Ich bin neu hier und habe viele Fragen

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo, nein kein Scherz mit der Flasche, auch wenn sich hier im Forum ein ziemlich lustiger Haufen von Betroffenen zusammengewürfelt hat :D

Liebe Grüße

Lia
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Allerdings sind wir zu Zeiten auch ein lustiger Haufen (warum auch nicht), aber Eines täten wir nie: "Frischlinge" veräppeln! :nana
Jeder von uns erinnert sich noch sehr gut an die erste Zeit nach Diagnosestellung, als dieses Forum für uns so viel Rat, Ermutigung und Hilfe bot und immer noch bietet! :troest
Wenn du mal länger dabei bist und mehr über die ganze Chose weißt, wirst du vielleicht auch einmal liebevoll auf die Schippe genommen :aetsch: , aber du kannst ganz sicher sein, dass wir in ernsten Fragen immer nach besten Wissen und Gewissen antworten werden :lesen - oder eben zugeben, dass wir davon keine Ahnung haben :ratlos (was dank Lia selten vorkommt! :wink: )
Zurück zum Thema: ist doch wirklich egal, in welchem Transportbehältnis unser Blut aus der Vene in´s Klo befördert wird... :mies
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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christiane
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Beitrag von christiane »

da kann ich Birgitta ausnahmslos recht geben ;)
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hallo Christiane,

Vakuumflaschen sind was feines, und wei Dein behandelnder Arzt diese nun bestellt, dann kann Dir nicht mehr viel passieren, er ist damit auf dem Richtigen Weg. Das zeigt mir, dass er sich schlau gemacht hat. Bei den Flaschen handelt e sich um 500ml Flaschen, die Normalerweise zur Eigenblutspende in der OP Vorbereitung gtenutzt werden. Viel mehr als 500 ml gehen da nicht rein. Ich selber bzw mein Hausarzt haben diese Flaschen auch verwndet.


lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
michael
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Beitrag von michael »

Hallo Christiane,

bei mir nimmt mein Arzt immer große Plastikflaschen mit Maßeinheit her, da bei den Vakuumflaschen der Sog meine Venen so zusammendrückt, daß nichts mehr rauskommt. Ich brauch deshalb nur ein sogenanntes Infusionsset (das ist der Schlauch, den man bei einer Infusion zur Vene benötigt) und eine Braunüle. Die Braunüle stanzt zwar ganz schön große Löcher in die Vene, aber es geht dafür relativ schnell. Man muß halt nur aufpassen, daß nicht zuviel Blut rausläuft. Aber sonst ganz unproblematisch. Schade das man das Blut nicht spenden kann, bei der Menge.

Liebe Grüße
Michael
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hallo Michael,

bei den Vakuumflaschen kann man den Querschnitt und somit das durchflußvolumen reduzieren, indem man die Pipeline von der Vene zur Flasche mit Hilfe einer chirugischen Klemme (gibt es auch aus Plastik) oder einer Nabelklemme reduziert. Dann kollabiert die Vene nicht mehr.


lg

Manni
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Michael,

... ich habe die Erfahrung gemacht, das mein Finger nachhelfen musste,
- sprich die Nadel ein wenig zu führen, in die richtige Richtung, um den Sog des 'Vacuums zu mindern, - fand ich schon ganz witzig (:-))) ) ... zu erleben, wie man den Blutfluss beeinflussen kann!

Ich selbst habe mit der Vakuum sehr gute Erfahrungen gemacht... - kennen allerdings auch nichts anderes!

Gruss

Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
christianeK
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Erster Versuch gescheitert

Beitrag von christianeK »

Ihr Lieben,

Danke für Eure Antworten.

Heute hatte ich den ersten Versuch zum Aderlass bei meinem Hausarzt, der leider voll in die Hose ging. Bzw. es ging gar nichts, denn die Sprechstundenhilfen hatten die falschen Leistungen von der Nadel zur 250 ml Flasche bestellt. Jedenfalls passte die Leitung nicht in die Flasche rein.

Die eilig herbeigerufene Apothekerin war völlig ratlos, sie hatte so ein Set auch noch nie bereit gestellt, und mein Arzt ließ sich erst gar nicht blicken, ich glaube, dem war das Ganze war ihm peinlich. Während ich dumm auf der Liege rumlag, ging vor mir eine von totaler Ahnungslosigkeit gezeichnete, aber hitzige Diskussion ab, wie man das denn bloß machen soll oder wo man jetzt und überhaupt wohl die richtigen Bestecke herkriegt...So richtig wohl und gut aufgehoben fühle ich mich nun dort nicht, aber vielleicht klappt es ja morgen. Da soll der nächste Versuch starten.

