Familienkrankheiten

[Konrad]

Hallo liebe Mutanten,

geht es euch auch so?
Je älter ich werde, desto mehr bereue ich, daß ich nicht zu Lebzeiten meiner Eltern die Familienkrankheiten erforscht habe.
In der Jugend hat man mit Krankheit nichts am Hut und ich habe immer einen großen Bogen um Krankenhäuser und Ärzte gemacht. Jetzt bräuchte man einen Ansprechpartner, der einem erzählt, ob schon Oma und Opa unter diesem oder jenem Problem gelitten haben.
Oder ein Familiendokument, das derartige Informationen für die Nachkommen in schriftlicher Form bereithält.
Leider wurde in meiner Familie mit medizinischen Informationen nicht sehr sorgfältig umgegangen und auch die Weitergabe war nie ein Thema. So wurden weder Kinderkrankheiten schriftlich dokumentiert, noch Krankheiten der Eltern, die eine Relevanz für die Nachkommenschaft haben.

Mich würde interessieren, wie ihr mit diesen Informationen umgeht.
Wie regelt ihr die Weitergabe an die Nachkommenschaft?

Liebe Grüße,
Konrad

[wolle]

Hallo Konrad,

anfangs habe ich glaube ich auch so gedacht, - wie du vielleicht denkst, - warum die ganzen Krankheiten der Eltern so im Leben untergegangen sind!

Als bei mir vor 10 Jahren die HC festgestellt wurde, begann ich auch für mich zu forschen!
Letztendlich bin ich bei meinem Vater hängengeblieben, der 1960 im Alter von 46 Jahren gestorben ist, - Todesursache unbekannt!
Ich war da 1 Jahr alt, - insofern kenne ich meinen Vater nur von Bildern, meine Mutter im alter von 85 gestorben!
Genauso die Frage mit der Diabetes, - ein konkreter Fall von Diabetes in der Familie ist nicht bekannt!

Heute denke ich anders darüber, - was nützt es mir, wenn ich weiß, von wem ich ggf. was geerbt habe!
Entscheident ist, - ich habe es, - und ich lebe damit, und das tue ich, in erster Linie, weil ich es AKZEPTIERE!

Und hätte es den nachkömmlingen etwas genutzt, - ab gesehen davon, das HC und Diabetes 1960 noch ein Fremdwort waren!

Ich finde, das sich gerade bei der Diabetes sich im Gesundheitswesen sehr viel getan hat, und weiter tun wird!
Selbiges trifft sicher auch auf die HC zu, wobei dort der gute alte Aderlass noch immer das Beste ist!
Ich finde es schon manchmal richtig erschreckend, was alles neues im Gesundheitswesen entdeckt wird,
und was da alles unternommen wird! Und dabei gab es die Krankheiten früher auch, - bloß ist man halt daran gestorben .....

Heute denke ich, - ist ggf. der Betroffene z. B. beim Diabetes, der Diabetiker mit seinem Diabetesmanagement in der Lage,
sich um seine Chronische Krankheit zu pflegen, - und weitere Folgeerkrankungen vermeiden, bzw. das auftreten nach hinten verschieben!

So sehe ich es bei jeder chronischen Krankheit, die ich akzeptiert habe, denn letzt endlich habe ich keine andere Wahl,
die HC, Diabetes etc... wird uns das Leben begleiten, - und es liegt bei jedem selbst, wie er damit um geht!

Und da nützt es mir nichts, einen Schuldigen gefunden zu haben.... - denn davon werden wir das Übel auch nicht los!

Selbiges trifft auch auf die Alkoholkrankheit zu, - wobei wir da sehen und erleben können, - wenn ich in einer Alkoholischen Verwandschaft
aufwachse ..... wobei es immer eine rege Diskussion geben wird, ob die Alkoholkrankheit vererbbar ist, - auch dann, wenn ein Leben ein trinkenden und rauchenden Körper entsteht, - der Embryo schon in der Entstehung zum Säugling und Menschen einer stätige Alkoholvergiftung unteliegt, und daraus
eine normale in "" Entwicklung stark gefährdet ist! Ja und vielleicht gleich in den ersten Lebenstagen einen Entzug durch machen muss?????
Und vielleicht beim ersten Alkgenuss getiggert wird .... sich daran erinnert, im Mutterleib ggf. Kneipe pur hatte?

