Ein Neuer hat Probleme beim bluten

[Rainer]

Hallo zusammen,

ich hätt da mal ne frage
mein wert ist nach 2 al´s (200 ml und 500 ml) von 1900 auf 2470 gestiegen.
der doc meint, dass könnte am anfang durchaus mal vorkommen.
hat das von euch auch wer so erlebt?

LG

Rainer

[pdesterke]

Rainer,
Ist normal, kommt merhmalls vor.
Das wichtichste ist das das Eisen entfernt wird und dies kann mann einfach controlieren!

[Elena]

Hallo Rainer,

das kommt tatsächlich schon mal vor....oder auch, dass der Wert mal stagniert. Lass Dich davon nicht beirren, denn bei jedem Aderlass wird zuverlässig Eisen entzogen. Bei mir haben wir den Ferritinwert am Anfang nur alle ca. 6 Wochen gemessen...so blieben mir einige Enttäuschungen erspart. Aber keine Sorge, auch Dein Ferritin wird sinken.

Liebe Grüße und schönen Abend
Elena

[Rainer]

Vielen Dank für eure ermutigenden Antworten.
Wenigstens das Blut lief heute gut,
Behandlungszimmer und ärztliche Klamotten versaut,
und dann 500 ml auf Rekordzeit abgezapft.

LG

Rainer

[BirgittaM]

Geht doch !
Der Ferritinwert ist von so vielen Bedingungen abhängig, da kommen solche Schwankungen schon mal vor.
Mach dir keine Gedanken, bei jedem AL wird zuverlässig Eisen entfernt!

[Rainer]

Schönen Guten Abend zusammen.
ich meld mich nach längerer Zeit auch mal wieder (hab aber immer fleissig mitgelesen ).
Ich hatte heute meinen 8.AL und hab mir die Werte von nach dem 7. ausdrucken lassen
um sie mir zu Hause in Ruhe anzusehen. Ferritin-Wert liegt bei 1900, so wie am Anfang.
Ich war ziemlich deprimiert, aber der Doc sagt, das kommt schon mal vor, und hier hab
ich ja auch schon Zuspruch in Sachen Werte-Schwankung erfahren.
Jetzt würd mich aber interessieren, was dieser Ferritin-Sättigungs-Wert aussagt.
Der war am Anfang 87 Prozent und liegt jetzt bei 44.
Aderlass läuft mittlerweile absolut flüssig, ich glaube, es liegt am vielen trinken vorher.
Danke für den Tip.

Liebe Grüße

Rainer

[Lia]

Hallo Rainer,

mach Dir darüber keinen Kopf.
Ich verstehe gut, daß man das Erfolgserlebnis für die "Rost-raus" -Prozedur auch aufm Laborzettel sehen will.
Aber Dein Arzt sagt ja schon, das kommt immer wieder mal vor.
Ich verspreche Dir: Mit jedem Aderlaß Eisen raus. Aderlaß ohne Eisen raus gibts nicht
Nicht der einzelne Ferritinwert zählt, sondern der langfristige Trend.
Ich kenne jetzt Deine Aderlaßfrequenz nicht, aber ich nehme an, Du bist wahrscheinlich mit 1 mal wöchentlich dabei. Damit werden die Körpereisenreserven von AL zu AL schrumpfen, selbst wenn der Laborzettel mal scheinbar was anderes sagt.
Die Transferrinsättigung ist während der intensiven Aderlässe auch nicht so wichtig. Vergiß sie am besten Viel wichtiger ist, und darauf sollte man auch als Betroffener immer ein bischen mit achten, ist der Hämoglobinwert, daß er nicht allzu tief absinkt.


Liebe Grüße

Lia

[Marie]

Hallo Rainer!

Mach' Dir keine Sorgen, Du bist auf dem richtigen Weg!
Bei einem Ferritinwert von über 2000 (zwischenzeitlich) sind 8 ALs wirklich noch keine große Anzahl!
Ich habe 20 gebraucht, um von ca. 500 auf unter 50 zu kommen!
Also, sei nicht ungeduldig!

