Dammbruch bei Gentest - Titelstory Rheinische Post 21.8.04

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Benutzeravatar
mpvd801
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 278
Registriert: Di 1. Jun 2004, 21:39
Wohnort: Irgendwo um Düsseldorf herum

Dammbruch bei Gentest - Titelstory Rheinische Post 21.8.04

Beitrag von mpvd801 »

Hallo zusammen!

Unter dem Titel "Dammbruch bei Gentest" berichtet die Tageszeitung Rheinische Post (über 1 Mio Leser im Raum Düsseldorf und Niederrhein) heute auf der ersten Seite als Titelstory über eine neue Entwicklung bei Gentests.

So schreibt die RP, dass unter Federführung der Kaufmännischen Krankenkasse (KKH) erstmals in Deutschland Massengentest durchgeführt wurden, und zwar im Hinblick auf eine mögliche Hämochromatose-Erkrankung der Untersuchten. 4000 Mitglieder der KKH wurden auf freiwilliger Basis und auf Kosten der Krankenkasse getestet. Die Kasse hatte in ihrer Mitgliederzeitschrift für den Test geworben - auch mit drastischen Warnungen vor möglichen Gefahren der Krankheit. :evil:

Die RP schreibt weiter, dass bislang noch gesetzliche Regelungen durch die Bundesregierung in Bezug auf Massen-Genuntersuchungen fehlen. Doch sei zur Zeit ein Gesetzentwurf diesbezüglich beim Gesundheitsministerium in Berlin in Vorbereitung. Auch die EU erwägt, so die Aussage des EU-Forschungskommisars Busquin, systematische Gentests für Neugeborene einzuführen.
Gleichzeitig warnt die RP mit den bekannten Gründen vor solchen Test: Krankenkassen oder beispielsweise Lebensversicherer könnten Ihre Tarife an die Ergebnisse von Gentest koppeln. :(

Fazit des Artikels ist, es müsse sichergestellt werden, dass die Krankheit, auf die getest werde, therapierbar sei. Falls nicht, sei ein positiver Befund nur belastend, sonst nichts (ganz meine Meinung :!: ).

soweit die Aussagen der RP.

Gut gefallen hat mir an dem Artikel, dass an prominenter Stelle in der Zeitung über Hämochromatose und die Möglichkeit der Testung berichtet wird. Ob die systematische Untersuchung von Neugeborenen ein richtiger Schritt ist, vermag ich nicht zu beurteilen :?: . Wichtig wäre mir, dass die Bevölkerung über die doch relative häufig auftretende Erkrankung und die Testmöglichkeiten informiert wird. Entscheiden kann dann vielleicht jeder für sich selber, wie er persönlich vorgeht. Zur Erreichung dieses Zieles hat der Artikel sicherlich gute Dienste geleistet.

Wie ist Eure Meinung zum Thema "Massen-Gentest"??
Freue mich auf Euer Feedback.


;-) Viele Grüße

Walter
Zuletzt geändert von mpvd801 am Sa 21. Aug 2004, 21:48, insgesamt 1-mal geändert.
JollyJumper
Frischling
Frischling
Beiträge: 3
Registriert: Do 19. Aug 2004, 14:53

Beitrag von JollyJumper »

Hallo zusammen,

ich habe den Artikel auch gelesen und habe auf den Internetseiten
der KKH weiter recherchiert. Hier der Link:

http://www.kkh.de/detail.cfm?pageid=128 ... &pk=105624

Ich finde die für Durchführung von "Massentest". Wenn folgenden Vorraussetzungen erfüllt sind:

1) er muss freiwillig sein
2) der Zusammenhang zwischen dem Ergebnis des Gen- Tests und dem Risiko an der Krankheit zu erkranken sollte statistisch signifikant hoch sein. ( alles größer 10 %)
3) die Krankheit sollte therapierbar sein.

Das Thema ist natürlich schwierig und MUSS in der Öffentlichkeit
diskutiert werden, um eine breite gesellschaftsfähige Meinungen herstellen zu können. :!:

Es gibt nicht DIE richtige Meinung.

Ich bin auf die letzendlichen Ergebnise gespannt.

Grüsse.
René
Benutzeravatar
mpvd801
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 278
Registriert: Di 1. Jun 2004, 21:39
Wohnort: Irgendwo um Düsseldorf herum

Beitrag von mpvd801 »

Hallo René

hab Dank für Deine Recherche bei der KKH und die Schilderung Deiner Meinung zu dem Thema.
Du bist mir zuvor gekommen, auch ich wollte bei der KKH einmal nachforschen, bin aber aus Zeitgründen heute noch nicht dazu gekommen. :(

In Deiner Einschätzung zur Durchführung von Massen-Gentests stimme ich Dir zu.
Ich denke auch, dass die Tests freiwillig ablaufen sollten. EINE richtige Meinung kann es sicher nicht geben, dazu ist die Thematik sowieso zu komplex.

