Ich bin halt neu

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Admin2
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von Admin2 »

Hallo Eintracht,

Manes hat für Dich einen eigenen Vorstellungsthread erstellt, da Deine Neuvorstellung hier in dem Thread von MiaBo eventuell etwas übersehen wird.
Schau mal hier, das ist Dein neuer eigener Vorstellungssthread, in dem Du die Antworten auf Deine Neuvorstellung findest:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =19&t=1525

Viel Freude am Forum :D

Admin2
MiaBo
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von MiaBo »

Hallo....

So, ich habe vorhin einen Anruf von meinem Doc erhalten. Er sagte, das meine Leberwerte zu hoch sind, der HB zu niedrig und der Transferrin zu hoch ( 430 oder so). Er wartet jetzt noch auf die Transferrinsättigung, und dann weiß ich, woran ich bin! Er meinte, das ich um ne Therapie nicht drum rum komme. Naja, mal sehen, ich hole mir Morgen mal einen Ausdruck meiner Laborwerte, und werde euch dann informieren. Bin jetzt etwas verunsichert. Wo wird so ein Aderlaß gemacht? Normal bei nem Hausarzt? Naja, weiter abwarten.... Aber vielleicht, werden dann einige Symptome (zur Zeit Oberbauchschmerzen, ständige Müdigkeit, Knieschmerzen und total lustlos) besser?!? :gruebel

Liebe Grüße an alle....
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Lia
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von Lia »

Hallo MiaBo
ich hole mir Morgen mal einen Ausdruck meiner Laborwerte
das Kopieren der Laborwerte ist eine gute Idee. Auch damit Du bei der Aderlaßtherapie den Überblick über den Verlauf Deiner Werte hast.
Zu Deinen bisher hier angegebenen Werten möchte ich derzeit noch keinen Kommentar abgeben, da mir scheint, daß einiges etwas durcheinandergeraten ist. :) Klingt ja auch alles ziemlich ähnlich bei den Begriffen Transferrin, Ferritin und Transferrinsättigung )
Wenn Du magst, stelle dann mal Deine Laborwerte samt Einheiten und Normbereich mal hier ein.

Allgemein gesagt ist ein niedriger Hb-Wert beider Diagnose erblicher Hämochromatose eher selten anzutreffen. Meist ist der Hb-Wert eher hoch, kann auch etwas über dem Normbereich liegen, weil der Körper immer über genügend Eisenreserven zur Blutneubildung verfügt.
Desweiteren ist Transferrin typischerweise erniedrigt und Transferrinsättigung deutlich erhöht.
Der Eisenspeicherwert Ferritin ist bei jungen Frauen mit genetischer Disposition für Hämochromatose oft noch unauffällig, während die Transferrinsättigung schon deutlich erhöht ist.
Ferritin, Transferrin und Transferrinsättigung sind also unterschiedliche Eisenlaborparameter, auch wenn sie etwas ähnlich klingen.

Die Aderlaßtherapie ist bei Betroffenen von erblicher Eisenüberladung die Therapie der Wahl. Ein niedriger Hb-Wert kann jedoch eine Aderlaßtherapie problematisch bis unmöglich machen, da bei der Aderlaßtherapie der Hb-Wert weiter absinken wird. Als Alternative zum Aderlaß können bei nicht aderlaßfähigen Betroffenen nach sorgfältiger Nutzen-Risikoabwägung eisensenkende Medikamente eingesetzt werden.
Wo wird so ein Aderlaß gemacht? Normal bei nem Hausarzt?
Ich habe die Aderlässe bei meinem Hausarzt gemacht. Es gibt aber auch die Möglichkeit, die ALs in hämatologischen/onkologischen Praxen oder bei Blutspendediensten (Blut von Hämos wird dann aber weggeworfen) zu machen.
werden dann einige Symptome (zur Zeit Oberbauchschmerzen, ständige Müdigkeit, Knieschmerzen und total lustlos) besser?!?
Kommt darauf an, ob die Beschwerden durch Eisenüberladung verursacht sind oder nicht.
Die vorhandenen Gelenkbeschwerden im Rahmen einer Hämochromatose-Arthropathie bessern sich häufig nicht. Ab und zu aber doch.
Druckgefühl im Oberbauch bzw-Oberbauchmerzen und Müdigkeit gehören zu den Eisenüberladungs-Symptomen, die sich bessern bzw rückgängig machen lassen.

