Hallo schon wieder ein Neuer

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Alleswirdgut
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Hallo schon wieder ein Neuer

Beitrag von Alleswirdgut »

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Bin 45 Jahre alt und habe meine Diagnose im Dezember 2012 erhalten (Hämochromatose).

Aufgefallen ist es bei einer Blutuntersuchung , die ich alle 3 Monate nach meinen beruflichen Auslandsaufenthalten machen lasse. Es war ein Schock für mich
zuerfahren, daß mein ferritinwert bei über 5000 liegt. Die vorläufige Diagnose meines Internisten war: Krebs oder die Eisenspeicherkrankheit.

Sicherlich können sich einige von Euch vorstellen, was da in meinem Kopf abgelaufen ist. Termin bei verschiedenen Fachärzten wurden gemacht, Untersuchungen und Tests schlossen sich an. In dieser Zeit suchte ich auch einen Onkologen auf, der einen Gen Test durchführte und mir die Diagnose Eisenspeicherkrankheit gab.

Seither befinde ich mich in seiner Behandlung, hatte schon 4 Anderlässe und nehme unterstützend noch Tabletten, da ich aus meiner breuflichen Tätigkeit nicht jede Woche zu einem Anderlass gehen kann.

Meine Werte sind jetzt bei 4400 im Moment. Ich denke es wird noch ein langer Weg sein um Normalwerte zu erreichen.
Freue mich auf dieses Forum, da ich denke Menschen zu finden die auch von der Krankheit betroffen sind, mit denen man dies und das auch mal besprechen kann.

Grüße :hallo
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Steinbock66
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Re: Hallo schon wieder ein Neuer

Beitrag von Steinbock66 »

Hallo :winke
HERZLICH WILLKOMMEN im Forum schön das Du den Weg zu uns gefunden hast.
Dein Name Alleswirdgut finde ich positiv gefällt mir,es wird bestimmt alles gut werden.
Du wirst sehen die AL werden Dir gut tun und die Werte werden besser werden aber es braucht etwas Zeit.
Ich wünsche Dir alles Gute!!!
Liebe Grüße
Steinbock66
Gentestergebnis:C282Y homozygot
Ferritinwert vom 12.09.11 - 29.6
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Hanne
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Re: Hallo schon wieder ein Neuer

Beitrag von Hanne »

Hallo! :hallo

Auch von mir erst mal auf die Schnelle ein

herzliches Willkommen bei uns!!!

Deinen Namen finde ich auch super! :daumen
Ich hoffe, Du hast Spaß hier!

Liebe Grüße! :winke
Hanne
Liebe Grüße :winke
Hanne
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Elena
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Re: Hallo schon wieder ein Neuer

Beitrag von Elena »

Hallo Alleswirdgut, :hallo

herzlich willkommen bei uns! Schön, dass Du hierhergefunden hast.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es Dich geschockt hat zu erfahren, wie hoch Dein Ferritin ist...ging mir damals ganz genauso. Nur war mein Ferritin bei Feststellung meiner HH sogar fast doppelt so hoch - nämlich 9361ng/ml. Damals hat mich wirklich fast der Schlag getroffen. Dank wöchentlicher Aderlässe bin ich aber seit geraumer Zeit wieder im "grünen Bereich" und brauche im Schnitt nur noch etwa alle 3-5 Monate einen Al.
Alleswirdgut hat geschrieben: Es war ein Schock für mich
zuerfahren, daß mein ferritinwert bei über 5000 liegt. Die vorläufige Diagnose meines Internisten war: Krebs oder die Eisenspeicherkrankheit.
Auch das war bei mir ähnlich.....so können wir letzten Endes doch wirklich heilfroh sein, dass es "nur" Hämochromatose ist und wir mit den Aderlässen ziemlich nebenwirkungsfrei gezielt handeln können.

Ich wünsche Dir, dass Dein Ferritin zügig in die Knie geht....Geduld mußt Du natürlich dabei schon aufbringen und ALLES WIRD GUT. (schöner Nick) :D

Liebe Grüße bis auf Weiteres
Elena :winken
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
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BirgittaM
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Re: Hallo schon wieder ein Neuer

Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Andreas!
Willkommen im Forum! :hallo
Da hast du dir von den beiden Alternativen mit traumwandlerischer Sicherheit die Bessere ausgesucht!
5000 ng/ml Ferritin sind schon ordentlich, aber gerade Elena beweist ja, dass man auch von solch hohen Werten irgendwann herunter kommt.
Wie verträgst du denn den Eisenchelator? :gruebel
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Manes
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Re: Hallo schon wieder ein Neuer

Beitrag von Manes »

Huhu und herzlich willkommen hier im Forum.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
peter_459
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Re: Hallo schon wieder ein Neuer

Beitrag von peter_459 »

Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. :hallo
die Geschichte in der Vorstellung könnte in einigen Punkte meine sein.

