Hallo Hans-G,
herzlich willkommen im Forum
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Vielen Dank für Dein Forumslob! So ne Rückmeldung tut uns gut!
Es gibt übrigens einige Leute hier, die nicht in deutschsprachigen Ländern leben. Hier sind schon Beiträge von Leuten, die in Spanien,China,Niederlande usw. wohnen.
Und auf die Tasten kannst Du hier tippen, wie Du möchtest.
Falls Du mal englisch tippen möchtest, es gibt eine Mailing-Liste des Iron Disorders Institute USA. mehr:
http://www.irondisorders.org/online-discussion-group
und in UK diese support groups:
http://www.patient.co.uk/forums/discuss ... tosis-1048
http://www.dailystrength.org/c/Hemochro ... port-group
Also erstmal, Gratulation für Deinen Hausarzt, dass er so schnell geschaltet hat, was Hämochromatose angeht.
Zu Deinen Fragen:
Soll ich auf Leber-Biopsie oder andere Tests (MRI) draengen? Was haltet ihr von den Leberwerten?
Koennen die Schmerzen in den Lymphknoten von HC verursacht worden sein?
Sollten noch andere Tests vor der Aderlasstherapie durchgefuehrt werden? Zum Beispiel: Herz, Niere, Bauchspeicheldruese, und so weiter. Wenn ja, was fuer Tests?
Meine Angst ist, dass ich Schaedigungen habe, ohne Symptome zu haben.
Für die
Diagnostik einer Eisenüberladung braucht es die Leberpunktion in der Tat nicht, wenn das Gentestergebnis zu den auffälligen Laborwerten passt . Mit einem postitiven Gentest gilt die Diagose hereditäre Hämochromatose dann gesichert. Du hast bereits die Diagnose hereditäre Hämochromatose sicher, auch ohne Leberbiopsie.
Eine Leberpunktion kann aber auch sinnvoll sein, wenn es
Hinweise auf einen Leberschaden gibt, bei denen nur eine Leberpunktion die nötige Klarheit gibt, wenn nur so Ausmaß und Art eines Leberschadens ausreichend festgestellt werden können und das Ergebnis der Punktion einen Nutzen für die Therapie gibt.
Mit Ferritin ca 800 ng/ml ist noch von keiner eisenbedingten irreversiblen Leberschädigung auszugehen. Das müsste Ferritin höher sein. Ultraschall der Leber und Fibroscan waren unauffällig. Ob eine Leberpunktion oder eine MRT der Leber bzw des Oberbauchs dennoch bei den aktuellen Beschwerden sinnvoll sein könnte, kann natürlich nur der Arzt beurteilen. Dazu gleich mehr.
Eine Leberpunktion ist ein Routineeingriff, aber wie alle invasiven Eingriffe nicht ohne Risiko. Daher soll eine Leberpunktion eben nur vorgenommen werden, wenn davon ein diagnostischer oder therapeutischer Nutzen zu erwarten ist, der die Risiken deutlich überwiegt.
Dein Arzt macht nicht leichtfertig eine Leberbiopsie, das ist gut. (Im Forum haben wir hier zumindest in Deutschand auch schon anderes erlebt, da wurde auch schon mit nicht ausreichender Begründung schnell mal zur Punktion gegriffen, was vielleicht mit dem deutschen Gesundheitssystem zusammenhängen mag.)
Die MRT der Leber bzw des Oberbauchs tut nicht weh, ist kein invasiver Eingriff.
Hämochromatose -Symptome:
Zu den Symptomen einer Hämochromatose gehören schmerzhafte Lymphknoten nicht.
Schmerz unter dem Rippenbogen kann bei eisengeschädigter Leber im Rahmen von Hämochromatose vorkommen. (Ist die Leber fit, gibt es dort natürlich auch keinen eisenbedingten Schmerz.) Es ist eher selten, dass hier im Forum von einem solchen Schmerz berichtet wird, aber es kommt vor.
Aus Hämochromatose-Sicht sind bei Ferritin <1000 ng/ml keine irreversiblen Störungen der Organ-und Hormonfunktion zu befürchten. Daher wird ein Arzt vermutlich keinen dringenden eisenbedingten Grund sehen, weitere Tests z.B. auf Hormonfunktionen zu machen und Herz, Nieren und Bauchspeicheldrüse näher zu untersuchen. Es sei denn, es gibt Beschwerden bzw. Verdacht auf eine Störung.
Zu den Schmerzen fällt mir ein:
Ich als Patient würde darauf drängen, dass Klarheit gefunden wird, was die Schmerzen verursacht. Und je nachdem, wo die Ursache Deiner Beschwerden zu vermuten ist, sollte genauer hingeschaut werden, mit der jeweilig dafür sinnvollen Methode.
Die Erhöhung des Bilirubins scheint meines Laienerachtens vielleicht auch nicht rein durch die genetische Disposition erklärt, aber das muss der Leberspezialist beurteilen.
Frage ist, woher kommt der Schmerz? Kommt der überhaupt von der Leber? Sind Störungen, die Schmerz im rechten Oberbauch machen können, schon ausreichend durch die bereits gemachten Untersuchungen ausgeschlossen?
Wie beurteilt Dein Arzt Deine Schmerzen, wie will er weiter vorgehen?
Es gibt verschiedene mögliche Ursachen, die so einen Schmerz machen können.
Rechter Oberbauschmerz muss nicht nur direkt mit der Leber zusammenhängen.
Bei Hämochromatose-Disposition scheint mir übrigens auch eine Disposition für Gallensteine gehäuft aufzutreten, aber dies ist vermutlich mein subjektiver Eindruck.
Gallensteine müssen keine Symptome machen und es gibt auch nicht nur die bekannte Gallenkolik bei Gallensteinen, sondern auch leicht symptomatische Gallensteine, die ein wenig Druck und Schmerz machen. Vermutlich hätte man das aber im Ultraschall schon gesehen. Frag evtl. mal Deinen Arzt, ob da ein Zusammenhang bestehen könnte.
Wenn die "Leberschmerzen" zum Zeitpunkt der Leberuntersuchungen und der Hämochromatose-Diagnose eingesetzt haben, ist auch noch denkbar, dass keine organische Ursache vorliegt. Wenn zeitgleich mit der Diagnose von Hämochromatose/Lebererkrankung Schmerzen auftreten, also nicht vorher, sondern ziemlich genau nach der Diagnose, kann einem die Psyche genau in der "Leberschmerzen-Ecke Schmerzen machen. Dazu muss man nicht hypochondrisch veranlagt sein, psychisch bedingte Schmerzen hat jeder mal irgendwann mehr oder weniger.
Wenn man weiss, dass "Leberschmerzen" auftreten können, atmet man vielleicht auf der rechten Seite des Brustkorbs nicht mehr gut, weil man weiss, da ist was (die Leber) krank und schwupps, hakts und macht Schmerzen, genau in der "Leberschmerzen-Ecke" (Zwerchfellmuskulatur kann nicht störungsfrei arbeiten durch fehlerhafte Atmung).
Bevor man Deine Beschwerden als psychisch ansieht, sollten natürlich organische Ursachen ausgeschlossen werden.
Wenn Lymphknoten nach Infekt noch weiter schmerzen, teile dies Deinem Arzt mit, falls noch nicht geschehen.
Soweit für heute-Hoffe, meine Antwort hilft Dir etwas weiter.
Liebe Grüße übers Wasser nach UK!
Lia