Wobei z. B. dem Diabetes und anderen Krankheiten auch die gesellschaftliche Lebensveränderung ( MC, wenig Sport in Schulen etc.... ) zu berücksichtigen
ist! Sprich Biologische Alter .... mal ganz weit ausgeholt!


Was ich allerdings zu bedenken anrege, - bei Versicherungen, wird wohl auch immer nach Familienkrankheiten gefragt .... ganz davon abgesehen, wenn der zu Versichernde schon Diabetes, HC oder andere chronische Krankheiten hat, ..... wird es teurer, - oder die Versicherung sogar ausgeschlossen, weil die Lebenserwartung als niedriger dargestellt wird, - und somit der " Kranke " ein zusätzlicher Risikofaktor der Versicherung wird, oder als zusätzliche Einnahmequelle!

Ich habe irgendwo mal gelesen, das bei HC eine Lebenserwartung von 10 Jahren besteht! Ich glaube ich bin im 11 Jahr, und fühle mich noch Pudelwohl ....

Ich beende hier meinen Vortrag mal,
bin sicher hier genügen Gesprächsstoff geliefert zu haben!

Bin gespannt was die Anderen dazu schreiben, - ich finde es sehr Interessant, das Thema, was du hier aufgemacht hast!

Gruß

Wolle

[Konrad]

Hallo Wolle,

du hast völlig recht, die leidige deutsche Kardinalfrage "wer ist schuld" hat hier gefälligst draußen zu bleiben.
Selbst wenn man als vererbende Eltern die Schuldfrage völlig zu Recht von sich weist, gibt es noch eine gefühlsmäßige Komponente, die man nicht unterschätzen sollte. Wahrscheinlich ist ein Gespräch zwischen Eltern und Kinder über dieses Thema deshalb nicht einfach. Gar nicht zu reden von der Generation mit dem "Arierwahn".

Wenn es also nur darum ginge, den Erbgang festzuhalten, könnte man dieses Thema ruhigen Gewissens den Ahnenforschern überlassen.
Es gibt aber einen Aspekt, den ich für entscheidend halte, und das ist die frühzeitige Diagnose von schwer zu diagnostizierende Krankheiten.
Wenn man die verschiedenen Krankengeschichten hier im Forum liest, dann findet man ewig lange Verzögerungen in der Diagnose, die bei Auswertung der Familienkrankengeschichte nicht sein müßte.
Früher, als die Familien noch weniger mobil waren, besaß der Familienhausarzt diese Informationen und konnte Verknüpfungen herstellen.
Heutzutage bleiben diese Informationen auf der Strecke, weil sie dem löchrigen Gedächtnis der Patienten und der mangelhaften Informationskette ausgeliefert sind.
Wenn man dann sieht, welche vermeidbare Schäden durch diese Verzögerungen der Diagnose entstehen, dann kann man nicht umhin, sich darüber Gedanken zu machen, ob und wie man die Informationslücke schließen kann.

LG, Konrad

[wolle]

Konrad,
ich merke schon, daraus entsteht eine Diskussion

Bezogen auf die HC "früher" und "heute", welcher Elternteil hat diese Chronische Krankheit oder Genendefekt gekannt, ....???

Meinen Kindern habe ich es mit auf den Weg gegeben, - darauf zu achten, den Ferritinwert ..... und ggf. mal zum Blutspenden gehen,
um ggf. erstmal keine Folgeschäden, bzw. Eiseneinlagerungen bzw. - speicherungen aufkommen zu lassen! Das finde ich besser,
als gleich den Gentest zu machen, wo ggf. .... wenn positiv, das ganze eine Versicherungsangelegenheit zusätzlich wird!

