von Dr. Jochen Zwerina
Medizinische Klinik 3
Rheumatologie und klinische Immunologie
Universität Erlangen-Nürnberg
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Guten Tag!
Wie viele von Ihnen leidvoll feststellen müssen, kommen Gelenkprobleme bei HH häufig vor. Warum, wie oft wirklich und welche Gelenke bei Hämochromatose-Patienten betroffen sind, ist allerdings nicht so genau bekannt. Z.b. ist unser Eindruck, dass Sprunggelenkprobleme relativ häufig vorkommen, was so nicht bekannt ist. Weiters ist völlig unklar, wie sehr die Lebensqualität durch die Gelenkprobleme beeinflusst wird, oder auch wieviele Betroffene im Laufe Ihres Lebens einen Gelenkersatz benötigen.
An unserer Klinik möchten wir alle diese Fragen näher untersuchen, daher haben wir ein Projekt begonnen, wo möglichst viele Patienten mit vererbter Hämochromatose genau hinsichtlich Gelenkproblemen untersucht werden. Letztendlich ist das Ziel, einerseits die Aufmerksamkeit auf diese Probleme zu lenken und andererseits auch Hinweise zu finden, wer anfällig für solche Gelenkprobleme ist.
Dieses Projekt wird auch durch die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie gefördert.
Ich möchte daher alle Betroffenen herzlich einladen, an dieser Beobachtungsstudie teilzunehmen. Ich freue mich über Rückmeldungen unter den u.a. Kontaktdaten!
Wichtig: Wir schließen alle HH-Betroffenen ein, auch wenn sie keine Gelenkprobleme haben!
Beste Grüße,
Dr. Jochen Zwerina
Zusatzinformationen:
Es ist eine multizentrische Beobachtungsstudie, bisher nehmen Teil: Erlangen, Wien, Salzburg und Innsbruck.
Wir freuen uns über Teilnehmer, egal woher - ich verstehe natürlich, dass irgendwann die Anfahrt zu anstrengend ist - falls genügend Interesse besteht, würden wir auch einen Partner in Norddeutschland suchen;
Die Studie dauert ca. einen halben Tag alles in allem - es läuft folgendermaßen ab:
Jeder Teilnehmer erhält Fragebögen zum Selbstausfüllen, es gibt eine klinische Untersuchung, v.a. der Gelenke; weiters wird eine Knochendichtemessung mittels Ultraschall durchgeführt undes erfolgt eine Blutabnahme; abschließend wird ein Röntgen der am häufigsten betroffenen Gelenke wie Knie und Hüfte durchgeführt;
Bisher haben wir es so gehandhabt, dass die Leute mit einer Überweisung vom Hausarzt zu uns gekommen sind - insoferne entstehen da keine Kosten - da die Gelenkbeteiligung ja sehr häufig ist, ist eine gründliche Untersuchung und gegebenenfalls Therapieempfehlung ja auch sinnvoll.
Medizinische Klinik 3
Rheumatologie und klinische Immunologie
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