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Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren.
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wolle
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Beitrag von wolle »

Moin,

gegrüßst sein sollen in erster Linie die bis Anno, 16 Neuen, die 2025 sich hier im Forum registriert haben.

Erstaunlich, tatsächlich 16 ... und keiner hat Fragen?
Ja, - womöglich konnten hier unter den vielen Fragen, dem Einen oder Anderen so einiges beantwortet werden, oder vllt. auch nicht?
Im 2. Fall hätte man ja nachfragen können ...?

Aber Oh je ... manche Beträge sind ja auch schon sehr bis steinalt? Ja das Forum ist ins höhere Alter gekommen, bzw. HC ist ja auch keine
Neuheit mehr, - und die Forschung ist voran geschritten, - und ja es gibt viel schlimmeres!!!

Naja ... und hier im Forum ist ja sowieso nix los ... bzw. ... leider nicht mehr soviel los ... Und es gibt ja auch Ander (Foren) Plattformen, Apps ...,
aber entsprechen diese einer Quallität, besonders gesehen im Gesundheitswesen???

Sicher kann und darf auch dieses Forum den ärtzlichen Rat und Untersuchung nicht ersetzen, Nein, Achtung, das letzte Wort hat immer der Arzt des pers. Vertrauen. Gesundheitlichen RAT etc. dürfen und wollen wir nicht geben!!!

Doch kann der kleine verbleibende Rest von eigenen Erfahrungen berichten etc... Austauschen, und vllt. auch Angst nehmen, beruhigen, Verständnis zeigen ... etc. Das Forum lebt von seinen Beiträgen, Fragen, Antworten, Späßen, Rätseln, Spielen ... von allem was auch gut ist.

Doch reicht es da nicht aus, sich nur in einem Forum anzumelden, - es ggf. anhand der Beiträge auszusaugen, und dann wieder spurlos zu verschwinden, nein ... das Forum LEBT von seinen Beiträgen und ggf. Chat etc...

Aber es scheint wie in der Politik, Vereinsleben etc... je älter es wird, um so weniger Nachwuchs ist bereit etwas Zeit und Organisation, bzw.
Leben in eine alte verstaubte Bude zu bringen ... was eigentlich sehr schade und traurig ist, - oder ist es einfach nur die Vergänglichkeit.

Also ... Leute ... Fragen können nur beantwortet werden, wenn sie gestellt werden.

Im Moment frage ich mich, warum sich 16 Personen im Forum anmelden, - von denen man nix liest.

Da wäre ich persönlich mit einem Fachbuch besser bedient!

LG

:hallo Wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Lia
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Re: neue Forums Mitglieder ...

Beitrag von Lia »

Hallo Wolle,

ja frage mich das auch manchmal. Ist immerhin etwas Aufwand, überhauot einen Account zu erstellen.
Könnte vielleicht daran liegen, dass es noch den geschützten Forumsbereich gibt, der von Außen unsichtbar ist, d.h. man sieht nur das gesamte Forum, wenn man mit seinem Account eingeloggt ist.
Liebe Grüße in den Norden! :blumen
Lia
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wolle
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Re: neue Forums Mitglieder ...

Beitrag von wolle »

Hallo,

... auch wenn es hier ruhig ist, gibt es doch noch Neuanmeldungen :megafroi
... die ich zunächst begrüssen möchte :blumen
... hier gibt es ja auch viel zu lesen :daumen :daumen :daumen

... schöner wäre es auch wenn sich der Eine oder Andere mit seinem Beitrag vorstellen würde

... Fragen stellt (erlaubt) ...

... mag ein Forum, im Vergleich zu FB oder WA, veraltet sein, gibt es hier (vielleicht auch verspätet) eine qualliviezierte und ausführliche Antwort :engel?

:hallo LG Wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



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Lia
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Re: neue Forums Mitglieder ...

Beitrag von Lia »

Huhu Wolle, hier meldet sich nur ein Uraltmitglied! :winken :winke

ich schreib Dir grad mal ne PN! :)

Liebe Grüße
Lia
Kerstin1971
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Re: neue Forums Mitglieder ...

