Gelenkbeschwerden

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Lucie
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Gelenkbeschwerden

Beitrag von Lucie »

Hallo,

ich habe seit Oktober Schmerzen am rechten Grundgelenk des Mittelfingers verbunden mit einer starken Schwellung.

Mein Hausarzt hat anfangs auf Rheuma getippt und mich zum Rheumatologen überwiesen. Aufgrund der erhöhten Eisenwerte (288) hat er mich auch zum Internisten überwiesen, dem jedoch die Ferritinwerte (560) noch nicht hoch genug waren, um auf Hömochromatose zu schließen.

Erst der Rheumatologe hat mich noch mehrwöchiger erfolgloser Therapie, aufgrund der erhöhten Ferritinwerte an einen Hämatologen überwiesen. Der fand die Ferritinwerte auch nur leicht erhöht. Am 5 Januar hat er mir dann bestätigt, daß die Transferrin-Sättigung über 60 % liegt und eine Hämochromatose vorliegt. Nach seiner Empfehlung soll alle 2 Wochen ein Aderlaß durchgeführt werden, bis der Ferritinwert auf < 100 ng/ml runter ist. War gestern zum 4. Mal beim Aderlaß (die Menge wurde von 250 ml auf 500 ml gesteigert). Es wurde auch gestern vor dem Aderlaß zum 1 Mal Blut entnommen, um die Ferritinwerte zu prüfen. Das Ergebnis erhalte ich morgen.

Da sich meine Gelenkbeschwerden nicht verbessert haben und die Hand immer noch geschwollen ist, war ich am Mittwoch beim Orthopäden, der mir dann die erschreckende Mitteilung gemacht hat, daß das Gelenk bereits so geschädigt ist, daß da nichts mehr zu machen ist. Auf dem Röntgenbild sieht man schon keinen Gelenkspalt mehr. Heute war ich beim Handchirurg, der konnte mir auch nichts anderes sagen. Für ein künstliches Gelenk wäre ich noch zu jung und meine Finger noch zu beweglich. Das hat mich ganz schön geschockt!

Jetzt habe ich natürlich große Angst, daß das Eisen in meinem Körper noch mehr Schäden an den Gelenken anrichtet und überlege, ob es nicht sinnvoller wäre, wöchentlich zum Aderlaß zu gehen. Kann ich das selbst entscheiden oder muß ich da erst den Hämatologen fragen? Der Aderlaß wird bei meinem Hausarzt durchgeführt und der richtet sich ganz genau nach den Vorgaben des Hämatologen.

Hier noch meine letzten Werte vom 15.12.05:

FE: 275, FER: 460, TRF: 229, Trfs: 85,1 :(
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mpvd801
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Beitrag von mpvd801 »

Hallo Lucie,

willkommen hier im Forum.
Ein Internist, der bei Ferritin von 560 nicht auf Hämochromatose schließt? Na - dann weiss ich nicht, was der gelernt hat ...

Das mit den Gelenkbeschwerden ist leider eine sehr üble Sache, da kann ich Dir auch wenig zu raten. :(

Zur Frage der Aderlasshäufigkeit: Wöchentliche Aderlässe sind durchaus möglich, lass Dich dabei aber von Deinem Internisten/Hausarzt etc. intensiv und regelmäßig überwachen. Dein Hb-Werte darf nicht zu stark sinken, oft ist dies der begrenzende Faktor. Du merkst auch, wenn zu häufige Aderlässe Dich belasten, z.B. am schlechten Kreislauf oder Allgemeinbefinden (Müdigkeit, Schlappheit, Schwindel etc.)

Ich drücke Dir die Daumen für Deine Aderlasstherapie!

;-) Viele Grüße
Walter
Lex
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Re: Gelenkbeschwerden

Beitrag von Lex »

Lucie hat geschrieben: Jetzt habe ich natürlich große Angst, daß das Eisen in meinem Körper noch mehr Schäden an den Gelenken anrichtet und überlege, ob es nicht sinnvoller wäre, wöchentlich zum Aderlaß zu gehen.
Aus eigener Erfahrung rate ich Dir, das Eisen so schnell wie möglich aus dem Körper zu bekommen. Mach Druck! Wenn Du es konstitutionell verkraftest, wöchentliche Aderlässe von 500 ml.