Ich meine alles ist in diesem Falle mit einen sehr gesunden Menschenverstand zu sehen, - natürlich vorausgesetzt, das keine unklaren
Befunde, oder Gelenkschmerzen etc... vorliegen!
Ich sehe es leider auch so, - das es so wie hier in den Großstädten, - der Familiendoktor eher ausstirbt, - in meiner Kindheit hatte ich
so einen älteren Herren als Arzt, - es war sehr respektvoll und sehr gut, er wusste über alles Bescheid, - und wir als Familie, allso meine Eltern und
Geschwister, wurden dort sehr gut behandelt! Aber, so wie es ist, lebt er nicht mehr. Soetwas kann ich mir heute leider nicht mehr vorstellen, - da habe ich als Patient eher das Gefühl, ich muss meinen Arzt fragen und sagen was er machen soll, bzw. was man vielleicht noch machen kann! Und wenn er nicht bescheid wusste,wird heute ggf. der Computer gefragt ... ja es ist auch ein anderes Gesundheitswesen, - eine andere Zeit, und es wird sicherlich nicht besser!

Wenn man sich alleine mal die Entwicklung in der Genetik anschaut, oder in der Herz und Hirnforschung ....

Irgendwo ist doch mit der Einführung des Internet´s, den Handys und Apps, - jeder sein eigener Doc.( ironisch gemeint, bitte keine Eigendiagnosen stellen), hier gibt es etwas für, und dagegen auch ....

Schönes gesundes WE wünsche ich noch!

[Lia]

Hallo miteinander,

interessantes Thema.
Habe aktuellen Anlass, darüber nachzudenken, was in der Verwandtschaft möglicherweise an erblichen Faktoren ist. Könnte aber niemand fragen, bzw es käme nicht gut. Schriftlich gibt es auch nichts:
Meine Sehkraft schwankt seit einiger Zeit in kurzen Abständen derart (>1 Dioptrie), dass mich der Optiker zum Augenarzt schickt. In meiner Verwandtschaft mütterlicherseits gab es Großtanten, die erblindet sind und auch meine Großmutter hat als Seniorin extrem schlecht gesehen. Bin die Einzige mit ziemlich schlechten Augen in meiner Generation der Verwandtschaft, so viel ich weiss. Gerne wüsste ich, ob ich da etwas Erbliches erwischt habe, ob man es rechzeitig diagnostiziert stoppen kann...Termin habe ich leider erst im November. Hoffe einstweilen drauf, dass der Optiker seinen Job nicht kann, sich dauernd vermisst und nix an den Augen ist und meine ständig brennenden Augen nur von der sich ankündigen normalen Altersweitsicht kommen.

In meiner Verwandtschaft mütterlicherseits spricht man nicht über Krankheit, da kann ich also nicht nach den Augen fragen. Man ist auch nicht krank und man geht auch nicht zum Arzt, es sei denn, man ist kurz vor tot. Man spricht auch nicht über Kranksein. Wer krank ist und darüber spricht, ist ein Jammerlappen...
Als ich damals von meiner C282Y Homozygotie erzählte (wertfrei,wusste ich doch auch um die Vorteile dieser Mutation), war die erste Reaktion meiner Mutter: da habe ich dir ja kranke Gene vererbt. Thema Schuld.
Und mein Vater, der mit Symptomen im Krankenhaus lag, die auch zu Hämochromatose hätten passen können, beschwerte sich später darüber, dass ich seinen Ärzten damals in der Klinik von meiner frisch diagnostizierten C282Y Homozygotie berichtete, damit man gegebenenfalls untersuchen kann. Er ist darüber heute noch sauer. Mir unverständlich, hatte ja nicht in seine Persönlichkeit eingegriffen (jedenfalls nicht, um Böses zu tun), sondern den Ärzten lediglich mitgeteilt, dass in der Familie eine Erbkrankheit bekannt geworden ist, dies sah ich als meine Pflicht. Beide Eltern haben meines Empfinden sehr seltsam reagiert und es hat mich noch weiter von ihnen entfremdet also ohnehin schon.
Konrad, gut möglich, dass der "Arierwahn" da eine Rolle spielt. Ich glaube, das sitzt noch tief drin. Kranksein = unwertes Leben.
Ich habe keine Kinder. Vermutlich wäre ich weniger verkrampft als meine Eltern.
Eine Familienhstorie fände ich gut, wenn ich Kinder hätte, zumindest bei den Erkrankungen, die frühzeitig erkannt gut zu beeinflussen sind.
Mit meiner Famlie wird das allerdings nichts...