Komischerweise haben die in meiner Hausarztpraxis, ein Internist,ganz offensichtlich noch nie einen Hämo in der Praxis gehabt, dabei haben doch so viele Menschen diese Krankheit. Rätselhaft. Ich werde morgen berichten, wie es ausgegangen, langweilig ist jedenfalls nicht.

Schöne Grüße allerseits! Eure Christiane
PropellerPeter
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Beitrag von PropellerPeter »

Hallo Michael und Christiane.
Herzliches Willkommen auch von mir.
Es ist wohl immer das Gleiche: Neue Krankheit für dich als Patient, Arzt für den das auch neu ist, und erstes herantasten wie der Aderlass am besten von sich geht. Zu den bisher geschilderten Variationen kommt noch meine: Man nehme eine Kanüle, Rosarot Nadeldurchmesser1,4mm, passenden Schlauch und jetzt kommt die Krönung: Ein 500ccm Platikbecher, ehemaliger Inhalt: Blutorange von Müllermilch. Den Schlauch mit Pflaster in den Becher geklebt, selbigen auf den Boden gestellt, Nadel pieksen und alles läuft wunderbar, ääääh, das blut in den Becher. Kurz vor dem Überlaufen die helferin gerufen und hoffen das sie rechtzeitig zum abklemmen wieder da ist. (Ich habe mich immer gewundert wer die Müllermilch trinkt, war schlieslich ein halbes Jahr lang 2 mal in der Woche dort, die Becher gingen nie aus)
Herzliche Grüße
Peter
Zuletzt geändert von PropellerPeter am Mi 1. Aug 2007, 09:20, insgesamt 1-mal geändert.
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo,
Komischerweise haben die in meiner Hausarztpraxis, ein Internist,ganz offensichtlich noch nie einen Hämo in der Praxis gehabt, dabei haben doch so viele Menschen diese Krankheit. Rätselhaft.
des Rätsels Lösung dürfte wohl ein Konglomerat sein aus:
HH gehört jedenfalls in den USA zu den zehn "meist unterdiagnostizierten" Erkrankungen und ich wage die Vermutung :wink: , daß es sich in Deutschland nicht anders verhält..zumal die USA immerhin sogar mehrere Selbsthilfeorganisationen haben, die dahinter her sind, Hämochromatose aus dieser Zehnerliste entfernt zu bekommen.

Die Erkrankung HH im Vollbild -also das was Hämochromatose im strengen Sinne bedeutet- bekommt nicht jeder, der die genetische Anlage geerbt hat. Es bekommen sogar nur recht wenige derer, die die genetische Disposition haben, die Erkrankung Hämochromatose mit den diversen Organschäden Leberzirrhose, Herzschäden, Diabetes, Bronzefärbung der Haut usw. Bei den meisten von uns wird zum Glück auch dank des Gentestes Hämochromatose in einem Frühstadium erfaßt; also Gelenkprobleme, erhöhte Leberwerte noch ohne Zirrhose und so.
Es geht daher bei den Aderlässen nicht nur darum, erkrankte Patienten zu therapieren sondern präventive Maßnahmen zu treffen, damit die von der genetischen Anlage betroffenen Menschen nie erkranken werden.

Im Studium -früher und heute- lernen die angehenden Ärzte nur ein wenig und da auch nur das Vollbild der Erkrankung Hämochromatose kennen. Daß es wichtig ist, präventiv zu handeln, wird daher später, wenn sie den Beruf ausüben, schlichtweg vergessen.

Die Ärzte, die wie gesagt im Studium schon kaum etwas über Hämochromatose erfahren haben, erfahren in ihrem Arztalltag auch nicht viel, es sei denn, sie lesen sich die ärztlichen Fachblätter gründlich durch oder sie hören mal auf einem Kongress etwas darüber. Sie erfahren aber gar viel von Pharmavertretern, die sich in Praxen mit Medikamenten vorstellig machen über alle möglichen anderen Erkrankungen, die mit Medikamenten behandelt werden. (aus meiner Sicht sehr deutlich bei den Rheumatologen..)
Für Hämochromatose gibt es aber als weitaus beste Therapieform nur den Aderlaß, eine uralte Prozedur ohne jeglichen Nutzen für die Pharmaunternehmen. Am meisten erfahren Ärzte neben Fachzeitschriften so man sich dann Hämochromatose-Artikel durchliest, wohl durch uns selbst, durch uns Betroffene.
Auch ich war der allererste diagnostizierte Hämochromatose-Patient bei meinem Hausarzt (und ich habe mich quasi selbst diagnostiziert...ich bat den Hausarzt um einen Gentest und bingo, es gab von nun an eine Erklärung für meine Gelenkprobleme.) Er lernte dann an mir die Therapie kennen, Therapieempfehlungen gab ein Spezialist. Es gab nie Probleme.
Ich finde es daher für die Verbreitung von Wissen über Hämochromatose gut -allerdings nur,wenn man ein unkomplizierter Fall ist-, sich seinem noch unerfahrenen Hausarzt anzuvertrauen und dann wird es mal so sein, die Hämos schießen wie Pilze aus dem Boden :mrgreen: wie bei meinem Hausarzt, der hat jetzt "plötzlich" mehrere Patienten zum Aderlaß :wink:

