HH - welche Art von Gelenkbeschwerden, Organschäden...?

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Manes
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Beitrag von Manes »

Huhu,

Alles andere kann man sicher nicht so leicht ermitteln. Und bevor die inneren Organe, Gelenke, Haut u. sonstige Gewebe eine Eisenspeicherung von 98%
aufweisen, ist man sicher längst an einer Leberzirrhose etc. zugrunde gegangen.
genau das meinte ich damit, dass der versuch einen letalen (tödlichen) Ausgang nehmen würde.

Aber stimmt, auf die Transverinsättigung bin ich nicht gekommen, wäre eine mögliche Erklärung

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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sine
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Beitrag von sine »

Hallo nochmal.
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef ... in_sat.htm
Zuerst habe ich auch an die Transferrinsättigung gedacht, habe sie aber wieder verworfen, weil meine bei einem lächerlichen Ferritin von 438 auch schon bei 84% war.
Aber wahrscheinlich ist es schon die Transferrinsättigung, die bei Rolf 98% betragen hat.
Mehr als 100% geht nicht, es können nicht mehr Moleküle mit Eisen beladen sein, als es eben hat.
Sorry für die Frage, hätte mich auch vorher schlau machen können :oops:
Sine
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Rolf
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Beitrag von Rolf »

Hallo....
da bin ich nochmal. Mein Doc meinte, der Körper speichert so bis 50% Eisen (Ferritin) ein. Er meinte auch, das es bei mir 5 vor 12 war. Zum Glück hatte oder habe ich noch keine Schäden an meinen inneren Organen. Doch es war sehr eng, da ich schon über viele Jahre sehr schlechte Leberwerte hatte und sie nicht besser wurden. Hatte bis zum 5fachen Wert was man normaler weise haben sollte. Ich vermute mal, das da auch mein Bluthochdruck herrührt. Doch wenn ich das nächste mal zu meinem Doc komme, frage ich mal, was er damals mit den 98% gemeint hat,OK?

LG

Rolf
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Marie
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Beitrag von Marie »

Hallo Rolf,

bei dem ominösen Wert scheint es sich tatsächlich um die Transferrinsättigung zu handeln, beim Gesunden <45%.
Mich würde noch interessieren, ob Deine Leberwerte u. der Blutdruck sich normalisiert haben!?

Liebe Grüsse Marie
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wolle
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Beitrag von wolle »

Moin,
nun mische ich mich auch noch in diese sehr interessanten Beiträge ein!

@ Rolf, - mich würde das auch näher mit den Leberwerten interessieren, und auch dem Bluthochdruck ....
... auch für Deinen Beitrag, - fast schon Horrorbeitrag - einen Verdienten Dank von mir! Ich glaube da würde keiner mit Dir tauschen wollen! Aber so wie ich raus lese, wurde es Belohnt .... toi toi toi!


Meine Fe-Werte sind jetzt im normalen (für uns normalen) Bereich um 20! Meine Leberwerte sind nicht besser geworden, - gegen meinen Bluthochdruck nehme ich Betablocker, - nun hat mir mein Doc. gesagt, ich solle mal die Medi. weg lassen, - wenn ich damit klar komme, - was ich glaube, - es geht mir jeden Fall nicht schlechter und der Blutdruck hält sich in grenzen! Und dann will er jetzt mal nach 6 Wochen neu die Werte nehmen!

Mal schauen was die werte nach 6 We. ohne Medikamente sagen!

Gruß aus dem Sonnigen Norden! Leider noch ohne Schnee ......
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Lex
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Beitrag von Lex »

wolle hat geschrieben: - gegen meinen Bluthochdruck nehme ich Betablocker, - nun hat mir mein Doc. gesagt, ich solle mal die Medi. weg lassen, - wenn ich damit klar komme, - was ich glaube, -
:shock: Äh, tschulligung Wolle, hab ich richtig gelesen, dein Arzt hat dir empfohlen, die Betablocker wegzulassen, wenn du damit klar kommst?

:gruebel

Misst du deinen Blutdruck selbst regelmäßig?

