Hallo liebes Forum, hallo Wolle, hallo Lia
Mit Interesse habe ich den Link von Wolle im Facebook weiterverfolgt. Wenn man in seinem Link
https://www.facebook.com/group.php?gid=368284481854 in der Gruppe bei Facebook-Suche „Haemochromatose“ eingibt, erscheint eine Vielzahl von weiteren HH-Gruppe aus der ganzen Welt, von Frankreich über Brasilien bis nach Australien.
Es scheint auf der ganzen Welt ein Interesse zu bestehen, auch über das Facebook zu neuen Erkenntnissen über Haemochromatose zu gelangen und Selbsthilfegruppen zu bilden.
Mit Lia bin ich einverstanden, dass für vertiefte Einblicke ein spezifisches Forum sicher der idealere Ort ist, um Informationen untereinander auszutauschen. Doch für eine erste Kontaktnahme und zur Gewinnung von „Frischlingen“ erscheint mir das Facebook eine gute Plattform zu sein.
Ich möchte nicht die ganze Serie von den zahlreichen Gruppen aufzählen, doch haben mir 2 Beiträge die Meinungsvielfalt über die Ferritinwerte aufgezeigt:
Just diagnosed with Hemochromatosis in Nov. 2010. My saturation was 85%. I am 36 years old. Very active no symptoms. Feel great. Never tired not even when I got anemic from too many phlebotomies. Never been told of my ferritin level. Not even sure what that is.....just seen it on here alot. All of that to say....Has anyone taken or heard of ip6 which is suppose to keep you from absorbing iron.
Lianne Lusk
My ferritin levels are now down to 125 and the doc wants them down to under 100 but I feel more tired and exhausted now than I have ever done!! I am always very teary and start crying uncontrollable for no reason, feeling really down just now as well and I just can't seem to shake myself out of it. Anyone been feeling like this or have any advice.
Dank Facebook habe ich mit dem Abteilungsleiter Haematologie der Uni Zürich Kontakt aufgenommen und werde meine aus dem 23andMe gewonnenen Erkenntnisse demnächst mit ihm diskutieren können. Facebook als unkonventioneller Einstieg für vertiefte Gespräche mit Fachpersonen. Dafür nochmals ein herzliches Dankeschön an Wolle.
Und auch ein grosses Dankeschön an Lia für ihren Link zu den verschiedenen Foren im Internet, die nicht alle gleichermassen aktualisiert werden. Gerade aus diesem Grunde scheint es mir sinnvoll, dass verschiedenste Foren unterienander konkurrieren, um stets aktuelle Daten an die Betroffenen weitergeben zu können.
Liebe Grüsse aus Zürich
IRONMAN 2
![Schmetterling :schmetterling](./images/smilies/09_new_butterfly.gif)