...dann trau ich mich auch mal *g*

[Mecky**]

Hallo zusammen

bei mir wurde vor etwa 5 Jahren die HH diagnostiziert. Seitdem wurden 1-2 pro Jahr meine Ferritinwerte geprüft, ansonsten passierte nichts weiter.

Nachdem sich die Ferritinwerte dann aber innerhalb von knapp 8 Monaten mehr als verdoppelt hatten (von 452 ng/ml auf knapp 1100 ng/ml) hat mich mein Hausarzt zu einer Hämatologin überwiesen und dort mache ich seit Ende Juni Aderlässe im 2 wöchentl. Rhythmus.

Und genau die Aderlässe sind mein größtes Problem. Ich fühle mich mittlerweile wie eine Schlaftablette auf 2 Beinen und mir ist ständig schwindlig.

Nach meinem ersten ADL bin ich noch recht munter und zuversichtlich aus der Praxis raus, um dann nach 200/300m zusammenzuklappen. Bin dann im KH erstmal aufgepäppelt worden. Alle weiteren ADL liefen eigentlich problemlos (ich bekomme gleichzeitig ein Infusion...) und nun ist es schon wieder passiert
Bin beim letzten ADL nur knapp einer Ohnmacht entgangen - ich war noch in der Praxis und konnte Bescheid sagen. Ein Glück, daß die Mitarbeiter mich sowieso nicht aus den Augen lassen *g*

Am Freitag habe einen Termin bei der Ärztin und ich habe schon überlegt, ob ich mal wegen einer Reha fragen soll. Fühle mich wirklich nicht so besonders und da ich nebenbei ja auch noch einen stressigen Job habe, denke ich mal es wäre nicht das schlechteste? Habt Ihr einen Ahnung ob so eine Reha genehmigt wird oder wo ich mich sonst informieren könnte?

Auf jedenfall erstmal ein dickes Danke für's "zuhören"

Greetz
mecky

[Alizon]

Hallo, Mecky,

dann lass dich mal ganz herzlich in diesem schönen Forum willkommen heißen! Und ganz besonders liebe nachbarschaftliche Grüße vom Agnesviertel auf die "scheel Sick"!

Sicher haben die erfahrenen Forumsmitglieder Antworten auf deine Fragen. Ich bin halt auch noch neu und habe wenig Schwierigkeiten mit den Aderlässen außer schlechten Venen und etwas Müdigkeit, daher kann ich dazu oder zur Frage Reha nichts sagen. Aber hier wirst du ganz bestimmt geholfen!

Mecky, bist du ein Junge oder ein Mädchen?

Herzlichen Gruß,

Alizon

[Steinbock66]

Hallo Mecky ,
herzlich Willkommen von mir aus nem Kölner Vorort .
Kann es sein das Du zu schnell nach dem AL und der Infusion aufstehst vielleicht solltest Du etwas liegen bleiben.
Das ist was ich dazu sagen kann leider nicht mehr.
Dein Bild find ich super ich mag den Mecky.
Alles Gute und viel Spaß bei uns im Forum.
LG Steinbock66

[wolle]

Hallo,

auch von mir gegrüß hier im Forum!

Ich finde fragen kostet nichts, - und ne Antwort auch nichts!

Erstmal von mir, man liest sich!

Wolle

[Mecky**]

herzlichen Dank für die tolle Begrüßung hier

und ganz besondere Grüsse an die anderen Kölner *g* Schön, Euch hier zu lesen

Also, ich bin ein weiblicher Stachelkopf und unschwer erkennbar Meckyfan

hm, ob ich zu schnell aufstehe - keine Ahnung. Meistens dauert die Infusion so etwa 1 1/4 Stunde und ich bleibe dann noch 15-20 Minuten liegen.
Der ADL an sich geht ziemlich schnell. Schätze mal so max. 5 Minuten. Mit den Venen gibt es GSD keine probs.

[Manes]

Hallo Mecky,

willkommen auch von mir.

Puh...

mir fallen direkt ein paar Dinge zu Deinem Aderlaß ein.