;-) Viele Grüße

Walter
drachi
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 90
Registriert: Di 29. Jun 2004, 23:03
Wohnort: im herzen des pottes....
Kontaktdaten:

hoffe das war okay....

Beitrag von drachi »

lieber walter,

danke für diese info. ich war sehr überrascht,nachdem doch diese erkrankung scheinbar sehr unterdrückt wurde....

und nun das.....

habe übrigens das thema auch in unserem forum mit rübergenommen denn dort geht es ja um rheuma und da finde ich diese info für die betroffenen auch sehr wichtig.(ist hoffentlich okay so....) das es eben auch kk gibt, die diese nicht beachtete erbkrankheit nun an den hörnern packen will.


ich teile die meinung, das alles nur funzen kann, wenn es auf freiwilliger basis geschehen wird.

aber es bewegt sich was und das finde ich sehr gut.

vielen dank für diesen informativen beitrag und dir rene für den link.
hab ihn mir schon ausgedruckt....

einen angenehmen sonntag
feurige winker drachiBild
Benutzeravatar
christiane
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 1811
Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
Wohnort: Hamburg

Beitrag von christiane »

Hallo zusammen,
es ist ja sehr erfreulich, dass sich die Medien (besser EINS)des Themas angenommen haben.
Massen-gen-Tests sind jedoch noch so lange problematisch, wie nicht bekannt ist, wie Krankenkassen und z.B. Lebensversicherungen reagieren bei pos. Test. Wird die Krankheit mit den bekannten Folgen von den Leistungen ausgenommen werden, wenn jemand bei pos. Test z.B. nicht zum AL geht. Denn das wäre ja Voraussetzung, nicht zu erkranken.
Nach einem erfolgten pos. Gentest kann in den Fragebögen der Versicherer die Krankheit ja nicht mehr ungenannt bleiben, da Verschweigen Betrug wäre. Da gibts sicher noch viel Aufklärungs- und Handlungsbedarf.
Aber es ist ja immerhin ein kleiner Anfang.
Liebe Grüße
Christiane
Benutzeravatar
Lia
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 5869
Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Beitrag von Lia »

Hallo,
als HHler ist meine Meinung soweit zunächst mal klar:
Gentest ja, aber nur auf freiwilliger Basis und nur bei gut therapierbarer Erkrankung und nur, wenn keinerlei Nachteile durch eine festgestellte Mutation entstehen beim Versicherer, Arbeitgeber etc. wie Rene u.a.auch geschrieben haben.

Eine andere ethisch weniger problematische Möglichkeit für die Früherkennung einer HH-Mutation wäre, die Transferrinsättigung als Laborparameter ins Blutbild standardmäßig miteinzubeziehen.
Die Transferrinsättigung zeigt rechtzeitig, also schon vor Auftreten von Schäden, ob sich eine Eisenüberladung anbahnt.
Wenn die Ärzte dann jeweils einer erhöhten Transferrinsättigung nachgehn und einen Gentest veranlassen würden, wäre zumindest einiges erreicht. :?

noch ein paar Links zum Thema Gentest, hab selber noch nicht alles durchgelesen, werde mich mal demnächst daransetzen:

http://www.linus-geisler.de/vortraege/0111kkh.html
Vortrag anlässlich des Symposiums "Investition in Früherkennung" der KKH am 22. November 2001 in Berlin. Wo ist die Schmerzgrenze zur Teilnahmebereitschaft an Früherkennungsmaßnahmen? Wie viel will man überhaupt wissen?
Wie viel Fortschritt erträgt der Mensch?
von Linus S. Geisler

Informationen und Links zu Gendiagnostik, Humangenetik, Genforschung
http://www.buergerkonferenz.de/pages/start_ge2.htm
http://www.buergerkonferenz.de/pages/bu ... fragen.php

Die Zeit 17.01.97
Amerikanische Pharmafirmen offerieren erstmals Gentests für jedermann. Manchem wird das zum Schicksal
Ulrich Perzinger
http://www.dhh-ev.de/presse_zeit1701.html

ich werd mal noch weiterschauen, was ich im Netz finde und dann hier reinstellen

Liebe Grüße
Lia
drachi
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 90
Registriert: Di 29. Jun 2004, 23:03
Wohnort: im herzen des pottes....
Kontaktdaten:

Beitrag von drachi »

mich würde mal interessieren,wieso die kkh plötzlich so ein faß aufmacht in sachen "hh"?.

werde denen mal nen kontakt schicken..........bin so unglaublich neugierig*bg*
feurige winker drachiBild
Benutzeravatar
Lia
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 5869
Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Beitrag von Lia »

Hallo,
der Spiegel schreibt dazu:

