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In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Manes
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Beitrag von Manes »

Treffer

das leidige geld, wenn ich recht informiert bnin, wird bei Kassenpatienten der :al durch eine Pauschale für chronisch Kranke Abgedeckt. Allerdings scheint es dabei so zu sein, dass die Pauschale in der Anfangsphase, bei der intensiven Therapie, die Kosten nicht deckt, aber im Falle der Erhaltungs :al die Kosten jeden Monat abgerechnet werden können, egal ob :al durchgeführt oder nicht. Ich meine mich erinnern zu können, dass mal jemand gesagt hätte, für diese Pauschale gäbe es so ca. 40 Euro, bin mir da aber nicht mehr sicher.

Kurz zu Kathrin, bzw. eigentlich doch allgemein: Ich lobe jeden Fachmann, der weiss, was er nicht weiss und nicht kann und deshalb jemand anders zu Rate zieht (Ja auch Ärzte)

So, kommen wir noch zu Stephan. Ich wollte nicht gesagt haben, lass die Finger von den :al. Eine medizinische Begründung Dir von den :al abzuraten, sehe ich im Moment nicht. Die Frage ist nur, ob die Notwendigkeit für die :al gegeben ist. Das zu beurteilen, reicht mein med. Wissen nicht aus. Allerdings ist es ja auch so, dass der :al durchaus mit einer Blutspende verglichen werden kann. Ich habe allerdings das Gefühl, dass bei Dir eine große Unsicherheit besteht, was Du machen sollst, weil Du von drei verschiedenen Ärzten fünf verschiedenen Meinungen erhalten hast. Den Schritt den Hämatologen in 33 km Entfernung aufzusuchen, finde ich diesbezüglich gut. Denn scheinbar hat er ja schonn andere HH Patienten.
Löse Dich bitte um Dir selbst willen von den Entfernungen, was deine Krankheiten betrifft und die dafür benötigte Zeit. Bei meinem Arzt, ist übrigens mein Hausarzt, den ich auch behalten habe, nachdem ich 20 km weit weggezogen bin, weiss ich allerdings genau, wie die mit meiner Krankheit umgehen. Ich bin zwar auch nicht deren einziger Patient mit HH, aber sie wissen selbst, dass bei dieser Erkrankung noch sehr viel Forschungsarbeit notwendig ist und deshalb haben sie auch für fast alle Ideen, die ich hier aufschnappe und mit nach da schleppe.

Und noch ein Tipp, frage Deinen Arzt, wenn Du Dir bei irgendetwas nicht sicher bist, bist Du alles verstanden hast. Nur der Aufgeklärte Patient ist ein mitarbeitender Patient. So handhabe ich das zumindest mit meinen Patienten.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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rb25
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Beitrag von rb25 »

Noch ein abschließender Kommentar meinerseits: Ärzte sind auch nur Menschen, die studiert haben. Nicht mehr und nicht weniger. Es liegt in der Natur der Sache (nämlich dem Mensch-Sein), dass sie nicht alles wissen. Zu erkennen, was man nicht weiß, das ist die Kunst. Und das gilt ganz allgemein nicht nur für Ärzte....
TOMTOM
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Beitrag von TOMTOM »

Hallo Stephan,

Treffer...ich muß mich ebenfalls den Ausführungen anschließen. Ein Aderlass, der den Wert auf das Soll herunterbringt ist allemal besser, als dieses "Herumdümpeln" und der Gefahr einer möglichen Schädigung innerer durchaus lebenswichtiger Organe.

Mein FE-Wert liegt seit meinem letzten Aderlass im Mai diesen Jahres bei 5,8. Mein Glück ist und das versteht selbst mein Hausarzt (Internist) nicht so ganz, dass dieser Wert trotz normaler Ernährung nicht steigt.

Interessant ist folgendes: eine Nachfrage beim DRK in Bezug auf Blutspende und HH ergab, dass ich nach deren Definition krank bin und KEINE Blutspenden "spendieren" :heul darf. Komme ich nicht mit ??!!

Na ja was soll's.