Lösungsansatz Nummero 1: öfter zum , dafür geringere Mengen
Lösungsansatz Nummero 2: wenn ich aus dem Gefäßsystem ca 500ml innerhalb kürzester Zeit heraushole, dann kann es durch einen tatsächlichen Volumenmangel innerhalb des Gefäßsystems, es zu Kreislaufproblemen kommt. Hier hilft nur eines, Volumen wieder auffüllen. Deshalb bekommst Du sehr warscheinlich die Infusion. Allerdings muss man dazu wissen, dass so eine kristalloide Infusion innerhalb von 30 Minuten wieder aus dem Gefäßsystem verschwunden ist. Dies allerdings unter der Voraussetzung, dass die Infusion in das Gefäßsystem gekippt wird. Wenn es, wie bei Dir, mehr als eine Stunde dauert, bis dass die Infusion drin ist, dann ist der größte Teil der Infusion schon wieder aus dem Gefäßsystem verschwunden, bevor der letzte Tropfen drin ist. Zwar gleicht der Körper auch selber das Volumen aus, soweit er kann, aber dafür braucht er eben auch Zeit. Was ich sagen möchte, ist das der Volumneffekt bei der Infundierungsdauer, wie bei Dir, minimal ist. Dies liesse sich dadurch ändern, dass man die Infusion entweder parallel zu durchführt (mit gleicher Geschindigkeit). Dadurch würde erst gar kein Volumenmangel auftreten, oder man bkämpft den Volumenmangel durch eine schnelle Infusion. Naürlich würde auch die schnelle Infusion innerhalb von 30 Minuten aus den Gefäßen verschwinden, in diesen 30 Minuten hat der Körper aber Zeit sich zu an das fehlende Volumen anzupassen, was jetzt nicht der Fall ist. Ich würde dies nochmal mit deiner Ärztin besprechen.

Kommen wir zur Reha. Auch hier empfehle ich das Gespräch mit dem Arzt, damit er den Antrag unterstützt, dafür sind die Ärzte da. Auch zu Chancen auf einen positiven Bescheid eines Reha-Antrages lohnt es sich zumindest den Hausarzt bzw. die Hämatologin zu fragen. Denke bitte daran, dass der hausarzt evtl. Befunde von Dir hat, die die Hämatologin nicht hat und er deshalb evtl der bessere Ansprechpartner ist. Stelle Dich aber bitte grundsätzlich darauf ein, dass der Antrag negativ beschieden wird. Hier lohnt sich dann sehr oft ein Widerspruch, im Widerspruchsverfahren, vor allen Dingen, wenn von den behandelnden Ärzten weiterhin unterstütz führt dann doch sehr häufg zum Erfolg.

ne schönne Jrooß eraff no Kölle uss de Eefel, ich kann üch sehn.

Manni

[Mecky**]

Hallo Manni,

dann grüß ich doch mal in die schöne Eifel

Also, bei Lösungsversuch 1 wird mir schon wieder ganz flau, noch öfters zum Aderlaß? weia, ich find alle zwei Wochen schon heftig. Aber es liest sich schlüssig und ich werde beide Versuche auf jeden Fall am Freitag mal mit der Ärztin besprechen.

Die Reha, tja - war auch nur so ein Gedanke. Bis dato war ich nie zu überzeugen von einer Kur aber im Moment wird der Leidensdruck doch ziemlich hoch. Mal sehen...

Danke @all für heute, werde jetzt noch ein wenig couchen gehen

[Manes]

Jaja, das subjektive Gefühl, des immer zm Doc rennens. Wie gesagt, wenn öfter, dann evtl. weniger. Ich kann Dir aber sagen, es geht auch anders, ich selbst bin 6 Monate jede Woche mit 500ml zur Ader gelassen worden. Unser Extrembluter her ist Rolf, der ist täglich gegangen.

Noch mal zur Reha, meine Einstellung, wenn Du meinst, es würde Dir helfen, dann mach es, mehr wie ne Absage kannst Du Dir nicht holen oder, zu verlieren hast Du nix.

lg

Manni

[christiane]

Hallo Mecki,

willkommen hier im Forum!
Als Kind habe ich "Mecki" jede Woche auf der Rückseite einer bekannten Fernsehzeitschrift immer verschlungen. Ich besitze auch heute noch mein erstes Mecki-BUch!