Überschrift:
MASSEN-GENTEST

Krankenkasse untersucht 6000 Mitglieder auf Erbkrankheit

Von Vlad Georgescu und Marita Vollborn

Erstmals hat eine Krankenkasse Tausende Mitglieder in einem Massen-Gentest auf eine Erbkrankheit untersucht. Der Modellversuch der Kaufmännischen Krankenkasse verspricht nicht nur Aussicht auf schnelle medizinische Behandlung. Private Versicherer könnten sich ermutigt fühlen, von allen Neukunden Gentest-Resultate zu verlangen
Den Artikel findet ihr hier:
http://www.spiegel.de/wissenschaft/mens ... 96,00.html

Liebe Grüße
Lia
drachi
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 90
Registriert: Di 29. Jun 2004, 23:03
Wohnort: im herzen des pottes....
Kontaktdaten:

Beitrag von drachi »

huhu lia,

hab direkt wieder mal den klau gemacht....*schäm* ich hoffe, mit deiner einverständnis......(evtl.hast du ja auch schon info erhalten...).somit wäre beitrag wieder oben.*bg*.

einen schönen sonntag abend wünscht euch
feurige winker drachiBild
winzer
Frischling
Frischling
Beiträge: 13
Registriert: Do 2. Sep 2004, 09:59
Wohnort: Radebeul

Beitrag von winzer »

Ein systematischer Gentest bei Neugeborenen wäre sicherlich der richtige Weg für die Zukunft. Alles andere sollte auf freiwilliger Basis stattfinden.
Gruß der Winzer
Benutzeravatar
Lia
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 5869
Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Beitrag von Lia »

Hallo an alle,

anläßlich der TVSendung am 8.9.hab ich noch n bischen rumgedacht und will meine Gedanken zur Diskussion stellen.

Ein Gentest bei unserer Erkrankung macht absolut Sinn.
HH scheint mir aber geeignet-da bei Einleitung rechtzeitiger ALs der "mutierte" Betroffene nie erkranken wird- als Vorreiterpferd bei der Bevölkerung zu werben, Gentests im allgemeinen gut zu heißen.
"Dammbruch" finde ich dafür eine gute Bezeichnung, die in der rheinischen Post gebraucht wird.
Eine Gefahr sehe ich darin, daß irgendwann doch Genmutationen getestet werden, die zu einer erhebliche persönliche Belastung des Betroffenen führen, die man vorher so hat gar nicht erkennen können.
Ist es so ,wie wenn man sich aus Spaß mal ein Lebenshoroskop erstellen läßt oder zum Hellseher geht? Wie geht man hinterher mit den dort erfahrenen Informationen um, ich weiß, Gentests sind natürlich keine Lebenshoroskope -oder doch?:?

Wer kann einem die hundertprozentige Sicherheit geben, daß die Gentestergebnisse nicht irgendwann im Laufe des Lebens doch mißbraucht werden? Das kann keiner, kein Versicherer, kein Politiker...
(In der deutschen Geschichte ist es noch gar nicht so lange her, daß ein "Makel" in den Genen ausgereicht hat, um als nichtfortpflanzungswürdig zu gelten bei der "Menschenzüchtung")

Wie wird mit denjenigen Personen künftig umgegangen, die sich nicht "freiwillig" haben testen lassen, wird dieser Personenkreis irgendwann nicht versichert?
Horrorszenario auf :
"Unsere Versicherung,die xyz, versichert nur Personen, die an den "Vorsorgemaßnahmen(in diesem Falle :Gentests)" teilnehmen.
Wir können unseren Versicherungskunden den finanziellen Ballast nicht zumuten, den vermeidbare Erkrankungen ungetesteter Mitglieder mit sich bringen würden, da wir unsere Mitgliedsbeiträge zum Wohle unser vorsorgenden Kunden so niedrig wie möglich halten wollen.....Horrorszenario zu.

Daher bin ich unklarer Meinung.
Wenn man ganz sicher gehn könnte, daß niemals Mißbrauch stattfinden würde, wäre ich ganz klar für Gentests, natürlich auf freiwilliger Basis.
Aber man kann eben nie sicher gehn, und ein Dammbruch ist ein Dammbruch, zum Guten wie zum Schlechten.
ich persönlich hätte aber gerne an einem freiwilligen Massengentest mitgemacht, dann hätte man die Mutation vor Auftreten erster Symptome entdeckt und dann täten mir die Finger beim Tippen nicht weh.... :wink:

solange ich mir da im Unklaren bin, plädiere ich auf eine regelmäßige Messung der Transferrinsättigung im Blutbild und auf Ärzte, die ein Blutbild lesen und ernst nehmen. Damit ist eine beginnende Eisenüberladung auch sicher festzustellen und die Massengentests wären damit bei HH gar nicht nötig.
Neugeborene zu testen halte ich für ethisch bedenklich.

