Rhythmus beim Erhaltungsaderlass

[Manes]

Hallo Zusammen,

angeregt von der Idee von dokanja eröffne ich diesen Beitrag

Hat sich schonmal gedanken zum Thema Erhaltungsaderlas und einer evtl. gültigen allgemein Gültigen regel diesbezüglich gemacht. Klar ist natürlich, das Frauen, zumindest solange noch vorhanden, durch den natürlichen monatlichen sich den ein oder anderen Erhaltungs sparen können.

ich persönlich habe meinen Rhythmus diesbezüglich noch nicht so ganz gefunden. Dies liegt allerdings daran, dass ich zum einen erst seit Ende Februar aus der intensiven phase heraus bin, ich andererseits, eine Möglichkeit gefunden habe, mein Blut aus den "Erhaltungs " über ein Blutspendeinstitut einer Uniklinik im Rahmen regelmäßiger Blutspenden abzugeben und dann nur noch zur Spitzenabdeckung meinen Hausarzt zu regulären Erhaltungs aufsuche. Allerdings macht der Hausarzt monatlich einmal einen Ferritinwert. Nach den bisherigen Erfahrungen wird es sich somit auf einen gesamtmenge von ca 3 bis 4 Litern Blut per anno einpendeln, die ich zur Erhaltung meines Ferritins benötigen werden.


Wichtig war mir im Grundsatz dabei, dass zumindest das Ferritin monatlich zu kontrollieren, um erst gar keine riesigen Spitzen aufkommen zu lassen. Der Erfolg zeigt sich darin, dass ich seit Ende der intensiven phase noch keinmal einen Ferritinwert von mehr als 50ng/ml hatte, der höchste war bis jetzt etwas über 47ng/ml und dann habe ich vom Arzt einen zusätzlichen gefordert und auch bekommen. Danach war das Ferritin wieder runter auf 21,irgendwas ng/ml.

lg

Manni

so, und weils so schön ist und ich es lang nicht mehr gemacht habe

[BirgittaM]

Tja, das Einzige, was ich bezüglich meiner Erhaltungsphase herausgefunden habe, ist, dass 8 Monate Intervall deutlich zu lang sind....
Ich sollte meine Prioritäten klären und der HH einen etwas größeren Stellenwert in meinem Leben einräumen...
Bin mal gespannt, wie schnell ich von den 162 wieder runter bin - mit 5 ALs rechne ich fest. Wäre alles nicht nötig gewesen...
Als Versuchsballon würde ich mal ein 3-Monats-Intervall annehmen, also mindestens 4 ALs pro Jahr.

[christiane]

Bei mir reichen wohl tatsächlich 2 ALs pro Jahr. Im Dezember war ich da letzte Mal dort, im Juli hab ich Ferritin testen lassen und das ist von ca. 20 auf 47 gestiegen.
Morgen gehe ich ins UKE (Uniklinik Eppendorf in Hamburg) zur Untersuchung und wenn ich fit bin, kann ich hoffentlich dort regelmäßig Blut spenden.
Ich werde berichten, wie es dort war.

[dokanja]

@ manni, prima, daß du diesen beitrag eröfnet hast. hoffentlich melden sich viele "alte Hasen".
meinen "rythmus" habe ich auch noch nicht gefunden. klar ist jedenfalls, daß eine 5. monatige pause zu lang war. dabei habe ich in den letzten 5 monaten alle 4 wochen etwa ferritin kontrolllieren lassen und bis vor 4 wochen war der wert deutlich unter 50 . erst jetzt zuletzt gab es einen rapiden anstieg auf 73. das hat mich schon etwas gewundert. ( jetzt war ich natürlich sofort zum AL, und wahrscheinlich muß ich in 2- 3 wochen nochmal hin, sonst werden die werte zu hoch )

lg

anja

ach so, apropos blutspenden: sind die braunülen dort nicht gewaltig groß, so daß man sich damit die venen ramponiert. oder wird dies ausgegliche durch die erfahrung der dortigen ärzte ? mein hausarzt legt sehr selten braunülen, hat da also auch nicht so massig übung. das eine oder andere mal hat er schonmal danebengehämmert. einmal sogar die aterie getroffen ( ja, das war ein flotter AL, so schnell konnteste kaum gucken, aber das ist jetzt ein anderes thema )

[Manes]