Beitrag von Kerstin1971 »

:winken

Guten Morgen Ihr Lieben,

wollte mich mal kurz vorstellen.
Kerstin, 55 Jahre jung und habe laut meinem Hausarzt Hämochromatose.
Mein Ferritin Wert liegt aktuell bei 516ng und meine Leberwerte sind leicht erhöht, aber schon seit Jahren :roll

Ärztebesuche: Ermüdungsbruch 2005 ( war aber nix), Gerinnungsstörung ( war aber auch nix), manchmal Hüftbeschwerden ( zu steile Hüftknochen/ Displasie im Babyalter), Karpaltunnel OP im Dezember 2022

Nichtraucher und Gelegenheitstrinker

Seit letzten Jahr habe ich ziemliche Probleme mit meinem Knie. Innen und Außenmeniskus gerissen.
Leider musste ich das Vorgespräch zu OP verlegen weil DAS dazwischen gekommen ist.

Am 19. Oktober 2025 bin ich mit einem Nierenstein im schicken Krankenwagen ins KH eingeliefret worden.
Da die netten Ärzte nicht mehr sofort operieren, musste mir eine Schiene gelegt werden, die ich dann bis zu Mammutsetinentfernung am 05.12.2025 ertragen musste.
Alle 4 Stunden 40 Tropfen NOVALGIN :greenkugel
Am 05.12. wurde der Brocken entfernt, neue Schiene rein für die restlichen Bröselchen. Eine Woche später wurde diese auch entfernt.
Leider wurde dabei meine Harnröhre verletzt, so das ich dann am 23.12.2025 endlich schmerzfrei war. :D

Im neuen Jahr mit guten Vorsätzen mit Sport und gesunder Nahrung umgestiegen ( Vollkorn, Linsen & Co), funktioniert super bis....

Aufgrund der hohen Dosis des Novalgins und der stundenlangen Instagramm Langeweile, dachte ich mir, machste mal ein großes Blutbild ( wie immer alle zwei Jahre) und auch noch ein paar andere schöne Blutwerte, die auch nicht schaden können, überprüfen lassen.

Dabei war auch Ferritin.
Bei der Besprechung mit meinem Hausarzt war dann soweit alles ok. Ok, na ja... das Blut wäre halt ein bissel dick, deshalb würden andere Werte das auch widerspigelen.
Ich sollte mal Blutspenden gehen.

Ok, passte . Zweich Wochen später bin ich hier vor Ort zum Blutspendetermin gegangen.
Aber nix Blutspenden! :(
Mein Hämoglobinwert war bei 16,7
Mhmm, ich noch mal die Ärztin angefleht mich Blutspenden zu lassen, da ich ja vom Doc dazu verdonnert worden bin.
Habe ihr dann noch die Werte per SMS zukommen lassen.

Ne ne, sagte sie. Sie haben Hämochromatose, ihr Ferritin Wert ist viel zu hoch. Das können wir gar nicht verarbeiten diesen Sirup.

:? unverichteter Dinge ich wieder zurück, Mail an den Hausarzt raus.
Promt kam die Nachricht, der Doc ruft dich morgen zurück.

Tja und dann habe ich mir die Werte mal genau unter die Lupe genommen.
Da stand es schwarz auf weiß: Hämochromatoe, erst wird empfohlen einen GEN Test zu machen.

Und mein Doc hat nix gesagt, nur Larifari?! :devil:

Also lesen, suchen, reagieren.
Forum gefunden :D

Ernährung wieder angepasst, Süssigkeiten verbannt ( nur Zartbitterschokolade), anstatt Vollkornbrot gibts nun Dinkelbrot.
Osaft gestrichen, Hähnchebrust auf den Grill geschmissen.

Letzte Woche Donnerstag hatte ich meinen ersten Aderlass, 500 ml abgezapft und mit 500ml Kochsalzlösung wieder aufgefüllt.
Nächste Woche dann wieder und Anfang April Blutabnahme mit Aderlass.

Kann ich beim Hausarzt direkt angeben das die Gene dafür mitbestimmt werden?

Und nun bin ich heute hier, zuversichtlich und geläutert.
Nicht immer nur auf den Arzt hören, sonder selber Informationen ( gefiltet natürlch) besorgen.
Berichte auch komplett durchzulesen.
CHAT GPT hat mir da ziemlich weiter geholfen.

Am 16.04. ist nun endlich die Knie OP. :daumen

Beschwerden aufgrund der Hämochromatose zum Glück noch nicht, außer das Knie hat was damit zu tun.
Bisher sind mir zum Glück keine weiteren aufgefallen. :daumen

So das wars fürs erste, muss jetzt erstmal weiterarbeiten.