Gruß,
L.
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Manes
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Beitrag von Manes »

Noch ne Frage zu Rolfs Werten:
Mein Doc meinte, der Körper speichert so bis 50% Eisen (Ferritin) ein
Wenn ich mir dass so überlege, dann stellt sich zuerst die Fragen, Massse oder Volumenprozente. Allerdings in beiden Fällen besteht weiterhin klärungsbedarf. 50% von Deiner Gesammtmasse bei 80kg wären schon 40kg :!: :?: Eisen (ferritin). Sollte es sich um eine Volumenangabe handeln, sieht die Sache nicht wesentlich anders aus. Dann würde die :!: Hälfte :!: deines Körpervolumens aus Eisen (Ferritin) bestehen.
Auch die Frage, ob wirklich Eisen oder ferritin gemeint ist, geht aus Deinen Ausführungen nicht wirklich hervor.
Eine Mögliche Erklärung wäre folgende, der Körper ist in der Lage eine Gewisse Menge an Eisen / Ferritin zu speichern und von dieser Menge sind 50% erreicht.

Fragen über Fragen .... :?: :?: :?:

lg

Manni
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Lia
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Beitrag von Lia »

Also ich glaube, man sollte gar nicht so viel herumrätseln.

Docs sagen manchmal etwas und gehen davon aus, daß die Patienten nicht hinterfragen, was jetzt so genau damit gemeint ist.
Wahrscheinlich war die Transferrinsättigung 98%. Der Wert für die ungefähre Eisenspeicherung im Körper ist aber das Serumferritin.
Die Transferrinsättigung kann auch 98% betragen bei einem nur leicht erhöhten Ferritinwert.....bei einem leicht erhöhten Ferritinwert ist dann noch nicht 5 vor 12.

Ich übersetze jetzt mutig einfach mal so: Sehr geehrter Patient, Sie hatten bei Diagnose schon jede Menge Eisen intus, es war 5 vor 12 daß Ihre Organe hätten richitg Schaden nehmen können :wink:


Liebe Grüße

Lia
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Sprotte
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Beitrag von Sprotte »

Also ich glaube, man sollte gar nicht so viel herumrätseln.
:applaus :applaus :applaus :applaus

Wie man im Englischen so schön sagt, Lia: Couldn't agree with you
more! :D

Liebe Grüße,

Sprotte
Marie
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Beitrag von Marie »

Ich wiederum finde Mannis Überlegungen u. Erklärungsversuche ganz wunderbar!

Grüsse Marie
vilkates
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Beitrag von vilkates »

Hallo,

also was die Aderlässe angeht: bei mir wurde immer alle 4 Wochen einer gemacht. Mein Arzt hatte das von vorn herein so festgesetzt. Allerdings war mein Wert auch nicht so hoch, da ich das Glück einer sehr frühen Erkennung zu haben. Mein Wert war auf 527 am Anfang mittlerweile bin ich jetzt auch enteisent (Hat aber auch ca. 1,5 Jahre gedauert) Jetzt bekomme ich alle 8 Wochen einen Aderlass (ca. 300-400ml je nach dem)

Allerdings war ich auch froh, dass die Aderlässe nur monatlich durchgeführt wurden, da ich doch oft (nicht bei jedem) Probleme hatte, trotz zusätzlicher Kochsalzlösung.
Da ich auch eine Durchblutungsstörung im Innenohr (durch einen "unbemerkten" Hörsturz) habe und dadurch mit oft starkem schwindel zu kämpfen habe (mittlerweile nehme ich Aspirin um die Durchblutung zu verbessern) finde ich es ganz gut, dass ich mit den Aderlässen eher geschont wurde, da es mir doch schon manchmal richtig schlecht ging nach den Aderlässen.

Was Gelenkprobleme angeht, habe ich öfter mal Schmerzen in den Knien und Fingern, aber ich denke nicht, dass es von der HH kommt, da mein Wert wie gesagt anfangs nicht extrem hoch gewesen ist.

Betablocker nehme ich zudem auch. Aufgrund eines zu hohen Pulses (Ruhepuls über 100). Das ganze aufgrund von Stress und Belastung (sagt mein Arzt). Weiss jemand ob man da auch noch was anderes machen kann als betablocker 8viellecht mit Baldrian o.ä?) Es nervt mich gewaltig, dass ich mit meinen 20 jahren täglich Tabletten schlucken muss, damit es mir einigermassen gut geht. Zumal ich wie gesagt noch die Aspirin nehmen muss gegen den Schwindel. Leider kann ich sie nicht absetzen, der versuch war kläglich gescheitert, wenn ich die nicht regelmässig nehme torkel ich rum wie besoffen :(

gruss
vilkates
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Manes
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Beitrag von Manes »

@ Lia und Sprotte: ich befürchte, dass da bei mir auch ein ganz großer Anteil Wissensdurst aus meinem Beruf kommt, und ich deshalb da gerne hinterfrage auch wenn mir das nicht immer weiterhilft.

