Hämochromatosetag in Köln + Telefonsprechstunde !

[Lia]

Gleich zwei wichtige Termine zum Thema Hämochromatose!

Hämochromatose-Tag
Termin: Samstag, 5.Juni 2010, 9.00 – 16.00 Uhr
Ort: Studio DuMont, Breite Str. 72, 50667 Köln (Zentrum)
http://www.haemochromatose.org/verein/treffen.html

Die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. (HVD) nimmt an der europaweiten „hemochromatosis awareness week“ Juni 2010 teil.
In diesem Rahmen lädt die HVD e.V. zu einem Informationstag mit einem kostenlosen Arzt-Patienten-Seminar ein mit vielen Vorträgen der namhaften deutschen Hämochromatosespezialistenärzte !
U.a. werden wir - Vorträge über HH-Arthropathie und -endlich die ersehnten - Ergebnisse der Gelenkstudie der Uniklinik Erlangen erfahren, bei der viele Forumsmitglieder teilgenommen haben. Es wird auch darüber referiert, wieviel Eisen Freund und wieviel Eisen Feind ist. Weitere Themen sind Gendiagnostikgesetz, Blutspende und Fibroscan.
Es wird auch eine FibroscanMessung angeboten, die aber vorrangig für HVD-Mitgliedern vorbehalten ist. Wer außerhalb des HVDs an einer Messung interessiert ist, sollte daher mit dem HVD Kontakt aufnehmen, ob eine Anmeldung möglich ist.

Programm
:http://www.haemochromatose.org/pdf/Fold ... 050610.pdf

• Schirmherrschaft
  Frau Elfi Scho-Antwerpes
  Vorsitzende des Paritätischen Köln
  Bürgermeisterin der Stadt Köln
• Begrüßung
  Frau Dr. med. Barbara Butzeck
  Vorsitzende der Hämochromatose-Vereinigung
  Deutschland e.V. und Präsidentin der EFAPH,
  Europäischen HC-Vereinigung
  und
• Frau Renate Fritsch
  Gründerin der Hämochromatose-Vereinigung
  Deutschland e.V.
• Einführung und Moderation
  Herr Prof. Dr. med. C. Niederau
  St. Josef-Hospital, Oberhausen

AKTIONEN:

• Wie hart ist meine Leber?
  Fibroscan-Untersuchung der Leber
  Herr Prof. Dr. med. St. vom Dahl und Mitarbeiter,
  St. Franziskus-Hospital Köln
  Um Anmeldung wird gebeten!
  Vorrangig für HVD Mitglieder!
• Aderlass-Demonstration
  Herr Dr. med. (H) habil. J. Kadar,
  Praxis für Transfusionsmedizin Köln
• Aphoristische Betrachtungen
  rund um Arzt und Patient
  Prof. Dr. med. G. Uhlenbruck

Programm

• 9:30-11:00 Uhr
  • Was sagen uns die Eisenwerte im Blut?
  Herr PD Dr. Dr. med. P. Nielsen,
  Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
  
  
  • Die Leber im Ultraschall und FibroScan
  Herr Prof. Dr. med. St. vom Dahl,
  St. Franziskus-Hospital Köln
  
  
  • Eisenüberschuss – Freund oder Feind
  Herr Prof. Dr. med. Wolfgang Stremmel,
  Universitätsklinik Heidelberg
  
  KAFFEEPAUSE 11:00-11:30 Uhr
  
  
  11:30-13:30 Uhr
  • Alle Gelenke tun weh! Beobachtungstudie zur
  Hämochromatose-Arthropathie
  Herr PD Dr. med. Jochen Zwerina,
  Universitätsklinik Erlangen
  
  
  • Therapieansätze bei HH-Arthropathie
  Herr Dr. med. A. Braner,
  Endokrinologikum Frankfurt-Main
  
  
  • Das Gendiagnostikgesetz – was ist beim
  Hämochromatose-Gentest zu beachten?
  Herr Prof. Dr. med. M. Stuhrmann-Spangenberg,
  Medizinische Hochschule Hannover
  
  
  MITTAGSPAUSE 13:30-14:30 Uhr
  14:30-16:00 Uhr
  • Aderlass-Demonstration
  Herr Dr. med. (H) habil. J. Kadar,
  Praxis für Transfusionsmedizin Köln
  
  
  • Blutspenden – Prävention durch eine gute Tat?
  Die Situation des Hämochromatose-Patienten
  und -merkmalsträger als Blutspender
  Frau Prof. Dr. med. Birgit Gathof,
  Universitätsklinik Köln
  
  
  • Die schwarze Leber – Messung der
  Eisenüberladung mit FerriScan
  Herr Tilo Stolzke,
  Resonance Health

Telefonsprechstunde
Desweiteren bietet die Deutsche Leberstiftung eine Telefonsprechstunde zum Thema „Hämochromatose“
Mittwoch, 2. Juni 2010 sowie
Dienstag, 8. Juni 2010

Die Telefonsprechstunde findet jeweils von 14:00 bis 16:00 Uhr statt.
Die jeweiligen Experten sind unter der Telefonnummer 01805 - 45 00 60 zu erreichen
(Euro 0,14/Min. aus dem deutschen Festnetz, max. Euro 0,42/Min. aus dem Mobilfunk).

Liebe Grüße

Lia

[christiane]

Das ist sicher eine interessante Veranstaltung!

(Sollte jemand hingehen und einen Arzt aus Erlangen sehen/sprechen: Fragt mal wie es mir geht!
Beim 2. Besuch dort im März habe ich zwar die Ergebnisse von vor 3 Jahren mitbekommen. Die versprochenen! neuen Ergebnisse aber bisher noch nicht)

[Lia]

Hallo Christiane,

bislang kann ich und habe mir fest vorgenommen, dort hinzugehen, weil die Vorträge aufgrund der Themen und Referenten diesmal besonders wichtig sind.
Und dann frage ich Dr. Zwerina mal, wies Dir geht

Besonders interessiert mich, was man Neues zur Arthropathie zu sagen hat sowie die Sicht des Referenten aus Sicht von 2010, wann und wieviel Eisenüberschuß schädlich ist, weil sich in diesem Bereich studienbedingt international Kontroversen auftun.
Kontroversen, die im Extremfall dazu führen, daß manch ein Arzt neuerdings erst ab Ferritin 1000 ng/ml eine Aderlaßtherapie durchführt und Eisen bis 1000 ng/ml ob homo-oder heterozygot oder unmutiert, weil Eisen bis 1000 ng/ml salopp gesagt zumindest im Eisentunnelblick gesehen nicht nur keine Zirrhose, sondern wahrscheinlich auch sonst unmittelbar nixnullproblemo beim Patienten macht.
PdeSterke hatte dazu mal vor einigen Monaten schon eine internat. Umfrage an Ärzte gesendet und diese auch an die intern Mailingliste geschickt.
Die internationale Kontroverse unter verschiedenen HHÄrzten läßt sich mit dem Vortrag eines Einzelnen natürlich nicht auflösen.
Dies wird sicher noch eine Weile dauern, bis hier halbwegs gesunder unplakativer Konsens entsteht.
Aber ich hoffe, daß beim Patiententag über dieses heikle Thema gesprochen wird. Und ich werde dazu zu gegebener Zeit berichten.

Liebe Grüße
Lia