Liebe Grüße

Lia
MiaBo
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von MiaBo »

Hallo Lia,

und danke, für deine Zeilen! Beruhigt mich jetzt wieder etwas...Ist ja doch alles sehr neu für mich! Da denkt man,man ist gesund und nun sowas! Obwohl, ich bin ja froh, das mein Doc es erkannt hat, da kann ich mich, wenn ich hier so einiges lese, ja glücklich schätzen, wenn man bedenkt,das ich da ursprünglich wegen Knieschmerzen war.... :?

Ich habe jetzt einen Ausdruck meiner Laborparameter, um einige Verwirrung zu klären. Die Transferrinsättigung fehlt aber noch, da soll ich am Donnerstag nochmal anrufen!

Eisen im Serum: 188 ug/dl (am 3.3.09)
Erythrozyten: 4.58 (ganz leicht erniedrigt, normal 4.60-6.20)
HB: 13.0 g/dl (normal 14.0-18.0)
Hämatokrit: 39,9% (norm 42.0-52.0)
Serum-GOT: 130 U/I (norm bis 38)
Serum-GPT: 45 U/I (norm bis 41)
Transferrin: 433 mg/dl (norm 240-320)

Alle anderen Werte sind o.B.!

Ich frage mich, warum mein HB niedrig ist, da ich den sonst um die 15 g/dl habe! Mmh, komisch,daher blute ich ja überhaupt nicht (also Periode meine ich). Kann ja auch daran liegen, das ich so schnell oppe bin... Mal sehen, was weiter ist, will irgendwie schon Gewissheit haben und, das irgendwas passiert. Aber weiter abwarten, da mein Doc nächste Woche zu hat.... :x

Naja, wird schon werden denke ich....

Liebe Grüße,
M.
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BirgittaM
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von BirgittaM »

Hallo, MiaBo!
Wenn man den Serumeisen- und den Transferrinwert kennt, kann man die TfS ausrechnen, guckst du hier http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Info ... ferrin.htm
Und wenn ich keinen Fehler beim Einsetzen der Werte, die du angegeben hast, gemacht habe, bekomme ich eine TfS von ca. 30% heraus, die völlig normal ist und somit eigentlich kein Hinweis auf eine Eisenüberladung vorläge. Normal ist bis ca. 45 %, davon bist du ja noch weit entfernt. Immer vorausgesetzt, dass ich nicht irgendeinen Gedankenfehler gemacht habe, der TR bekommt immer wieder 30,78 ...% heraus.
Aber warten wir mal ab, was der Doc herausbekommt... :gruebel
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Lia
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von Lia »

Eisenwert zu hoch (180, Einheit weiß ich nicht),meine Leberwerte erhöht (seid 1 Jahr schon) und meine Periode seid einem Jahr ausbleibt, ach ja und oft Gelenkschmerzen, vorallem in den Handgelenken
Eisen im Serum: 188 ug/dl (am 3.3.09)
Erythrozyten: 4.58 (ganz leicht erniedrigt, normal 4.60-6.20)
HB: 13.0 g/dl (normal 14.0-18.0)
Hämatokrit: 39,9% (norm 42.0-52.0)
Serum-GOT: 130 U/I (norm bis 38)
Serum-GPT: 45 U/I (norm bis 41)
Transferrin: 433 mg/dl (norm 240-320)
Alle anderen Werte sind o.B.!
Hallo MiaBo,

was sagt Dein Arzt? Hier gibt es wohl auch für ihn keinen Hinweis auf Eisenüberladung- vorausgesetzt, diese Werte wurden von Dir korrekt angegeben und alle anderen Werte, die o.B.waren, beinhalten auch einen unauffälligen Ferritinwert. Kannst Du den Ferritinwert mal hier reinstellen?
Desweiteren gibt es keinen Hinweis, daß Du erblich bedingt später im Leben mal zu Eisenüberladung neigen könntest, weil Dein Gentestergebnis eben nur einfach heterozygot für H63D ist.

Dein Transferrin ist erhöht, was u.a. bei Eisenmangel und Lebererkrankungen vorkommt.
Wie schon gesagt, läßt Dein niedriger Hb-Wert ebenfalls nicht auf eine erbliche Eisenüberladung schließen, was ja das Gentestergebnis auch nicht hergibt bei einer einfachen Heterozygotie für H63D.
Die Leberwerte GOT und GPT sind erhöht. Ist das Serumeisen nur ein Mal erhöht gemessen worden oder ist das Serumeisen dauerhaft erhöht?
Ich frage mich, warum mein HB niedrig ist, da ich den sonst um die 15 g/dl habe! Mmh, komisch,daher blute ich ja überhaupt nicht (also Periode meine ich). Kann ja auch daran liegen, das ich so schnell oppe bin... Mal sehen, was weiter ist, will irgendwie schon Gewissheit haben und, das irgendwas passiert. Aber weiter abwarten, da mein Doc nächste Woche zu hat....

