Hallo,
Komischerweise haben die in meiner Hausarztpraxis, ein Internist,ganz offensichtlich noch nie einen Hämo in der Praxis gehabt, dabei haben doch so viele Menschen diese Krankheit. Rätselhaft.
des Rätsels Lösung dürfte wohl ein Konglomerat sein aus:
HH gehört jedenfalls in den USA zu den zehn "meist unterdiagnostizierten" Erkrankungen und ich wage die Vermutung

, daß es sich in Deutschland nicht anders verhält..zumal die USA immerhin sogar mehrere Selbsthilfeorganisationen haben, die dahinter her sind, Hämochromatose aus dieser Zehnerliste entfernt zu bekommen.
Die Erkrankung HH im Vollbild -also das was Hämochromatose im strengen Sinne bedeutet- bekommt nicht jeder, der die genetische Anlage geerbt hat. Es bekommen sogar nur recht wenige derer, die die genetische Disposition haben, die Erkrankung Hämochromatose mit den diversen Organschäden Leberzirrhose, Herzschäden, Diabetes, Bronzefärbung der Haut usw. Bei den meisten von uns wird zum Glück auch dank des Gentestes Hämochromatose in einem Frühstadium erfaßt; also Gelenkprobleme, erhöhte Leberwerte noch ohne Zirrhose und so.
Es geht daher bei den Aderlässen nicht nur darum, erkrankte Patienten zu therapieren sondern präventive Maßnahmen zu treffen, damit die von der genetischen Anlage betroffenen Menschen nie erkranken werden.
Im Studium -früher und heute- lernen die angehenden Ärzte nur ein wenig und da auch nur das Vollbild der Erkrankung Hämochromatose kennen. Daß es wichtig ist, präventiv zu handeln, wird daher später, wenn sie den Beruf ausüben, schlichtweg vergessen.
Die Ärzte, die wie gesagt im Studium schon kaum etwas über Hämochromatose erfahren haben, erfahren in ihrem Arztalltag auch nicht viel, es sei denn, sie lesen sich die ärztlichen Fachblätter gründlich durch oder sie hören mal auf einem Kongress etwas darüber. Sie erfahren aber gar viel von Pharmavertretern, die sich in Praxen mit Medikamenten vorstellig machen über alle möglichen anderen Erkrankungen, die mit Medikamenten behandelt werden. (aus meiner Sicht sehr deutlich bei den Rheumatologen..)
Für Hämochromatose gibt es aber als weitaus beste Therapieform nur den Aderlaß, eine uralte Prozedur ohne jeglichen Nutzen für die Pharmaunternehmen. Am meisten erfahren Ärzte neben Fachzeitschriften so man sich dann Hämochromatose-Artikel durchliest, wohl durch uns selbst, durch uns Betroffene.
Auch ich war der allererste diagnostizierte Hämochromatose-Patient bei meinem Hausarzt (und ich habe mich quasi selbst diagnostiziert...ich bat den Hausarzt um einen Gentest und bingo, es gab von nun an eine Erklärung für meine Gelenkprobleme.) Er lernte dann an mir die Therapie kennen, Therapieempfehlungen gab ein Spezialist. Es gab nie Probleme.
Ich finde es daher für die Verbreitung von Wissen über Hämochromatose gut -allerdings nur,wenn man ein unkomplizierter Fall ist-, sich seinem noch unerfahrenen Hausarzt anzuvertrauen und dann wird es mal so sein, die Hämos schießen wie Pilze aus dem Boden

: wie bei meinem Hausarzt, der hat jetzt "plötzlich" mehrere Patienten zum Aderlaß
Und noch ein Grund, die Aderlässe bringen dem Hausarzt kein Geld ein und sind personalintensiv. Der pekuniäre Anreiz müßte deutlich verbessert werden meiner Ansicht nach. Es sollte sich lohnen für den Arzt, Interesse an Hämochromatose zu zeigen, sich weiter zu informieren und Patienten gut zu diagnostizieren und zu therapieren. Zur Zeit ist jeder nichtdiagnostizerte Hämo für den Hausarzt besser (s.o.) als ein diagnostizierter Betroffener. Überspitzt gesagt gilt zur Zeit für den Hausarzt verständlicherweise und für die Pharmaunternehmen sowieso: Nur ein nichtdiagnostizierter Hämo ist ein guter Hämo!

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Habe mal wieder fertig
liebe Grüße,
Lia
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