Ich wünsche Dir und den Eisernen im Forum ein rostfreies :) Jahr 2007

TOMTOM
Noch nie hat ein Pessimist die Geheimnisse der Sterne entdeckt oder ist in ein unbekanntes Land gesegelt.
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Manes
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Beitrag von Manes »

Gehe nochmals kurz auf das Thema Blutspende ein, obwohl es hier im Forum dazu schon einige Beträge gibt. Scheinbar ist sich das DRK mal wieder selber nicht einig, was sie sagen. Tatsache ist aber, das die Blutspende beim DRK freiwillig erfolgt und für den Spender keinen Nutzen haben darf. Somit würde der von HH betroffene rausfliegen aus der Spenderdatei.
Petition in Berlin läuft, sobald ich diesbezüglich wieder etwas höre werde ich dies hier natürlich veröffentlichen.
Kleiner Trost: Wer trotzdem was gutes tuen möchte, der wende sich an die DKMS (Deutsche gesellschaft zur Knochemarksspender datei, glaub ich zumindest, www.dkms.de) Die nehmen uns mit Kusshand, zumindest für die Knochenmarkspende, uind damit kann man wirklich helfen.

lg

Manni
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Stejenlis
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Beitrag von Stejenlis »

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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Stephan!
Willkommen im Forum!
Mein Internist fand auch, dass ich nach 12 ALs und mit einem Ferritin von ca. 80 (initial ca. 360) im Normbereich liege und wollte keinen weiteren AL machen. Aber wir Hämos sollten halt unter 50 bleiben, die Normwerte für Normalos gelten ja für uns nicht.
Mir war nach dem ersten AL nicht schwindelig, wahrscheinlich war vor Aufregung mein Blutdruck so hoch, dass ich den fehlenden halben Liter gar nicht gemerkt habe.
Generell habe ich vor, während und nach den ALs viel Wasser getrunken, um den Volumenausgleich herzustellen (ich gehöre in die "keine Infusion"-Fraktion).
Nach dem AL sollte man die Position von liegend auf stehend langsam und gemütlich verändern, nicht heldenhaft elastisch aufspringen und anschließend der Arzthelferin ohnmächtig in die Arme sinken... :au
Jeder macht halt so seine Erfahrungen....
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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christiane
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Beitrag von christiane »

...vielleicht MÖCHTE Stephan ihr aber in den Arm sinken..... :troest
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Stephan!
Nach eingehender Lektüre deines ersten Beitrags fällt mir auf, dass es zwischen unseren Krankheitsgeschichten Parallelen gibt: auch mein Ferritin ist innerhalb eines Jahres nicht angestiegen und lag mit ca. 360 relativ moderat. Ich bin auch homozygot getestet. Mein Internist hat aber sofort mit der AL-Therapie begonnen. Nach 12 ALs seit Anfang März 06 bin ich jetzt bei ca. 70, also noch nicht ganz angekommen.
Meine ALs werden in der Praxis meines Internisten gemacht mit denkbar geringem Aufwand. Ich hatte nie den Eindruck, dass ich aus Abrechnungsgründen ein unwillkommener Patient bin. Ein wahrer Experte ist mein Doc sicher auch nicht, aber ich fühle mich gut aufgehoben und sehe die Erkrankung mittlerweile als "im Griff" an.
Er belächelt auch so ein bisschen mein Engagement bezüglich der HH, lässt aber bezüglich der ALs mit sich reden.
Summa summarum bin ich hier eine der Wenigen, die mit Ärzten eigentlich nur gute Erfahrungen gemacht hat, jedenfalls bezüglich der HH.
Gruß, Birgitta

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Stejenlis
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Beitrag von Stejenlis »

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wolle
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Beitrag von wolle »

Hi,

... habe ich das Gefühl, das du verarscht wirst, oder zu schnell auf gibst,
wenn dich jemand abweist, oder du das Gefühl hast, - musst du danach fragen ... und wenn das trotzdem nicht für Dich ok ist, wende dich mal an Deine Krankenkasse, - und beschwere Dich massiv über den Arzt und Zustand, - denn normal finde ich das nicht mehr!

Gruß ... etc....
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Stephan!
Das klingt wirklich ganz nach "Bitte ruinieren Sie eine andere Praxis mit Ihren Aderlässen!" Da kann man mit Recht sauer werden.
Ich wäre wie Wolle auch für "Butter bei die Fische": frag dort noch einmal genau nach, welche Praxen die ALs durchführen, lass dich nicht mit solchen Allgemeinplätzen abspeisen, schließlich willst du kein Almosen, sondern hast eine behandlungsbedürftige Erkrankung!
Hier im Forum hört man immer wieder von solchen Schwierigkeiten, ein Arzt hat dem HHler mal unter der Hand empfohlen, doch zum Blutspenden zu gehen, was wir ja leider in Deutschland nicht dürfen.....
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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