation wartet, habe ich mir dann mal wieder Gedanken über mich selbst gemacht. Sie gab mir die Adresse der Medizinischen Hochschule in Hannover. Dort wurde dann zum ersten Mal nicht nur der Ferritinwert, sondern auch die Transferrinsättigung und auch die Leberwerte genommen mit der Empfehlung einer Aderlasstherapie bei meinem Hausarzt. Mit dem Bericht der MHH bin ich dann zu meinem Hausarzt, der mir sagte, dass er keine Aderlasstherapie durchführt und auch keinen anderen Arzt kennt, der das noch macht. Es gibt halt zu wenig Patienten, eigentlich bin ich die einzige, die er kennt.

Und über das Internet bin ich dann auf euch gestoßen, in der Hoffnung, dass irgendjemand hier in der Nähe wohnt und einen Arzt kennt, der sich mal zuständig fühlt.

Mittlerweile bin ich total unsicher… müssen die Aderlässe nun sein oder nicht? Soll der Ferritinwert nicht bei 50 gehalten werden? Bei welchen Werten wurden die Aderlässe bei euch durchgeführt und in welchen Abständen?

Ich werde mich jetzt noch einmal mit dem Roten Kreuz in Verbindung setzen und habe morgen noch einmal einen Termin bei dem Hämatologen hier bei uns. Ich werde mal versuchen, von ihm eine Überweisung ins Krankenhaus zu bekommen mit der Begründung der freien Arztwahl.

Ich sehe das doch richtig? Das Eisen lagert sich munter weiter in meinem Körper ab, auch wenn die Werte noch gering sind und im schlimmsten Fall bekomme ich eine Diabetes oder einen Leberschaden. Da kann ich ja froh sein, dass sich die Ärzte mit Diabetes oder Leberschäden dann besser auskennen… sorry, bin irgendwie ein wenig wütend und enttäuscht über unser Gesundheitswesen.

Naja, ich sehe das mal sportlich und bleibe optimistisch...

Viele Grüße an euch
Claudia

[BirgittaM]

Hallo, Claudia!
Da könnte ich doch schon mal wieder in die Tischkante beißen!
Sicher: Organschäden sind bei deinem Ferritinwert nicht zu erwarten, aber muss man es denn erst darauf anlegen?
Sicher: es gibt viel drastischere Fälle von HH, wozu bestimmt die Patientin mit der anstehenden Leber-TX gehört, aber soweit muss es doch gar nicht kommen!
Natürlich speicherst du permanent Eisen, auch wenn du weder gelbe Augen noch eine bronzefarbene Haut hast und eine fleischlose Ernährung ist nicht mal der Ansatz einer Therapie. Das, was du da an Eisen sparst, ist nichts gegen die Menge an Eisen, die du bei einem AL verlierst! Dich mit einer Diätempfehlung abzuspeisen, grenzt an unterlassene Hilfeleistung.
Lebenslange Blutspendesperre für Hämos gibt es seit Mai 09 nicht mehr,zumindest nicht beim Roten Kreuz. Du darfst natürlich keine anderen chronischen oder akuten Erkrankungen haben, sonst wirst du gnadenlos abgeschmettert.
Ich würde es an deiner Stelle dort versuchen, zwar reicht die Frequenz der Blutspenden (Frauen maximal 4 pro Jahr, also alle 3 Monate) nicht aus, um schnell mit dem Ferritin runter zu kommen, aber auf jeden Fall baust du die Eisenspeicher ab.
Es wird ja diskutiert, ob man nach HH screenen soll wie z.B. nach Brustkrebs. Aber was würde einem das schönste Screening und eine sichere Diagnose nützen, wenn du nirgendwo eine Therapie bekommst!?
Ich meine, dass dein Arzt sich um eine AL-Therapie kümmern sollte, schließlich hat er die Diagnose gestellt!
Wende dich notfalls an die Ärztekammer oder die Krankenkasse.
In anderen Städten geht das doch auch!
Ich bin immer wieder total beglückt, wie einfach das bei mir war: auffällige Blutwerte -> Gentest -> Diagnose -> AL! Alles innerhalb von 14 Tagen in einer internistischen Praxis hier in Wuppertal mit kompetenten Docs und einem supernetten Team!
Ich drück dir die Daumen!