Und noch ein Grund, die Aderlässe bringen dem Hausarzt kein Geld ein und sind personalintensiv. Der pekuniäre Anreiz müßte deutlich verbessert werden meiner Ansicht nach. Es sollte sich lohnen für den Arzt, Interesse an Hämochromatose zu zeigen, sich weiter zu informieren und Patienten gut zu diagnostizieren und zu therapieren. Zur Zeit ist jeder nichtdiagnostizerte Hämo für den Hausarzt besser (s.o.) als ein diagnostizierter Betroffener. Überspitzt gesagt gilt zur Zeit für den Hausarzt verständlicherweise und für die Pharmaunternehmen sowieso: Nur ein nichtdiagnostizierter Hämo ist ein guter Hämo! :roll: :wink:

Habe mal wieder fertig :D

liebe Grüße,

Lia







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Lia
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Beitrag von Lia »

off topic @PP : Müllermilch ist auch gut , vielleicht gibts da ein Abkommen AL sponsered by... :lollen

Herzlich willkommen wieder daheim in Baden, wie ich heute via TV gehört habe, nennen die Badenser ihre Kakerlaken, so sie welche haben : "Schwaben". die Schwaben nennen sie übrigens "Russen" und nicht "Badenser" und die Bayern nennen sie "Preußen"

Liebe Grüße :lol:

Lia
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Beitrag von PropellerPeter »

:lollen Aber aber Lia,
man sagt Badener und nicht Badenser (kleiner Knigge, nur für den Fall das du hier in einem Lokal beim essen der besten Speisen die du in unserem Deutschland bekommen kannst sitzt)
Wir Badener haben nichts gegen Schwaben ----- jedenfalls nichts was hilft. :wink:
Liebe badische Grüße, auch an die Schwaben ohne die in unserer Welt was fehlen würde
Peter
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Das mit der Blutorange find ich gut..... :lollen
Auf unserer Station haben sie sich immer gefreut, wenn ich das Altglas abgeholt habe, so sah der AL wenigstens halbwegs professionell aus.
Aber bis auf den Auffangbehälter liefen (haha) die ALs bei mir genau so ab und zwar buchstäblich. In "meiner" Praxis gab es aber offensichtlich mehrere Hämos, die Helferinnen erzählten nämlich von einem SuperGAU mit einer übergelaufenen Flasche, praktischerweise auf Teppichboden - seeeeehr hygienisch.... :shock:
Ich hab immer rechtzeitig einen Knick in den Schlauch gekniffen... :danke
Falls es zu Beginn gleich nicht läuft, hilft es auch manchmal, die Kanüle ein winziges Bisschen wieder zurückzuziehen, weil sie sich an der gegenüberliegenden Gefäßwand angesaugt hat, war bei mir öfter der Fall.
Ich drück die Daumen für den nächsten Versuch deiner "blutigen Anfänger" :wink:
Gruß, Birgitta

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michael
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Beitrag von michael »

Ich finde, mein Doc macht das schon ganz gut und ich hatte Gott sei Dank nicht das Problem wie Christiane, daß niemand wußte, wie das geht. Es liegt wahrscheinlich daran, daß er neben der Praxistätigkeit auch noch Notarzteinsätze fährt. Mit den Werten hat er sich bisher an die Grenzwertvorgaben vom Labor gehalten. Dank Eurer Hilfe habe ich ihm aber die deutlich niedrigeren Werte genannt und er zieht mit. Er findet es gut, daß ich mich über das Forum informiere, weil auch er nur so sein Wissen auf Vordermann bringen kann.

Liebe Grüße
Michael
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Manes
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Beitrag von Manes »

Finde ich gut, dass Dein Arzt sich Deine Selbstinformiererei positiv betrachtet. Dies zeigt in meinen Augen seine Ehrlichkeit.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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