Wenn der Hb-Wert sinkt, ohne daß es einen offensichtlichen Grund dafür gibt, dann wird der Arzt dem nachgehen und die Ursache suchen, wenn er wieder zurück ist. Weitere Laborwerte geben dann Hinweise. Liegt eine Anämie vor, kommen verschiedene Ursachen in Betracht: Blutverlust (bei Frauen oft Periode, kann bei Dir ja nicht der Grund sein), Eisenmangel, Störungen bei der Blutbildung oder verkürzte Lebensdauer der roten Blutkörperchen. Bei bestimmten Anämieformen kann es zu erhöhten Leberwerten kommen. Verschiedene Medikamente können zu Blutungen im Magen-Darmbereich führen und die Leberwerte erhöhen.


Langer Rede kurzer Sinn: Wie hoch ist Dein Ferritinwert? Dein Arzt wird sich nun nach Ausschluß erblicher Hämochromatosedisposition (und Eisenüberladung anderer Ursache, da ja keinerlei Eisenüberladung vorliegt, falls Dein Ferritin unauffällig ist) wohl darauf konzentrieren, den Grund für die erniedrigten Werte für Hämoglobin/Erys und die erhöhten Leberwerte zu finden und zu schauen, in wieweit Deine Beschwerden wie Müdigkeit/ausbleibende Periode damit in Zusammenhang stehen könnten.
Da sollte man jedenfalls dran bleiben.
Mal sehen, was weiter ist, will irgendwie schon Gewissheit haben und, das irgendwas passiert
Sehe ich genauso. Wenn Du magst, schreib doch mal, wie Dein Doc weiter vorgehen möchte.
Ich soll einen Stammbaum erstellen
:) hat sich wohl jetzt aus Sicht des Arztes auch erledigt, oder?

Liebe Grüße

Lia
MiaBo
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von MiaBo »

Hallo und danke, für die Aufklärung :D

Werde so langsam schlauer... :!: Mein Arzt hat wohl sehr vorschnell eine Diagnose getroffen und mich damit sehr verunsichert! Ich habe die Transferrinsättigung auch errechnet - Danke Brigitta - und bin auch auf einen unauffälligen Wert gekommen! Also habe ich was Hämochromatose betrifft quasi "Schwein" gehabt! Allerdings ist mein Arzt fest davon überzeugt, das ich das habe und sagt, ich müsste bald mit dem :al beginnen. Morgen muss ich ihn nochmal anrufen, dann sind denke ich die anderen Werte, welche von einem Fremdlabor ausgewertet wurden, auch da! Den Ferritinwert habe ich noch garnicht.... Ist ja nicht das gleiche, wie Eisen! Ob er den vergessen hat??? Frage ihn Morgen mal! Beim letzten Telefonat meinte er, ab einem TRansferrinwert von >400 müsste man einen Aderlass machen! Das verwechselt er ja wohl nicht mit dem ferritin?? Der ja noch nicht vorliegt, falls er überhaupt bestimmt wurde!

War schon ganz verwirrt, da ich im Internet auch gelesen habe, das ein hoher Transferrin für einen Eisenmangel spricht....

Danke, danke Lia, für die Aufklärung! Werde wohl mit den ganzen Werten mal zu einem anderen Doc, oder?!? Fühl(t)e mich bei ihm eigentlich sehr gut aufgehoben!

Liebe Grüße,

Ines
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Lia
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von Lia »