[spassamleben]

hallo claudia,
lass dich mal nicht ins boxhorn jagen mit solchen aussagen...ja aderlässe sollten durchgeführt werden !
solche aussagen der ärzte durfte ich mir auch anhören "solche hohen werte seien teils normal" 1100-1200 ferretin, jo jo und wieder weiter...zum glück hat mein arzt gewusst wovon ich gesprochen hatte und letzendlich auch einen gentest gemacht und nun ist er der jenige der bei mir die aderlässe durchführt.
eine zweite meinung hatte ich mir auch geholt in einer perfekten klinik die für blutbilder und strahlungen...onkologie, hämatologie usw. zuständig sind !
in zusammenarbeit mit meinem ha bin ich recht sicher mit der hämochromatose...also ran und lass dir den mut nicht nehmen gehe noch zu anderen ärzten um vergewissheit zu bekommen...dein recht denn du hast hämochromatose
grüße
micha

[Lia]

Hallo Motte,

Lebenslange Blutspendesperre für Hämos gibt es seit Mai 09 nicht mehr,zumindest nicht beim Roten Kreuz.

Dies ist meines Wissens je nach Unterverband leider noch unterschiedlich geregelt. Ich kann z.B. an meinem Wohnort definitiv nicht spenden.
Untenstehender Link :Verband DRK zuständig u.a. für Hildesheim. Da kannst Du mal nachfragen:
http://www.blutspende-nstob.de/index/startseite.php

Rheumatologen, den ich wegen Muskel- und Gelenkschmerzen aufgesucht habe

wurde das gründlich abgeklärt? Bei Hämochromatose-Disposition treten "gerne" Gelenkprobleme auf, wichtig ist nur, daß man eine andere Diagnose dadurch nicht verpaßt...

einzige Hämatologische Praxis aufgesucht und bekam die Aussage, dass eigentlich nur Männer Hämochromatose bekommen und dass es Patienten mit einem viel höheren Ferritinwert gebe, die auch schon ganz gelb seien. Ich solle mich doch fleischlos ernähren und meine Werte regelmäßig kontrollieren lassen und bei einem Wert über 400 solle ich dann mal wiederkommen

Das Vollbild der Erkrankung Hämochromatose im streng medizinischen Sinne bedeutet: Eisenüberladung plus bestehender Organschaden wie z.B. Leberzirrhose. Ferritin > 1000 ng/ml und höher.
Dieses irreparable Vollbild der Erkrankung bekommen fast nur Männer, weil Frauen einen gewissen Schutz durch den monatlichen Blutverlust haben.

Aber auch -durch Aderlässe- reversible Leberschäden muß man ja nicht provozieren.
Es handelt sich also um präventive Aderlässe.
Fleischlose Ernährung ist nicht nötig, da man sehr sehr viel fleischlos essen muß, um so viel Eisen "einzusparen" wie ein einziger Aderlaß entfernt.

im schlimmsten Fall bekomme ich eine Diabetes oder einen Leberschaden.

Bei etwas über 400 ng/ml bekommst Du weder Diabetes noch einen Leberschaden.
Ich würde aber dennoch nicht bei knapp über 400 ng/ml wiederkommen, auch wenn darunter keine direkten Schäden wie Leberschäden zu erwarten sind. (Ich halte zudem die Bedeutung einer hohen Transferrinsättigung für deutlich unterschätzt. 80% ist hoch und die sollte idealerweise runter.) Und solange ich nichts Überzeugendes lese, daß ein Ferritin von 400 ng/ml oder 50 ng/ml bei Hämos auch langfristig keinen Unterschied macht, tendiere ich zum niedrigeren Ferritin. Aber dies ist meine Laiensicht, wenn auch mit etwas belesenem Hintergrund.
(Ich verstehe das Herabspielen der Praxen bei präventiven Aderlässen ehrlich gesagt nur halb, auch wenn es wohl wegen des Personal-und Zeitaufwandes sein dürfte...Gäbe es ein ebenso nebenwirkungsarmes Medikament wie die Aderlässe, würde Eisenüberladung den Hausarztpraxen dank Pharmareferenten plötzlich in den Fokus gerückt, da bin ich felsenfest davon überzeugt.)


Hast Du den Forumsbenutzer, den ich Dir nannte, mal angeschrieben?

Liebe Grüße

Lia

[Marie]

Hallo Motte,

Deine Geschichte ist mal wieder haarsträubend, aber ähnliches erfährt man hier öfter!
Auch wenn zunächst alles etwas schwierig aussieht, auch Du wirst es schaffen, so
behandelt zu werden, wie Du es wünschst u. wie es dem aktuellen Wissensstand entspricht!

Manchmal muss man als HHler ziemlich energisch u. hartnäckig sein, aber das lernst Du hier!
Hast ja nun auch einige neue Anregungen bekommen.

Viel Energie u. viel Erfolg!