Liebe Grüße

Lia

[Konrad]

Hallo Lia,

schade, daß deine Familie dich da nicht unterstützt.
Ich kenne das auch; die freiwillige Beschäftigung mit Krankheit (igitt), so das nicht der Beruf ist, wird scheel beäugt.

Tja, eine Familienhistorie mit einem Kapitel Krankheiten war auch mein Gedanke.
Aber was soll da alles rein?
Die vollständig diagnostizierte Erbkrankheit ist sicherlich die Ausnahme.
Muß da der Fußpilz vom letzten Schwimmbadbesuch rein?
Wenn man bedenkt, daß häufige Pilzerkrankungen z.B. ein Hinweis auf HC sein können, muß man das wohl bejahen.

Wie soll man so ein Dokument strukturieren, daß ein Arzt damit was anfangen kann?
Würde ein Arzt sich überhaupt damit abgeben?
Wenn ich daran denke, welche Schwierigkeiten mein HA hat, in seiner Datenbank etwas zu finden, kommen mir da Zweifel.
Fragen über Fragen.

LG, Konrad

[Lia]

Hallo Konrad,

bei mir käme auf die Liste wohl das, was ich habe, aber meine nicht verwandten Bekannten nicht haben - sofern ich es für relevant genug halte (meine derzeitigen Augen halte ich z.B. für relevant). Und das, was meine Verwandten auffällig gehäuft haben.

Vermutlich guckt einen der Arzt verduzt an, wenn man eine ausführliche Verwandtschaftshistorie vorzeigt, er denkt dann wohl nur noch an sein übervolles Wartezimmer.
Aber so eine Liste zuhause haben oder im Gepäck beim Arzt und vortragen, was familiär gehäuft vorkommt: ja, finde ich schon sinnvoll. Gehört in eine gute Anamnese m. E. sowieso hinein, jedenfalls bei bestimmten Beschwerden, weniger beim einmaligen Fußpilz
Je weniger klar die Diagnose ist und je gravierender die Beschwerden, desto interessanter dürfte wohl solche Historie sein.

Ziemlich uninteressant z.B.: In meiner Familie gibt väterlicherseits eine auffallende Häufung von "Nasenproblemen", aber bei meiner Nasen-OP war das nicht relevant zu erwähnen, weil es sowohl diagnostisch als auch therapeutisch nichts ändert und sich das Nasenthema (saumäßig schiefe Nasenscheidewand etc.) durch die geerbte Anatomie bereits hinreichend erklären lässt.
Daher sollte man wohl vorsortieren und sich nur auf Informationen konzentrieren, die für das weitere ärztliche Vorgehen relevant sind. Nur kann das der Patient oft nicht selbst beurteilen.

Liebe Grüße

Lia

[Hanne]

Hallo Konrad!
Danke für diesen sinnvollen Beitrag!

Ich persönlich finde es wichtig Bescheid zu wissen, was in der Familie an Krankheiten oder „Absonderlichkeiten“ vorkommt.