Nun mal zu Deinen AL: Mein Arzt hat vor dem AL immer den Hb-Wert bestimmen lassen und dann entschieden, wieviel Blut gezapft werden sollte. Meist waren es 400ml, alle 14 Tage. War der Hb niedriger, wurden nur 300ml abgenommen. Eine Infusion habe ich hinterher auch immer bekommen. Mir gings damit gut.
Aber wenn Du solche Probleme hast, ist vielleicht weniger mehr, soll heissen, weniger Blut alle 14 Tage, damit Du nicht so schlapp und müde wirst.

Alles Gute jedenfalls und viel Spaß im Forum!

[Elena]

Hallo Mecky,

herzlich willkommen bei uns!

Du hast ja schon viele gute Tipps erhalten.....

Bei mir läuft der Aderlass folgendermaßen ab:
Wir benutzen immer eine kleinere Nadel...dadurch läuft das Blut natürlich wesentlich langsamer (ca. 40 Minuten). Ich bilde mir ein, dass diese Art für meinen Kreislauf schonender ist, als wenn es in 5 Minuten "herausrauscht". Mir ging es immer gut danach....und das trotz wöchentlicher Aderlässe über 1 1/2 Jahre (meist ca. 600 - 800 ml)...diese Menge verträgt allerdings nicht jeder und es soll auch kein Ansporn für Dich sein. Ich hatte allerdings auch einen Horror-Anfangsferritinwert von 9361 ng/ml. Jetzt bin ich schon seit längerer Zeit in der Erhaltungphase und brauche nurmehr 3-4 Aderlässe im Jahr.

Achja, Infusionen danach brauchte ich nie. So habe ich die Zeit, die mein Aderlass länger dauert wieder eingespart. Was noch sehr wichtig ist: Immer viel Trinken, am Besten schon einen Tag vor - und natürlich auch danach!
Witzigerweise bekommen mir die Aderlässe im Sitzen besser als im Liegen...und zur Entspannung lese ich dabei...während mir die netten Arzthelferinnen meistens einen Kaffee spendieren.

Wie Du siehst, hat jeder von uns so sein eigenes System. Zusammen mit Deiner Ärztin/Arzt wirst Du sicher die für Dich passendste Methode herausfinden. Das wird schon!

Liebe Grüße und Alles Gute
Elena

[Hanne]

Hallo Mecky!

Auch an Dich ein herzliches Willkommen im Club!

Du hast ja schon reichlich Antwort erhalten!

Wegen der Reha kann ich Dir vielleicht weiter helfen (endlich mal was, wo ich mich auskenne! ):
Ich würde ich mich an den Hausarzt richten. Der hat ja normalerweise alle Befunde von Dir oder kann sie zumindest entsprechend anfordern. Mehr als eine Ablehnung kannst Du ja nicht kriegen. Du solltest Dich in dem Reha-Antrag allerdings nicht nur auf die Hämochromatose beschränken, sondern alle Beschwerden angeben, die Du hast. (da lässt sich sicher einiges finden, man muß nur tief in sich gehen). Und nicht nur schreiben, ich will Reha wegen Hämochromatose, sondern z.B. "hämochromatose bedingte Gelenkbeschwerden mit Verschleiß der Gelenkflächen durch Eisenanlagerung im Kniegelenk" oder so. Oder: "durch hämochromatosebedingte Aderlaßtherapie bestehen Erschöpfungszustände und allgemeine Antriebsschwäche, so dass die Erhaltung der Arbeitsfähigkeit der Patientin gefährdet ist".
Also immer schreiben, was für Beschwerden Du hast und auf was sie zurückzuführen sind… Dein Arzt wird das schon richtig machen für Dich. Aber in Deinem Antrag auf Reha (den musst Du ja selber stellen), solltest Du das eben auch schon entsprechend hinschreiben. Für nur Hämochromatose alleine kriegst Du nicht viel!
Ich habe das übrigens bei meinem Antrag auf Schwerbehinderung (Reha wollte ich bisher noch nie) auch so gemacht und voilà: 100%! Plus einige Merkzeichen für Begünstigungen! Es kommt also auch wesentlich auf die richtige Formulierung an.
Leider hast Du nicht geschrieben, wie alt Du bist (oder habe ich das überlesen?). Ein Antrag auf Schwerbehinderung lohnt sich ab einem gewissen Alter allemal!