:oops:da kommt mir ein kleiner Verdacht noch am Schluß: verdient die Pharmaindustrie durch Gentests mehr als durch die Messung von Laborparametern? Würde ich gerne mal wissen.


Liebe Grüße,
die grübelnde Lia
drachi
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 90
Registriert: Di 29. Jun 2004, 23:03
Wohnort: im herzen des pottes....
Kontaktdaten:

Beitrag von drachi »

kann deine bedenken sehr gut verstehen liebe lia.
du hast es auch sehr gut formuliert....und ich finde diese dinge auch sehr bedenklich.
werde ich dann nur noch eine "soziversicherung" bekommen können,nur weil ich "genmäßig" vorbelastet bin...was jedoch ja nichts heißen muß?

bin gespannt,wie sich das alles noch entwickeln wird.
stell doch mal deine bedenken in den "anderen" beitrag...so kommt er vielleicht wieder mal hoch für die neueren?

biba und winke und schönes WE
die rentnerin mit nem rolli ausgestatt mit nem e-fix.nix mehr schieben....;-))
feurige winker drachiBild
Benutzeravatar
mpvd801
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 278
Registriert: Di 1. Jun 2004, 21:39
Wohnort: Irgendwo um Düsseldorf herum

Beitrag von mpvd801 »

Hallo,
ich kann die Gedanken von Lia ebenfalls gut nachvollziehen.
Eine Lösung, mit der man allen Beteiligten gerecht werden könnte, wird es wohl nicht geben. :(

Ich halte einen Gentest auf freiwilliger Basis ebenfalls für sinnvoll. Leider zeigen freiwillige Untersuchungen (z.B. Krebsvorsorge), dass nur ein Bruchteil der Bevölkerung dieses Angebot nutzt. Also wird man mit einem freiwilligen Gentest (z.B. bei HH ) leider nicht viele Erkrankungen verhindern können.

In der Tat ist die Frage der Versicherbarkeit von Risikopatienten ein Problem. Mit der Diagnose HH würde ich heute keine bezahlbare private Krankenversicherung oder Lebensversicherung mehr bekommen, wenn überhaupt nur gegen erheblichen Aufschlag. Die Tatsache, dass mein Antrag auf private Berufsunfähigkeitsversicherung abgelehnt wurde, besagt im Grunde alles und hat mich negativ für dieses Problem sensibilisiert... ;-)

Ich frage mich auch, wie vorzugehen ist, wenn man z.B. als HH-Patient Kinder hat und wissen will, ob diese auch mutierte Gene haben.
Lasse ich meine Kinder testen und das Ergebniss fällt positiv aus, kann ich bei keinem späteren Versicherungsantrag diese Diagnose mit gutem Gewissen verschweigen. Damit bleibt mir eigentlich nur, auf den Gentest zu verzichten und die Kinder engmaschig auf Eisenparameter im Blut zu untersuchen, um damit einer möglichen Erkrankung vorzubeugen...

Es bleiben noch viele offene Fragen, die - wie Lia schon richtig angemerkt hat - zukünftig geklärt werden müssen...

;-) Viele Grüße
Walter
drachi
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 90
Registriert: Di 29. Jun 2004, 23:03
Wohnort: im herzen des pottes....
Kontaktdaten:

Beitrag von drachi »

da das thema versicherbarkeit ja auch immer mehr an brisanz zunimmt ist das ein nicht zu unterschätzendes problem.
durch meine erste hüftoperation mit 10 jahren hatte ich keine chance mehr, eine private zusatzversicherung abzuschließen.weder kranken noch sonst was. da sieht man mal,was das für auswirkungen hat.hätte ich nicht durch meinen arbeitgeber (was ich erst nach 1 jahr krank sein herausgefunden habe) eine berufsunfähigkeitsversicherung (allerdings voraussetzung ist rentenbescheid der bfa oder lva) noch dazu,wäre meine existenz mehr als gefährdet und ich hätte in meinen 4 wänden sitzen bleiben können.tolle aussichten. aber nun kann ich mir auch mal einen "kaffee" an der frischen luft gönnen...und das ist nicht zu unterschätzen.....!

wir werden sehen was alles noch kommen wird.
aus sicht der versicherer nur allzu verständlich,das risikobehaftete menschen nicht aufgenommen werden sollen....*kostet ja auch die solidargemeinschaft.....*(denke,das dieses wort irgendwann das unwort des jahres sein wird oder aber als wort von der bildfläche verschwinden wird.)

auch von mir
feurige winker drachiBild
Benutzeravatar
Lia
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 5869
Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Beitrag von Lia »

Gestern stand ein Artikel über Hämochromatose und Massengentest inder
FAZ

http://www.faz.net/s/Rub268AB64801534CF ... ntent.html

Liebe Grüße

Lia
Antworten