Bei uns war es bei der Hämochromatose so, daß wir damals nach Erkrankung und Diagnosestellung bei meinem Vater (er ist nach langem Leiden vor 3 Wochen gestorben) darüber gesprochen haben und dann wurde getestet. Dieser Test war auch sehr ergiebig:
Ich wurde mit einer Mutation C282Y heterozygot und H63D heterozygot beschenkt. Mein 4 Jahre älterer Bruder hatte es auch, allerdings nur die Mutation H63D. Meine 3 Jahre ältere Schwester hat sich zunächst nicht testen lassen, weil sie sich gesund fühlte… Nun ja. Später wurde bei ihr eine Mutation C282Y und H63D diagnostiziert. Meine Mama ist Genmutant H63D und meine Tante väterlicherseits hat auch eine Mutation C282Y und H63D. Also ist unsere Familie ein lohnendes Testfeld…

Dann gibt es in unserer Familie noch 2 weitere „Merkwürdigkeiten“ :

1. kommt es bei uns in der Familie (mütterlicherseits vererbt) vor, daß der Blinddarm nicht im rechten Unterbauch ist, wo er nach Lehrmeinung hingehört, sondern rechts oben hinter der Leber liegt, wo ihn kein Mensch vermuten würde. Das war bei meinem Opa, meiner Mama und mir so. Zur Folge hatte es, daß mein Opa irgendwann mit einem Blinddarmdurchbruch auf der Straße zusammengebrochen ist. Bei meiner Mama sollte im Rahmen einer Totaloperation der Blinddarm standardmäßig mit entfernt werden – die Ärzte haben lange gesucht und wurden dann irgendwann auch rechts oben fündig. Und bei mir war es so, daß ich jahrelang auf Gallenkoliken behandelt wurde, die Galle wurde entfernt (OK, ich hatte auch Gallensteine), die Beschwerden waren aber noch da. Dann kam mein Chef auf die Idee ob ich denn meinen Blinddarm noch hätte. Er machte sich auf die Suche, wurde rechts oben hinter der Leber fündig und voilá: die Gallenkoliken waren weg…
Jetzt wissen wir, daß diese Anomalie bei uns in der Familie vorkommt und können bei Beschwerden richtig reagieren. Natürlich ist es nicht so leicht, einen Arzt davon zu überzeugen, daß der Blinddarm nicht im rechten Unterbauch sein muß… Meiner Nichte konnte mit diesem Wissen aber schon sinnvoll geholfen werden.

2. gibt es bei uns noch das Phänomen der „Untertemperatur“. Bei meiner Mama ist es so, daß sie eine normale Körpertemperatur von nur 35 Grad hat. Mein Bruder war auch ein „Kaltblüter“ und meine Nichte hat das auch geerbt. Das ist sehr wichtig zu wissen, weil diese Menschen bei einer „normalen“ Temperatur von ca. 37-38 Grad bereits hoch fiebrig krank sind…

Mein Fazit: ich finde es sehr wichtig, daß wirklich wichtige Krankheiten oder „Anomalien“ in der Familie kommuniziert werden. Das spart eine Menge Untersuchungen und auch eine Menge Leiden… Und außerdem ist es doch auch eine spannende Angelegenheit, oder?

[Konrad]

Hallo Hanne,

ich finde das natürlich auch spannend.
Aber vermutlich haben wir es mit unserer diagnostizierten HC-Mutation einfacher, mit einer solchen Thematik umzugehen. Bei uns ist die Hemmung, sich diese Dinge genauer anzusehen, zwangsläufig niedriger.
Außerdem wurde uns der Hang zur Verdrängung nachhaltig ausgetrieben.

Junge Leute können das durchaus anders sehen und ich erinnere mich dunkel daran, daß das in meiner Jugend auch so war.
Ich glaube, man muß akzeptieren, daß es unterschiedliche Interessenlagen gibt.
Du hast den Begriff "Anomalie" in den Ring geworfen. Das ist ein schwieriges Wort z.B. für einen jungen Menschen, der sich wünscht, "normal" zu sein. Wir gehen im Forum spielerisch ironisch mit dem Wort "Mutant" um. Aber machen wir uns nichts vor, unterschwellig ist das auch eine Art Offensivverteidigung gegen die befürchteten Reaktionen der "Normalbürger".

