Facebook u. andere Seiten

[wolle]

Hallo,

ich habe heute eine Gruppe in Facebook gefunden:

https://www.facebook.com/group.php?gid=368284481854

wer kennt weitere Seiten etc.....

@Admin: ggf. diesen Beitrag umbenennen und verschieben, - aber die Thematik anderer Gruppen und I-Seiten finde ich schon interessant!

[Lia]

Huhu Wolle,

die habe ich auch mal angesehen. Und hab selber schon länger mal eine Hämoseite bei Facebook eingerichtet, allerdings bislang nie freigeschaltet. Denn ich finde, ein Forum ist die deutlich bessere Kommunikationsplattform als Facebook. Bei Facebook müsste man sich mit seinem Facebookaccount in die Seite/Gruppe loggen, um sie zu "liken" (was für ein fürchterliches Wort , aber ich geh halt mit der Zeit )
Wenn einem wichtig ist, dass Facebook nicht auch noch die Erbkrankheiten weiß, dann wird man nicht liken, auch wenn man gerne möchte.
Bin sowieso recht Facebookkritisch. Sag ich hier mal dazu

Liebe Grüße nach Hamburich

Lia

[Hanne]

Bin sowieso recht Facebookkritisch. Sag ich hier mal dazu Lia

Hallo Ihr!
Ich bin auch nicht so für Facebook - so öffentlich mag ich es dann doch nicht. Unser Forum ist mir da schon wesentlich lieber!
Liebe Grüße!
Hanne

[BirgittaM]

Facebook, Twitter, Xing und wie sie alle heißen: ohne mich!
Als ältere Dame kann ich mir diese Schrulle, glaube ich, leisten, aber das ist mir einfach viel zu unsicher.
Ich beschränke meine Aktivitäten auf dieses (und noch ein anderes) Forum und stayfriends, bzw. wkw - das reicht mir voll und ganz.

[Marie]

Mir scheint, Wolles Beitrag auf der Facebook-Seite hat dem Forum eine Vielzahl an "Frischlingen" beschert!

Herzlich willkommen!

[Lia]

Hallo miteinander,

ich habe die Seite jetzt mal veröffentlicht, damit Facebooksuchende sie finden. Wer benützt heutzutage schon Google oder andere Suchmaschinen

https://www.facebook.com/pages/H%C3%A4m ... 50?sk=info

Die Seite hat nur informativen Charakter, sie führt linkmäßig direkt ins Forum
Es muss sich also niemand outen.
Natürlich freu ich mich trotzem, wenn Leute die Seite gut finden, die sowieso anonym bei Facebook sind oder beruflich keine Nachteile bekommen.
Vielleicht stelle ich noch ein paar wichtige Infos zu Eisenüberladung rein. Mal sehen.

Liebe Grüße

Lia

[Manes]

Naja, es ist immer noch die Frage, was ich bei facebook selbst an Infos von mir preisgebe. Hier kann ich allerdings jeden verstehen, der sagt, dass er sich da nicht outen möchte.

lg

Manni

[BirgittaM]

Natürlich ist es jedem selbst überlassen, wieviel er von sich preisgeben und welchem Personenkreis er diese Informationen zugänglich machen möchte.
Gerade da sehe ich das Problem bei facebook etc. - was du einem bestimmten Personenkreis vorbehalten möchtest, kennt hinterher doch Gott und die Welt, nein danke!
Ich BRAUCHE facebook und all die anderen sozialen Netzwerke einfach nicht, weil ich genügend reale soziale Netzwerke habe.
(Was im Umkehrschluss nicht heißen soll, dass facebook-Nutzer nicht genügend reale soziale Netzwerke haben! )
Wer daran Spaß hat - nur zu, das muss jeder selbst wissen.

[wolle]

.... hümmmmmmmm, - da bin ich wohl ganz schön ins Fettnäpfchen getreten ....



aber es ist Richtig, - .......

[BirgittaM]

Keine Sorge, Wolle - du bist überhaupt nicht ins Fettnäpfchen getreten!
Ich bin ja eher der Exot, was meine Verweigerung von facebook etc. angeht. Möglicherweise leide ich ja auch nur an Paranoia.
Also: alles bestens!

[Hanne]

Mir scheint, Wolles Beitrag auf der Facebook-Seite hat dem Forum eine Vielzahl an "Frischlingen" beschert!
Herzlich willkommen!

Oder es war mein Apotheker!?
Guckt ihr mal auf die Mitgliederkarte... es wohnen ganz viele Neue bei mir ümme Ecke....???!!!
Ich mach jetzt mal einen Aufruf:
Hallo Ihr da im Raum München Süd-Ost!
Willkommen bei uns!
Wie seid ihr denn zu unserem Forum gekommen????
Liebe Grüße!
Hanne

[Ironman 2]

Hallo,

ich habe heute eine Gruppe in Facebook gefunden:

https://www.facebook.com/group.php?gid=368284481854

wer kennt weitere Seiten etc.....

Hallo Wolle

Vielen Dank für den guten Link, den ich mit grossem Interesse weiterverfolgt habe. Aus meiner Sicht bist Du nicht in ein Fettnäpfen getreten, sondern hast ins Volle getroffen!
Mit Facebook habe ich als alter Mohikaner (63) bislang nur gute Erfahrungen gemacht, auch wenn ich mich nur selten darin tummle. Auch mir scheinen echte Freundschaften wichtiger zu sein als die virtuellen Bekanntschaften. Doch kommt man damit schneller an Menschen, die gleiche Interessen oder Probleme haben, wie ich aus den zahlreichen Diskussionen in 23andMe erleben darf.