@ vilkates: Hallo erstmal, wir hatten irgendwie noch nicht das Vergnügen. Bei Dir liegt ja nun auch ein wirklicher Grubnd vor, ein :al therapie nicht im Hauruckverfahren durchzuführen. Denke bitte daran, dass das Aspirin auch einen kleinen Einfluss auf den Aderlass hat, in der Form, dass man länger auf die Einstichstelle drücjken sollte, wenn die Nadel raus ist, damit sich kein Bluterguss bildet. Die geschicte mit den Betablockern gibt mir zu denken. Ausschließen möchte ich natürlich nichts, ich weiss eben auch aus beruflicher Erfahrung, dass da auch in jungen Jahren schon einiges möglich ist. Allerdings als normal würde ich die Einnahme von Betablockern mit 20 Lenzen noch nicht bezeichnen. Klar ist, dass Stress sicherlich den Ruhepuls erhöht, sollte es sich aber bei der von Dir beschriebenen Belastung um einen körperliche Anstrengung handeln, so müsste eigentlich genau das umgekehrte passieren, der Ruhepuls müsste sinken. Baldrian wird Dir nach nach meiner Meinung nicht wirklich weiterhelfen. Am besten ist dann immer noch, die Ursache zu bekämpfen. Wenn Dein Arzt das nicht schon gemacht hat, würde ich dann doch mal versuchen, eine organische Ursache für Deinen hohen Ruhepuls zu finden. Es giibt einfach sehr viele Faktoren, die auch den Ruhepuls beeinflussen, z.B. auch ein :al gehört dazu.

lg

Manni
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vilkates
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Beitrag von vilkates »

Hallo Manni,

danke für die Antwort :) nein hatten wir bisher nicht, ich war hier mehr stille Leserin, wie meine beitragsanzahl zeigt ;)

Also was eine organische ursache angeht, wurde schon einiges getestet, u.a. Schilddrüsen Fehlfunktion usw.

Da alle Tests nichts negatives ergeben haben und alles in Ordnung ist, ist mein Hausarzt der Meinung, dass das ganze wie gesagt mit Belastung zu tun hat (er meinte das kann sowohl körperlich als auch psychisch sein) ich vermute zweiteres. Er meinte es könnte an der Arbeit sowie privaten Dingen liegen, die mich zu sehr beschäftigen etc.
Wie gesagt alles andere ist in Ordnung, es wurde ja schon einiges getestet. Es ist eben einfach irgendwie nervig (bzw. depremierend) dass ich soviel tabletten nehmen muss.

Naja dann ist es kein Wunder, dass ich neuerdings bei den Aderlässen immer "Grün-Gelb-Blaue" Flecke bekomme. ja das mit dem Nachbluten ist wohl auch so, daher bekomme ich meist noch einen verband drum.

gruss
vilkates
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Manes
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Beitrag von Manes »

Jaja, Aspirin,

zur Erklärung: Aspirin senkt die Blutgerinnung herab, das ist auch der Grund, warum Du das nimmst, damit die Durchblutung an deinem Innenohr gewährleitet ist und sich da kein neuer Verschluss bildet. Der Nachteil daran ist eben, dass es leider dazu führt, dass Blutungen nur schlecht zu stoppen sind. Also, auf die Einstichstelle wirdklich kräftig drücken (ich würde min 5-10 minuten empfehlen) und dann noch eine zeitlang große Hautbewegungen von der Einstichstelle entfernthalten, falls möglich. Übrigens geht das mit dem Drücken auch noch durch den Verband.

lg

Manni
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Beitrag von sine »

Hallo Vilkates.
Ich nehme auch Aspirin, da ich im Frühling zwei Blutgerinnsel hatte.
Auch ich bin nicht begeistert davon, täglich Tabletten zu schlucken.
Vor ein paar Wochen habe ich die Aspirin für 5 Tage ausgelassen und prompt kriegte ich eine heftige Drehschwindelattacke.
Ich habe mich jetzt mit meinem Doc auf Aspirineinnahme alle 2 Tage geeinigt.
Er sagt, das reicht eigentlich, aber man empfiehlt täglich, weil man dann eher daran denkt.
Sprich mal mit deinem Doc,vielleicht kannst du auch auf alle zwei Tage reduzieren?
Gruss, Sine
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