Erst wenn das Eisen raus ist, hast Du eine Chance, dass die Gelenkzerstörungen zu stoppen sind. Bis dahin kaputtgegangene Gelenke bleiben kaputt, aber mit Chance lässt sich der Status quo dann einfrieren.

Notfalls Arzt wechseln. Was ich bisher über Deine Ärzte gelesen habe, ist nicht überzeugend. Informiere Dich auf www.eiseninfo.de und lege Deinen Ärzten die Empfehlungen vor.

Alles Gute.
Lex
Lucie
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Beitrag von Lucie »

Lex hat geschrieben:
Lucie hat geschrieben: Jetzt habe ich natürlich große Angst, daß das Eisen in meinem Körper noch mehr Schäden an den Gelenken anrichtet und überlege, ob es nicht sinnvoller wäre, wöchentlich zum Aderlaß zu gehen.
Aus eigener Erfahrung rate ich Dir, das Eisen so schnell wie möglich aus dem Körper zu bekommen. Mach Druck! Wenn Du es konstitutionell verkraftest, wöchentliche Aderlässe von 500 ml.

Erst wenn das Eisen raus ist, hast Du eine Chance, dass die Gelenkzerstörungen zu stoppen sind. Bis dahin kaputtgegangene Gelenke bleiben kaputt, aber mit Chance lässt sich der Status quo dann einfrieren.

Notfalls Arzt wechseln. Was ich bisher über Deine Ärzte gelesen habe, ist nicht überzeugend. Informiere Dich auf www.eiseninfo.de und lege Deinen Ärzten die Empfehlungen vor.

Alles Gute.
Lex
Hallo Lex,

danke für den Tipp. Ich werde mit meinem Hausarzt reden und ihn bitten, wöchentliche Aderlässe vorzunehmen. Habe mir dieEmpfehlung aus www.eiseninfo.de ausgedruckt und werde ihm das vorlegen.

Viele Grüße

Lucie
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Wöchentliche Aderlässe

Beitrag von Lucie »

Hallo Walter,

ich bin froh, dass es dieses Forum gibt. Habe schon viele wichtige Informationen in den Beiträgen gefunden. Leider habe ich noch keinerlei Erfahrung mit Antworten schreiben. Das muß ich erst mal austesten.

Vor dem 4. Aderlass am Mittwoch wurde eine Blutprobe entnommen. Ein Teil der Werte liegt mir schon vor. Eisen ist auf 191 gesunken und der HB Wert liegt bei 15.2g/dl. Der Ferritin Wert fehlt leider noch.

Ich werde auf jeden Fall auf wöchenlichen Aderlass drängen, egal ob ich nach dem Aderlass schlapp und müde bin. Das ist nicht so schlimm und geht nach 1-2 Tagen wieder vorbei. Hauptsache, das Eisen kommt aus meinem Körper!

Viele Grüße

Lucie
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Lucie,

herzlich willkommen auch von mir. Schließe mich den Vorschreibern an.
Immer wieder kommt es vor, daß die Hämochromatose-Arthropathie in ihrem Erscheinungsbild einer rheumatoiden Arthritis ähnelt, wobei wir hier im Forum eine Benutzerin haben, die beides hat, sowohl Hämochromatose als auch entzündliches Rheuma.
Nach seiner Empfehlung soll alle 2 Wochen ein Aderlaß durchgeführt werden, bis der Ferritinwert auf < 100 ng/ml runter ist

Bin auch der Ansicht, so schnell wie möglich weg mit dem Eisen. Allgemein geht man heute davon aus, daß das Ferritin zwischen 20 -50 ng/ml gehalten werden soll,
da u.a. die Transferrinsättigung bei nur <100 ng/ml (also z.B. 95 ng/ml) wohl zu hoch ist und bei uns Hämochromatose-Betroffenen davon auszugehen ist, daß auch bei niedrigem Ferritin die Eisenspeicher noch ok sind, jedenfalls wenn der Hb-Wert in Ordnung ist. Besser wäre daher, das Ferritin <50ng/ml zu halten.

Ich wünsche Dir gelenkmäßig alles Gute!