Braunülen oder allgemeine Veneverweilkather (Braznülen heißen die bei einem bestimmten Hersteller) werden zur Blutspende nicht verwendet Dabei werden ganz normale Kanülen verwendet, allerdings, und da gabe ich Anja recht, die sind schon gewaltig. Die haben einen Innendurchmeser von knapp 2mm. Somit ist auch klar, dass die schon einen relativ großen Schaden an der Venenwand verursachen, der dann auch vernarbt. Dies ist dann auch der Grund, warum bei den gerne kleinere Kanülen verwendet werden. Ich habe allerdings, weil es durch die dünnen nicht wirklich lief, imer auch die dicken Nadeln beim bekommen. Die Quittung habe ich jetzt, in der Form, dass ich innerhalb von etwas mehr als einem halben Jahr mit den dicken Kanülen über dreißig Mal (das reicht für fünf Jahre Blutspenden) meine Venenwände ruiniert bekommen habe und mir die Einstiche mittlerweile doch recht weh tun. So kleiner Tip, zumindest für alle, die nicht zur irgendeinem Spendeinstitut gehen können, bevor man die eigentliche Kanüle in die Vene schickt, ein wenig Lokalanästhesie betreiben. Das muss eder hausarzt können, tut kaum weh und man merkt nachher von der dicken Kanüle quasi nichts mehr. Diejenigen, die Blutspenden gehen, bitte ich diesen Hinweis wieder zu vergessen.

lg

Manni

[BirgittaM]

Arterieller AL - uiuiui.... :shock:
So könnte man aber den Durchsatz an HH-Patienten in der Praxis deutlich erhöhen!

[madlen]

Hallo zusammen,

ich habe jetzt einen Ferritin wert von 116 erreicht nach 7 AL`s.
Meine Hausärztin meint das wir jetzt auf alle 6 Wochen bei den AL`s gehen mit 300ml Blut. Sie hofft und ich natürlich auch, das ich dann mit 8 AL`s im Jahr hinkomme. Sehen wir mal ob es klappt. Und dies dann der Rhythmus ist. Oder ob er noch besser wird mit weniger

LG Madeleine

[dokanja]

@ madeleine

wenn die braunüle einmal liegt, kann man doch auch etwas mehr als 300 ml blut abgeben. oder verträgst du das mit den 500 ml nicht so gut ? und : bis der ferritinwert unter 50 ist, ist ein 6-wochen rythmus vielleicht nicht wirklich straff genug. das richtet sich natürlich alles auch nach deinem befinden.
ich hatte seinerzeit zugesehen möglichst rasch unter die magische zahl zu kommen. bei den meisten anderen ist es sicher ähnlich.



@ manes

ja, bei dem, was du berichtest, mache ich die erhaltungs AL doch besser beim hausarzt, denn dort klappt es mit einer klitzekleinen braunüle. doch selbst damit haben die venen schon reichlich wandfrass.
ehrlich gesagt hatte ich bei meiner überlegung blos die putzigen dollarzeichen in den augen und folgendermassen spekuliert :

mein tolles blut kommt nicht ins hausärhtliche klo, sondern ich kassiere im hiesigen blutspendeinstitut frech 26 euro und mach mir 1 netten tag. wenn ich gut haushalte vielleicht sogar 2....


lg

anja

[Manes]

Huhu

@ madlen: ich würde mal zuerst mit dem ferritin, wie in der Literatur auch immer empfohlen, zuerst mal bis an die 20 ng/ml gehen und dann dauerhaft versuchen unter 50 ng/ml zu bleiben.

@ anja: wenn Dein Blutspendedienst Dein Blut nimmt, dann tue dies, ich mache das auch so, verschweige allerdings dem Blutspendedienst die HC nicht, sondern weise jedes Mal darauf hin. Sie nehmen mein Blut trotzdem.
Und was über die Blutspende nicht reicht, mach ich beim Hausarzt.

lg

Manni

[Manes]

huhu, ich nochmal,

@ madlen:

hab ich leider jetzt erst gelesen, sehr interessanter Beitrag

http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... highlight=


lg

Manni

[christiane]

Hallo Madlen,

lass Dich noch nicht auf einen 6 Wochen Rhythmus ein!
Nach meinen gestrigen Erfahrungen werde ich darauf achten, dass mein Ferritin nicht über 30 steigt! Denn mit meinem Ferritin unter 50 war ich weit vom Eisen-Normwert in der Leber entfernt!