Diese neue HH-Gruppe wurde von einer Schweizerin ins Leben gerufen und ich habe nicht schlecht gestaunt, dass der leitende Oberarzt von der Haemotologie an der Uni Zürich auch Mitglied der Gruppe ist.
Darin hat er auf seine neue, übersichtliche und sehr gut gestaltete Homepage verwiesen, aus der ich einige Passagen zitieren möchte.

Pierre-Alexandre Krayenbühl: wenn du mehr infos willst dann geh mal auf meine homepage: http://www.haemochromatose.ch

Ernährung
Eine spezielle, eisenarme Diät für Patienten mit Hämochromatose ist nicht notwendig. Es sollten aber nicht exzessiv rotes Fleisch, Innereien, Vitamin C enthaltende Nahrungsergänzungen und Rotwein konsumiert werden. Multivitaminpräparate mit Vitamin C und Eisen sollten nicht eingenommen werden

Ist der Ferritinwert von 50-100µg/l erreicht, können die Aderlassintervalle vergrössert werden. Danach wird die Therapie individuell angepasst und nur noch ein- bis sechsmal pro Jahr ein Aderlass durchgeführt. Der anzustrebende Ferritinwert ist um 100µg/l.

C282Y heterozygot-H63D heterozygot (=Compound Heterozygotie): Die Eisenüberladung ist bei diesen Patienten meist leichter, häufig bestehen aber keine Symptome. Die Mehrheit der Patienten mit dieser Mutation nimmt nicht zuviel Eisen auf.

Liebe Grüsse aus der Schweiz
IRONMAN 2

[Lia]

Hallo,

habe die Schweizer Seite Mai 2010 in meine Webseitenauflistung zu relevanten Aderlassthemen unter Land Schweiz miteinbezogen und da war sie meines Wissens auch schon eine Weile online. (Genaues kann ich nicht sagen, mein Schnellarchiv Hämochromatose ist nach Gewitter-Festplattencrash futsch) Wens interessiert, die Auflistung zu Aussagen Zielwert Ferritin u.a. kann man hier runterladen: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1800

Facebook, wie gesagt, halte ich bzgl Austausch unter HH-Betroffenen nicht für den idealen Platz. Als Infolotse zu Webseiten finde ich es ok, weil wie gesagt recht viele Junge und Jungebliebene Facebook als Suchmaschine nutzen, und seis nur aus Langeweile oder akutem Anfall von Arbeitsunlust. Ersetzt ja fast mittlerweile das Rumzappen am Fernsehgerät:
Statt zappen liken ...

Liebe Grüße

Lia

[Ironman 2]

Hallo liebes Forum, hallo Wolle, hallo Lia

Mit Interesse habe ich den Link von Wolle im Facebook weiterverfolgt. Wenn man in seinem Link https://www.facebook.com/group.php?gid=368284481854 in der Gruppe bei Facebook-Suche „Haemochromatose“ eingibt, erscheint eine Vielzahl von weiteren HH-Gruppe aus der ganzen Welt, von Frankreich über Brasilien bis nach Australien.

Es scheint auf der ganzen Welt ein Interesse zu bestehen, auch über das Facebook zu neuen Erkenntnissen über Haemochromatose zu gelangen und Selbsthilfegruppen zu bilden.
Mit Lia bin ich einverstanden, dass für vertiefte Einblicke ein spezifisches Forum sicher der idealere Ort ist, um Informationen untereinander auszutauschen. Doch für eine erste Kontaktnahme und zur Gewinnung von „Frischlingen“ erscheint mir das Facebook eine gute Plattform zu sein.

Ich möchte nicht die ganze Serie von den zahlreichen Gruppen aufzählen, doch haben mir 2 Beiträge die Meinungsvielfalt über die Ferritinwerte aufgezeigt:

Just diagnosed with Hemochromatosis in Nov. 2010. My saturation was 85%. I am 36 years old. Very active no symptoms. Feel great. Never tired not even when I got anemic from too many phlebotomies. Never been told of my ferritin level. Not even sure what that is.....just seen it on here alot. All of that to say....Has anyone taken or heard of ip6 which is suppose to keep you from absorbing iron.


Lianne Lusk
My ferritin levels are now down to 125 and the doc wants them down to under 100 but I feel more tired and exhausted now than I have ever done!! I am always very teary and start crying uncontrollable for no reason, feeling really down just now as well and I just can't seem to shake myself out of it. Anyone been feeling like this or have any advice.

Dank Facebook habe ich mit dem Abteilungsleiter Haematologie der Uni Zürich Kontakt aufgenommen und werde meine aus dem 23andMe gewonnenen Erkenntnisse demnächst mit ihm diskutieren können. Facebook als unkonventioneller Einstieg für vertiefte Gespräche mit Fachpersonen. Dafür nochmals ein herzliches Dankeschön an Wolle.

Und auch ein grosses Dankeschön an Lia für ihren Link zu den verschiedenen Foren im Internet, die nicht alle gleichermassen aktualisiert werden. Gerade aus diesem Grunde scheint es mir sinnvoll, dass verschiedenste Foren unterienander konkurrieren, um stets aktuelle Daten an die Betroffenen weitergeben zu können.

Liebe Grüsse aus Zürich

IRONMAN 2