Der altersabhängige Unterschied in der Interessenlage ist ein Grund, warum ich eine rein mündliche Übertragung für nicht ausreichend halte. Der andere Grund ist mein löchriges Gedächtnis was diese Dinge angeht, von dem ich ausgehe, daß es anderen ähnlich ergeht.
Mütter behaupten zwar steif und fest, daß sie alle Kinderkrankheiten ihrer Kinder jederzeit aus dem Gedächtnis aufzählen könnten. Ich glaube ihnen das. Wirklich!
Man muß es ja nicht darauf ankommen lassen, dafür hat man heutzutage den PC oder das Smartphone.
Ein elektronisches Dokument als Grundstock für eine systematische medizinische Kranken- bzw. Behandlungshistorie der Kinder sollte man bei der Geburt oder schon bei der Schwangerschaft anlegen.
Aber wer tut das schon?

LG, Konrad

[Hanne]

Ein elektronisches Dokument als Grundstock für eine systematische medizinische Kranken- bzw. Behandlungshistorie der Kinder sollte man bei der Geburt oder schon bei der Schwangerschaft anlegen.
Aber wer tut das schon?

Meine Mama.
Zwar nicht elektronisch, aber in Form eines "Tagebuchs" für jedes ihrer Kinder.
Da steht dann drin, wann wer die ersten Wörter und Schritte gemacht hat und wer wann welche Kinderkrankheiten hatte und solche Sachen. Und eben auch unsere Besonderheiten...
In unserer Pubertät hat sie dann anscheinend aufgegeben...
Aber die wichtigen (und auch unwichtigen, aber netten) Dinge stehen drin.

Bei uns in der Familie wird allerdings mit Krankheiten und dergleichen ziemlich zwanglos umgegangen. Krankheiten und andere "Anomalien" gehören zu den Dingen, die man nicht ändern kann, aber um die man wissen sollte und die man seinen Nachkommen auf keinen Fall vorenthalten sollte.

[Supernova]

Hallo!

Bei uns spricht man auch nicht über Krankheiten. Wahrscheinlich ist schon das Sprechen, oder gar nur das Drandenken anstreckend.
Die Idee mit dem Aufschreiben, ob elektronisch oder ganz konventionell auf Papier, finde ich gut.

Supernova

[wolle]

Hallo!

Bei uns spricht man auch nicht über Krankheiten. Wahrscheinlich ist schon das Sprechen, oder gar nur das Drandenken anstreckend.
Die Idee mit dem Aufschreiben, ob elektronisch oder ganz konventionell auf Papier, finde ich gut.

Supernova

Ich stelle fest,
je älter mann/frau wird, - werden nicht nur die Einschläge größer,
die Unterhaltungen werden zu 95% von Gesundheit oder Krankheit und Essen bestimmt

Alleine die Frage; "wie gehts ....." eröffnet eine Antwort über die Gesundheit .....

[Hanne]

[
je älter mann/frau wird, - werden nicht nur die Einschläge größer,
die Unterhaltungen werden zu 95% von Gesundheit oder Krankheit und Essen bestimmt

Ja, das fällt mir auch auf. Besonders seit ich eine neue Halswirbelsäule bekommen habe.

[Konrad]

Ich stelle fest,
je älter mann/frau wird, - werden nicht nur die Einschläge größer,
die Unterhaltungen werden zu 95% von Gesundheit oder Krankheit und Essen bestimmt

Ooch, da fällt mir doch mühelos eine Ausnahme ein, und das sind Hundebesitzer...

Aber irgendwie ist es doch bemerkenswert, daß es offenbar leicher fällt, diese Dinge mit unbekannten Foristen als mit Familienangehörigen zu bereden.

[Lia]

Ooch, da fällt mir doch mühelos eine Ausnahme ein, und das sind Hundebesitzer...

Bei den Hundebesitzern erweitern sich die Kommunikationsfelder. Wir reden nicht nur über unsere eigenen Krankheiten, sondern auch über die unserer Hunde.
Abgesehen davon, dass der Hund "sitzt und spricht" und liebt guckt, hat er auch Rücken oder Pfote, ganz wie Frauchen oder Herrchen.

Liebe Grüße
Lia