Liebe Grüße

Lia
Lucie
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Gelenkbeschwerden

Beitrag von Lucie »

Hallo Lia,

vielen Dank für die hilfreiche Information.

Zu Beginn bin ich auch auf rheumatoide Arthritis behandelt worden, nur hat die Therapie nichts gebracht. Habe jetzt eine Adresse von einem Nuklear-Mediziner, mit dem ich mich nä. Woche mal in Verbindung setzen werde. Hat schon jemand Erfahrungen mit dieser Behandlungsmethode?

Werde berichten, was es gegeben hat.

Müssen nach dem Aderlass nochmal die Ferritin Werte überprüft werden und in welchen Abständen sollte die Transferrinsättigung ermittelt werden?
Bei mir soll wohl in Abständen immer nur der Ferritin Wert getestet werden, um zu sehen, ob dieser <100 liegt.

Viele Grüße

Luci
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Lucie,

ich bin jetzt seit 1 Jahr unter 50 Ferritin (1 x sogar unter 10) und kann dir aus meiner Sicht wenig Hoffnung machen, dass die Gelenkschmerzen besser werden. Bei mir wirds eher schlimmer. :cry:

Ich nehme zwar noch keine Medikamente, wenns sich vermeiden lässt, aber es schmerzen immer wieder andere Gelenke.

Meine Knie sind hin, die Fußgelenke verhindern oft das richtige Abrollen und die Fingergelenke schmerzen auch manchmal fast unerträglich bei Bewegungen wie Greifen oder Faust machen. Ich habe inzwischen auch das Gefühl, das einige Fingergelenke anschwellen bzw. krumm werden.
Ich versuche, es zu ignorieren, aber bald muss ich wohl doch mal zum Arzt damit. Normal ist es wenigstens nicht mehr!

Trotzdem, gib die Hoffnung nicht auf, dass es sich bessern oder auf dem jetzigen Stand bleibt!

Liebe Grüße
Christiane
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Lucie,

auch von mir herzlich willkommen im Forum!

Ich kann mich auch nur den Vorgängern anschließen, was geschrieben wurde, möchte es noch damit ergänzen, - wie du es eigendlich selbst auch erkannt hast, - froh zu sein, das es dieses Formum gibt, - kann man eigendlich garnicht genug erwähnen! Und ich denke mal, das es auch sehr wichtig und gut ist, - das hier jeder seine Erfahrungsberichte einbringen kann!

Meine Gelenkschmerzen waren verstärkt in den Füssen, und nun mal wieder nach 2 monatiger Pause im linken Knie! Sicherlich nicht mit Deinen, oder Lia´s oder Christianes Gelenksch. zu vergleichen, - doch hatte ich vor 1 1/2 Jahren noch garnichts!

Nun ja, - und nun wird man bewuster im Umgang mit sich selbst ... und sucht nach Antworten, die es vor Jahren garnicht bedarf, - weil ja alles OK war .... und mehrere Antworten habe ich hier im Forum gefunden!

Das wünsche ich Dir auch, - hier viele Antworten zu finden und zu bekommen! Und vielleicht trifft man sich ja auch mal im Chat!

Gegrüßt von

Wolfgang
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Lucie
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Gelenkbeschwerden

Beitrag von Lucie »

Hallo Christiane, hallo Wolfgang,


danke für netten Zeilen. Es deprimiert mich schon sehr zu hören, dass die Gelenkbeschwerden nicht besser, sondern eher schlimmer werden. Bis vor kurzem habe ich ja noch geglaubt, nach den Aderlässen wird kommt alles wieder in Ordnung. Erst der Orthopäde hat mich letzte Woche vor vollendete Tatsachen gestellt. Ich kann mich aber nicht damit abfinden, dass da überhaupt nichts zu machen ist und sich die Beschwerden verschlimmern!

Im Moment bin ich noch sehr kämpferisch und werde alles dran setzen, um einen guten Arzt zu finden, der mir hoffentlich helfen kann.

Habt ihr schon Erfahrungen mit der Nuklearmedizin? Werde die Woche mal versuchen, einen Termin zu kriegen.

Werde euch berichten, was es gegeben hat.

Liebe Grüße

Lucie
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