Liebe Grüße Marie

[motte]

Hallo ihr Lieben,

es ist schon spät, aber ich möchte mich wenigstens noch für eure aufmunternden Zeilen bedanken.
Es tut wirklich gut zu wissen, dass man nicht allein da steht und dieses Gefühl hatte ich, bevor ich dieses Forum entdeckt habe.

Mit euren netten Worten, Tipps und Anregungen werde ich nun morgen diesem Termin bei dem Hämatologen mit der 400er Ferritingrenze nicht mehr so pessimistisch entgegen sehen, weiß ich doch jetzt durch euch, mit welchen Argumenten ich "verhandeln" kann und es wäre doch gelacht, wenn ich nicht dort morgen mit einer Überweisung für die hämatologische Abteilung unseres Krankenhauses rausgehe.

Viele liebe Grüße
Claudia

[motte]

Hallo,

ich habe die Überweisung... aber "nur ausnahmsweise". Termin gehabt um 17.30 Uhr und um 18.00 Uhr die Aussage bekommen, dass ich ausnahmsweise mal eine Überweisung ohne vorheriges Gespräch bekomme, es sei denn, ich wolle noch eine Stunde warten, denn der Arzt hätte jetzt einen Termin, der unvorhergesehen länger dauert. Sachen gibt es Aber ich bin ja Kummer gewohnt...

Auf meine Frage, ob ich dann für das nächste Quartal auch eine Überweisung bekäme (denn die brauche ich ja jedes Mal, wenn ich zum Aderlass ins Krankenhaus gehe), hatte ich ein sehr nettes Gespräch mit dem Mitarbeiter der Anmeldung dort. Ich habe ihm von meinem damaligen Besuch erzählt und dass ich sehr enttäuscht gewesen wäre usw. usw. Naja, kurzum... seit letztem Jahr gibt es dort nun einen neuen zusätzlichen Hämatologen in der Praxis, der ganz nett sein soll und ich sollte mir doch mal überlegen, ob ich "den nicht mal ausprobieren will" und die Überweisung könnte ich trotzdem mitnehmen. Naja, Versuch mach ja bekanntlich klug... also habe ich mir einen Termin in zwei Wochen geben lassen. Wäre ja auch einfacher in dieser Praxis, als mir immer dort die Überweisung zu holen und dann ins Krankenhaus zu fahren und vielleicht ist dieser Arzt ja wirklich ganz nett, bin ja immer optimistisch.

So, dann werdet ihr spätestens in zwei Wochen wieder von mir lesen. Ich habe die Tage immer wieder daran denken müssen, wie gut es doch ist, dass es solche Foren gibt... und dabei ist mir dann aufgefallen, dass ihr mir so nett weitergeholfen habt und ich euch nie gefragt habe, wie es euch eigentlich geht und das tue ich jetzt... Ich hoffe, es geht euch gut?!

Liebe Grüße
Claudia

[Marie]

Hallo Motte,

das freut mich ja, dass Du nun offensichtlich auf einem guten Weg bist!
Mal sehen, ob der neue Hämatologie sich besser auskennt - zur Sicherheit
kannst Du ihm ja ein bisschen Info-Material ausdrucken!

Und ich finde es besonders nett, dass Du Dich auch um das Befinden anderer sorgst!
Ich würde mal sagen: uns geht es immer gut, wenn wir jemandem weiterhelfen Können!

Dann viel Erfolg bei Deinem neuen Termin, ich bin gespannt!

Liebe Grüße Marie


Übrigens hab' ich eine Freundin, die ich - zu ihrem Leidwesen - immer "Mottchen" nenne,
das hat sich mal aus einem Freud'schen Versprecher ergeben. MIR gefällt's!

[Elena]

Hallo Motte,

auch von mir noch nachträglich herzlich willkommen hier bei uns.

Das ist ja erfreulich, dass sich bei Dir in Sachen Aderlass nun was tut. Bei Deinem geringen Ferritinwert brauchst Du vermutlich nur ganz wenige Al`s.
Es wäre natürlich toll, wenn der neue Hämatologe für Dich geeignet wäre und fachlich etwas von der Materie versteht. Wollen wir das doch mal für Dich hoffen. Ich bin da auch immer optimistisch...das klappt schon...Du wirst sehen!
Ich bekomme meine Aderlässe auch immer beim Hausarzt. Da hat man keine so große "Rennerei" und Alles ist in einer Hand.

Recht viel Erfolg
wünscht Dir
Elena

[BirgittaM]

Hallo, Claudia!
Das ist wirklich nett, dass du dich nach unserem Befinden erkundigst - mir geht es auch gut, vielen Dank!
Und: auf jeden Fall den neuen Hämatologen "ausprobieren"!