Für Essentips bin ich gerne dankbar ( Rezepte) :faul

Liebe Grüße aus dem Münsterland :winke
Eure Kerstin


PS. Sorry für die Schreibfehler
PPS Am Wochenende habe ich erfahren das eine Freundin von meiner Freundin, das wohl auch hat ( Ferritin über 1000 und mehrere Bandscheibenvorfälle), werde ihr mal das Forum hier empfehlen :D
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Manes
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Re: neue Forums Mitglieder ...

Beitrag von Manes »

Guten Morgen Kerstin

willkommen im Forum und im Club der 55er :wink:

Interessant, Deine Geschichte zu lesen. Eigentlich hätte ich gehofft, dass unsere Hausärzte mittlerweile gut im Thema wären, habe mich wohl getäuscht.
Ja unsere Rettungswagen sind schon schön, zumindest die meisten und abhänhig vom Wohnort. Die Kosten ja auch genug in der Anschaffung.
Zum Gentest: Bei mir war das vor vielen Jahren bei der gesetzlichen KV überhaupt kein Thema bei begründeten Verdacht.
Gesunde Ernährung schadet ja nie. Bei Deinen Vorerkrankungen mit den Nieren ist viel Flüssigkeit wichtig, damit die Nierensteine nicht wieder kommen. Aber das wird Dir Dein Hausarzt ja wohl gesagt haben. Ich habe meine Ernährung kaum umgestellt, ausser dass ich auf Leber und Nieren etc. verzichte. Leberwurst in Maßen, sonst habe ich nix umgestellt. Da ich ca 8 :al pro Jahr benötige hätte das mit maximal einen :al erspart. Das war mir die Einschränkung nicht Wert. Das muss aber jeder für sich entscheiden.
Beim :als gibt es unterschiedliche Philosophien: dicke Nadeln, dünne Nadeln, Transfisionsset, Kanäle Grande, mit Flüssigkeitssubstitution, ohne Flüssigkeitssubstitution ...
Ich persönlich bevorzuge Transfisionsset mit dicker Nadel und ohne Flüssigkeitssubstitution. Bei normaler Flüssikeitszufuhr hat sich das Volumen in den Blutgefäßen innerhalb von 30 bis 40 Minuten wieder aufgefüllt. Beim Blutspenden bekommt man auch keine Infusion hinterher.
Apropos Blutspenden. Die Aussage der dortigen Ärztin kann ich nicht nachvollziehen. Ich habe schon mit einem Hb von über 18 Blut gespendet. Leider darf ich das wegen eines Schlaganfalls nicht mehr und muss mein Blut wieder als :al beim Hautarzt lassen.
Noch was zu ChatGPT. Es gibt Sachen, da nutze ich diese KI auch. Allerdings, und das ist meine allgemeine Bitte, liefert diese KI häufig falsche Ergebnisse. Deshalb ist das Ganze mit einem durchaus kritischen Blick zu betrachten. Seit da bitte alle vorsichtig.

Damit gebe ich das Wort wieder ab. Lia als unsere Konifere ähhhh Korrifähe :winke was die Wissenschaft angeht wird sicherlich auch noch den ein ider anderen sinnvollen Kommentar haben.

Liebe Grüße aus dem Rettungswagen irgendwo zwischen Köln und Aachen.

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Kerstin1971
Frischling
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Re: neue Forums Mitglieder ...

Beitrag von Kerstin1971 »

Guten Morgen Manni,

vielen lieben Dank für deine schnelle Rückmeldung.

Ja CHAT GPT kann manchmal ein Schlingel sein, besonders wenn mann hinterfragt :greenkugel

Ne, alles gut. Ich pass da schon auf. Tja und das Ding mit meinem Hausarzt find ich schon suspekt.
Aber nun gut, das Leben geht weiter.
Und diese Einschränkung werde ich auch mitnehmen.
Ein Glas Rotwein alle paar Monate und ein Steak mit schwrazen tee dabei wird schon gehen. Mit den Nadeln hab ich`s nicht so....aber watt mutt dat mutt :D

Ja viel trinken ist angesagt, das war ein Schuss vor dem Bug. Aber mit dem Alter wird man auch schlauer oder ? :wink:

Dann noch einen charmanten Arbeitstag
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