Hallo Ines,
Werde so langsam schlauer...
Ich werde so langsam nicht mehr schlau aus Deinem Arzt :gruebel oder ist das ein Heilpraktiker? (nichts gegen Heilpraktiker, nur hat man da kein langjähriges Medizinstudium hinter sich)
Bist Du sicher, daß Du Dich nicht verhört oder verlesen hast, Dein Arzt tatsächlich aufgrund Deines Transferrins und aufgrund der Genkonstellation H63D einfach heterozygot und -man bedenke zudem noch bei niedrigem Hb-Wert :kerze - eine Aderlaßtherapie nebst Stammbaumerstellung beginnen möchte?
Im Ernst? Wenn das kein verspäteter Aprilscherz :party ist und ich fürchte irgendwie, es ist keiner :gruebel , dann ist das der Punkt, wo ich sage, daß man in so einem Fall das Arzt-Patientenverhältnis nicht unterstützen kann. Wenn das also tatsächlich so ist, daß Dein Doc Ferritin bislang nicht hat messen lassen, und aufgrund Deines Transferrins eine Eisenüber!ladung "gefunden" hat und bei Hb-Wert unter Normbereich mit einer Aderlaßtherapie zu beginnen vorhat, weil er eine Hämochromatose diagnostiziert zu haben glaubt, dann kann ich nur dringend zu einem Arztwechsel raten.
Statt Dich ausbluten :aerger zu lassen sollte man lieber herausfinden, woher die veränderten Werte (absinkender Hb-Wert + die erhöhten Leberwerte) und die Beschwerden herrühren. Also da fällt ja zumindest einem Laien schon mal einiges dazu ein grummel.
Allerdings ist mein Arzt fest davon überzeugt, das ich das habe und sagt, ich müsste bald mit dem beginnen.
Ich mische mich sonst ungern vehement ein, aber mach jetzt auf gar keinen Fall Aderlässe!!- hole Dir eine ärztliche Zweitmeinung .natürlich immer vorausgesetzt, die Werte wurden hier nicht verwechselt...
Morgen muss ich ihn nochmal anrufen, dann sind denke ich die anderen Werte, welche von einem Fremdlabor ausgewertet wurden, auch da!

Welche anderen Werte?
Den Ferritinwert habe ich noch garnicht.... Ist ja nicht das gleiche, wie Eisen! Ob er den vergessen hat??? Frage ihn Morgen mal! Beim letzten Telefonat meinte er, ab einem TRansferrinwert von >400 müsste man einen Aderlass machen! Das verwechselt er ja wohl nicht mit dem ferritin?? Der ja noch nicht vorliegt, falls er überhaupt bestimmt wurde!
*Kopfkratz* siehe meine Erläuterungen obig

Danke, danke Lia, für die Aufklärung! Werde wohl mit den ganzen Werten mal zu einem anderen Doc, oder?!? Fühl(t)e mich bei ihm eigentlich sehr gut aufgehoben!
Tja, was glaubst Du, was ich Dir raten würde?
Würde ein Arzt mir so eine Diagnostik machen (vorausgesetzt, es ist mit den Werten so, wie Du beschreibst), dann würde ich anzweifeln, ob er überhaupt Arzt ist- ich habe ja schon viel erlebt, aber das....
Also bei Deinen Laborwerten müßte eigentlich jedem halbwegs vernünftigen Hausarzt einiges dazu einfallen, wie man weiter vorgehen sollte.

Liebe :gruebel grübelnde Grüße

Lia
Zuletzt geändert von Lia am Mi 8. Apr 2009, 20:50, insgesamt 1-mal geändert.
MiaBo
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von MiaBo »

@Lia,

nein, es ist kein Aprilscherz, er hat das wirklich und wahrhaftig so gesagt! Und die Blutwerte, die ich eingestellt habe, stimmen alle so. Welche Werte noch fehlen weiß ich auch nicht so recht. Ich denke mal Transfersättigung und der Ferritin. Morgen rufe ich ihn deswegen nochmal an, dann werde ich ihm mal berichten, was ich so rausgefunden habe, vonwegen Aderlaßtherapie....
Er ist übrigends "richtiger" Arzt und kein Heilpraktiker! Und schien mir auch sehr nunja, wie nenne ich es mal "erfahren". Aber nachdem, was du so schreibst und ich auch selber rausgefunden habe, kein Spezialist für Hämatologie! Muss ich mal schauen, wo ich dann hingehe :?: ...

Mal sehen, was er mir Morgen wieder tolles vorschlägt!

*Kopfkratz* Grüße,

Ines
MiaBo
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von MiaBo »

Hallo

Ich weiß leider meinen Ferritin-Wert immer noch nicht :? .... Naja, nächste Woche hat er Urlaub und dann werde ich mich eh mit meinen bisherigen Werten auf, zu einem anderen Arzt machen! Der mir nicht gleich mit einer voreiligen Diagnose kommt!

Ich wünsche euch allen ein schönes Osterfest, viele tolle Ostereier und genießt das schöne Wetter!
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von Lia »

Hallo Ines,

es gab also in der bisher erfolgten "Hämochromatose-Diagnostik" keinen Ferritinwert? Irgendwie kann ich mir das alles immer noch nicht vorstellen :gruebel .