Bei mir sind seit der Diagnose 1 1/2 Jahre und ca. 80 Aderlässe vergangen und es geht irgendwie weiter. Ich will dir den Mut nicht nehmen, sondern dir Kraft zum Durchhalten geben. Ansonsten spricht dein Nick für dich.
Freundliche Grüße,
Peter

Meine Leitspruch: Was juckt es den Baum, wer sich gestern an ihm gerieben hat
Alleswirdgut
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Re: Hallo schon wieder ein Neuer

Beitrag von Alleswirdgut »

Hallo zusammen,

und erstmal meinen Dank an alle, daß Ihr mich sofreundlich aufgenommen habt.
Es ist Balsam für die Seele zu erfahren, daß man nicht alleine ist.

Wie schon beschrieben besteht meine Therapie aus zwei Teilen:
Teil A: Der Aderlaß
Teil B: Die Tabletten, in meinem Fall das Medikament "Ex...." mit Inhaltsstoff Deferasirox, (Produktname von Forumsleitung unkenntlich gemacht) 500mg


Bedingt durch meine berufliche Tätigkeit im Ausland, kann ich nur alle 6 - 8 Wochen zum Aderlaß. Die tabletten haben die Aufgabe diesen Zeitraum zu überbrücken, was bis jetzt gut funktonierte. Ob es auch weiterhin funktioniert wird der nächste Test im April zeigen.
Ich hoffe , dass der Ferritinwert dann bei ca 3500 - 3800 sein wird.

Die Verträglichkeit der Tabletten ist bis jetzt sehr gut, da ich zur Zeit keinerlei Gelenk oder andere Schmerzen habe. Die Verträglichkeit mit Schmerzmitteln habe ich bis jetzt nocht nicht testen müssen.

Grüße
Alleswirdgut :D
Andrea61
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Re: Hallo schon wieder ein Neuer

Beitrag von Andrea61 »

Hallo du Neuer,

du warst grade noch online und ich wollte schon versuchen mit dir zu chatten, da warst du auch schon wieder weg. Wollte dich auch noch willkommen heißen in unserem Club, du wirst dich hier bestimmt sehr wohlfühlen. Ich habe mir dein Profil angeguckt und gleich zwei Gemeinsamkeiten entdeckt: Motorradfahren und Südtirol.

Wünsche dir viel Spaß hier bei uns
lg Andrea
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christiane
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Re: Hallo schon wieder ein Neuer

Beitrag von christiane »

Hallo Alleswirdgut,

netter Name, strahlt positive Gedanken aus!

Willkommen im Forum und fühl Dich wohl hier (was eigentlich nicht schwer fallen sollte :wink: )

Auch wenn ich sicher wieder die Letze bin, die Dich begrüßt, Fragen werden eigentlich immer postwendend und kompetent (von den anderen) beantwortet!
Liebe Grüße
Christiane



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Mein Motto:

Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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Lia
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Re: Hallo schon wieder ein Neuer

Beitrag von Lia »

Hallo Alleswirdgut,

willkommen im Forum auch von mir :winke
( @Christiane, neeee ich bin noch später :mrgreen )
Du hast ja schon jede Menge netter Begrüßungen erhalten.
Dein Benutzername ist ein gutes Motto! :)
Knifflige Situation, intensive Aderlässe und berufliche Situation im Ausland. Wahrscheinlich hast Du mit dem Arzt schon die optimale Vorgehensweise für Deine besondere berufliche Situation gefunden.

Bei Dir ist das Thema wahrscheinlich schon durch, ich schreibe untenstehend für interessierte Mitlesende in vielleicht ähnlicher Situation:
Aderlässe als Deutscher im Ausland:
Je nach Land ist es möglich, die nötigen Aderlässe auch bei Auslandsaufenthalt weiterzuführen. Hängt meines Wissens davon ab, ob mit dem Land Abkommen bestehen (gilt das Recht des Aufenthaltstaates), ob EU Land (europäische Krankenversicherung) , oder ob eine Entsendung vom Arbeitgeber besteht (da gilt dann deutsches Recht).
Deferasirox:
Deferasirox ist ein Medikament, welches nur in Ausnahmefällen bei erblicher Hämochromatose zum Einsatz kommt nach sorgfältiger Abwägung und möglichst durch einen mit Eisenchelatbildnern erfahrenen Arzt. Wenn Aderlässe nicht oder nur unzureichend möglich sind, ist die medikamentöse Eisenentleerung eine hilfreiche Alternative. Sind Aderlässe möglich, so ist die Aderlasstherapie aufgrund besserer Wirksamkeit und besserer Verträglichkeit dem Deferasirox und anderen Eisenchelatbildnern vorzuziehen.

Wir haben hier im Forum jemand, der auch beruflich bedingt auf Reisen keine wöchentlichen Aderlässe vornehmen konnte. Er bekam damals kein Deferasirox, das war auch damals glaub ich noch nicht auf dem Markt, sondern es wurden während der Zeiten zuhause mehr als ein mal wöchentlich Aderlässe durchgeführt. 2 mal die Woche und sogar auch 3 die Woche waren bei seiner Körpergröße und individuellen Konstitution möglich. Das war nicht ideal, aber angesichts der beruflichen Situation und der hochgradigen Eisenüberladung die individuelle Lösung, um das überschüssige Eisen zügig zu entfernen. Vielleicht meldet er sich noch hier, er hat gestern mal ins Forum geguckt :winke
Das wärs erstmal von mir :)
Liebe Grüße

Lia
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