Ansonsten, wenn Du noch Fragen hast – hier hat immer jemand einen guten Rat zur Hand!

Liebe Grüße!
Hanne

[Lia]

Hallo Mecky,

herzlich willkommen.
Du hast ja schon eine schöne Begrüßung und gute Tips bekommen. Nun noch ein paar Zeilen von mir, u.a. mit der ein oder anderen Nachfrage.
bei mir wurde vor etwa 5 Jahren die HH diagnostiziert. Seitdem wurden 1-2 pro Jahr meine Ferritinwerte geprüft, ansonsten passierte nichts weiter. Nachdem sich die Ferritinwerte dann aber innerhalb von knapp 8 Monaten mehr als verdoppelt hatten (von 452 ng/ml auf knapp 1100 ng/ml)
Bis Du C282Y homozygot? Sind auch die Leberwerte angestiegen? Hast Du bereits Symptome? Schade, dass man die Werte bei Dir so unnötig hoch hat ansteigen lassen.
Hätte man bereits früher eine moderate Aderlasstherapie begonnen, wäre der ganze Aufwand jetzt weniger und es wäre schonender für den Körper gewesen. Aber nun gut, die Hämatologin handelt nun.

Die Vorschreiber habe zu den Aderlässen ja schon geschrieben.
Üblich sind in der intensiven Phase Aderlässe 1 mal wöchentlich a 500 ml. Du bist also mit 2wöchentlichem Rhythmus schon eher gemäßigt dran.
Man kann aber auch die Entnahmemenge reduzieren, weniger als 500 ml abnehmen.
Je nach Nadeldicke fließt das Blut langsamer oder schneller.
Für den Kreislauf sollte man im Anschluss an den AL noch etwas liegen bleiben.
Hast Du einen niedrigen Blutdruck?
Frage mal Deinen Arzt, ob er bei niedrigem Blutdruck Etilefrin (Produktname Effor...) zur Kreislaufstabilisierung anrät. Ein koffeinhaltiges Getränk, z.B. eine Tasse Kaffee vor dem Aderlass zu trinken, kann den Blutdruck auch etwas erhöhen und bei etwas niedrigem Blutdruck zur Verträglichkeit des ALs beitragen. Wie hoch ist Dein HB aktuell?
Du kannst auch mal probieren, während oder nach dem Aderlass etwas zu essen und zu trinken. Ich habe bei meinem Aderlass in der intensiven Phase meist rumgevespert, mitgebrachtes Brötchen und Wasserflasche in die Praxis auf die Liege mitgebracht.

Zum Rehathema kann ich leider nichts beisteuern aber da hast Du ja schon gute Infos bekommen.

Das wäre es erst mal von mir.
Herzliche Grüße

Lia- als Kind auch Meckyfan gewesen, daher find ich Deinen Avatar toll

[Livvi]

Hallooo und Helau auch an Dich!

LG
Livvi

[Mecky**]

Hallo zusammen

für mich ist heute Weihnachten! Ferritin gesunken auf 245 ng/ml und Aderlaßpause bis Januar
Die Ärztin meinte, ich solle mich erstmal erholen *g*
Seit 4 Monaten geht's mir heute zum erstenmal wieder so richtig gut und Energie kehrt in den Körper zurück

Leider bin ich heute etwas in Eile, werde aber am Wochenende noch ein bißchen mehr zu meiner Person erzählen und versuchen, alle Fragen zu beantworten. Sorry, das man mir alles aus der Nase ziehen muß - aber irgendwie bin ich nicht gewöhnt über mich zu schreiben/erzählen
Ich gelobe Besserung!


Schönen Abend Euch und kölle alaaf

[Elena]

Glückwunsch Mecky,

Dein Ferritin ist ja toll zurückgegangen...Klasse!

Liebe Grüße
Elena