Zur Veranschaulichung: Der Diagnoseweg geht so: Stellt man ein erhöhtes Serumeisen fest, dann wird man als 1.Schritt Transferrinsättigung und Ferritin messen.
Ist da was auffällig hoch -sprich besteht Verdacht auf das mögliche Vorliegen einer genetischen Disposition für Hämochromatose, dann wird als 2.Schritt der Gentest gemacht.
Ist der Gentest positiv und der Ferritinwert zu hoch und der Betroffene aderlaßfähig, so beginnt man mit der Therapie. D.h. Aderlaßtherapie, bis die Eisenspeicher entleert sind. So simpel ist das.
(Liegen Hinweise auf Leberschäden vor und/oder ist der Gentest unauffällig, kanns etwas komplizierter werden, weil dann weitere Untersuchungen notwendig sind.)

Den Ferritinwert kann ich bei meinem Hausarzt immer drei Tage nach dem Abnehmen erfragen. (Ist kein exotischer Wert, den nur wenige Labore im Universum testen können und bei dem das Röhrchen erst mal zum Mars muß :D )Ich wünsche Dir jedenfalls auch schöne Ostern und daß Du bald weißt, woran Du bist.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von Manes »

Bin sprachlos
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von MiaBo »

Hallo....

Ich bin es mal wieder!!! Habe nichts neues zu erzählen, dafür ärger ich mich tierisch über meinen Hausarzt! Renne seid Anfang April hinter einer genauen Diagnose und soweiso hinter meinem Ferritin und meiner Transferrinsättigung (die normal ist, da ich sie mir selbst ausgerechnet habe) her! Habe letzte Woche endlich mal meinen Doc an die Strippe bekommen, der sagte dann, das das Blut wohl im Labor verschlampt wurde, zumindest liegen sie nicht vor. Sollte dann doch einfach nochmal vorbeikommen. Ich gehöre ja nur zum arbeitenden Volk und kann nicht mal eben morgends zum Blut abnehmen gehen! Habe dann im Krankenhaus mit einem Professor über alles gesprochen, der mit dem Kopf schüttelte und sich tierisch aufgeregt hat. Jetzt habe ich morgen einen Termin bei ihm, er will mich mal gründlich untersuchen und auch die fehlenden Werte bestimmen lassen! Habe seid geraumer Zeit (ca. 3 Wochen) immer wieder Oberbauchschmerzen, Übelkeit nach dem essen. Nicht immer, aber öfter! Das will er auch abklären. Habe mir heute eine Überweisung holen wollen, die er mir verweigert, da er sich hintergangen fühlt :oops: Hat wohl Angst, das seine falsche Diagnose rauskommt. Mann oh Mann, was ein Spinner. Sorry, aber das musste mal raus!

Ich halte euch auf den Laufenden, was jetzt dabei rauskommt!

Schönen Abend noch! :winken
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von Lia »

Hallo Ines,

nicht zu fassen, was Du da schilderst. Gut, daß Du mit einem anderen Arzt über alles gesprochen hast und ich kann seine Reaktion
mit dem Kopf schüttelte und sich tierisch aufgeregt hat.
nur teilen. Unfassbar das alles. Und man kann sich nur an den Kopf greifen angesichts dieser gemischten Kaskade von Unwissenheit, Arroganz, groben Fehlern und Schlampereien.

Hier wäre tatsächlich mal interessant zu wissen, ob der Arzt tatsächlich ein Arzt ist. Denn es gibt immer wieder Fälle von Hochstaplern, die ihre Urkunden fälschen und so etwas gibt es ab und an auch mal bei Ärzten.

Aber wie gesagt, gut, daß Du mit dem anderen Arzt das alles besprechen konntest und er gründlich untersuchen will. Ich wünsche Dir, daß Du bald weißt, was Sache ist.
Würde mich freuen, wenn Du berichten magst, wie das weitergeht.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Ich bin halt neu

Beitrag von MiaBo »

Danke, das werde ich!!!

Ich rege mich echt so über sein Verhalten auf, ätzender Typ! So, genug gemotzt.... :D

Noch was: Am schlimmsten finde ich, einfach so eine Diagnose in den Raum werfen, und dann den Patienten (mich) wochenlang warten lassen, was denn nu Sache ist! Echt mies!

Ich werde dich dann mal auf den Laufenden halten!

Alles Gute weiterhin!
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