Die Transferrinsättigung gibt Auskunft darüber, wieviel Eisen im Körper transportiert wird, d.h. wenn alle vorhandenen
Transferrinmoleküle Eisen transportieren, ist die Sättigung 100%.

Dass der Wert bei Dir so gesunken ist, scheint mir ungewöhnlich, hängt aber auch von dem vorhandenen Transferrin ab.
HHler haben meist einen geringen Transferrinwert, weil es ja nicht viel zu transportieren gibt, wenn überall schon Eisen gespeichert ist, und die Sättigung ist dann in der Regel hoch. Wie ist Dein Transferrin?
Es könnte sein, dass Dein hoher Ferritinwert nicht nur auf die Eisenspeicherung zurückzuführen ist.
Vielleicht solltest Du das mit Deinem Arzt nochmal besprechen.

Schön, dass der AL inzwischen so gut klappt!

Liebe Grüße Marie

[Rainer]

Hallo zusammen, vielen Dank für die schnellen Antworten.
Aderlass findet bei mir immer noch im 2-Wochen-Abstand statt.
Kürzere Abstände findet der Doc nicht sinnvoll, wegen roten Blutkörperchen, Eiweiß usw.
Ich wäre dann sehr infektanfällig, und das wäre nicht Sinn der Sache.
Ich vertrau ihm da bisher auch, er sagt, wir kriegen das in den Griff.
Nächste Woche gibt´s wieder ein großes Blutbild und in zwei Wochen
Aderlass und ein Bauchraum-Ultraschall.
Im Sommer und Herbst 2009 hat er(vor Diagnose Hämochromatose) von Magenspiegelung
über Langzeit-Blutdruck, Belastungs-und Langzeit-EKG, Schilddrüsenuntersuchung usw.
ziemlich viel untersucht, nix auffälliges.
Transferrinwerte gibt´s zwei auf dem Blatt, einmal die bereits erwähnte Prozentzahl ((44)
und dann noch einen Wert g/l 2,49.
Und dann steht da noch Eisen: ug/dl 154.(am Anfang 267)
Ich lass mich einfach nicht verrückt machen, ich hab kapiert, dass bei jedem Bluten Eisen
aus dem Körper rauskommt, hat auch lange gedauert, bis ich das ganze Zeugs drinn hatte.

Liebe Grüße

Rainer

[Lia]

Hallo Rainer,

melde mich noch mal etwas ausführlicher dazu :

Aderlass findet bei mir immer noch im 2-Wochen-Abstand statt.
Kürzere Abstände findet der Doc nicht sinnvoll, wegen roten Blutkörperchen, Eiweiß usw.

Bei einem Ferritin von ca 2000 ng/ml wären wöchentliche Aderlässe Standard.
Grund: das Eisen soll so schnell als gesundheitlich möglich aus den Organen heraus, weil es dort ab Ferritin ca. 1000 ng/ml Schäden anrichten kann, die dann evtl nicht reversibel sein könnten.
(Wobei manche Betroffene sehr hohen Ferritinwert hatten und keinerlei Organprobleme).
Bei Männern mit guter körperl. Konstitution kann evtl sogar zwei mal pro Woche ohne Problem vertragen werden. Aber die Abnahmemenge und Häufigkeit ist individuell auf den Patienten abzustimmen.
Wenn nun Dein Arzt nur alle zwei Wochen einen Aderlaß vornimmt, ist das angesichts der Höhe Deines Ausgangsferritins nicht das übliche Vorgehensschema. Nur ist der Mensch ja nie ein Schema . Wenn Dein Arzt aufgrund individueller gesundheitlicher Gegebenheiten bei wöchentlichen Aderlässen bei Dir ein Risiko sieht, so wird das berechtigt sein.
Er will schonend vorgehen, wobei man abwägen muß, wo man die Prioritäten beim Schonen legt, wenn Ferritin >1000 ng/ml: schont man die Blutbestandteile usw. oder schont man die Organe z.B. Leber.

-Den Allgemeinzustand und Blutbestandteile schont man durch möglichst wenig Aderlässe.

-Die Leber u.a. Organe schont man durch möglichst viel Eisenentzug in kürzest möglicher Zeit, also so viele Aderlässe wie möglich.

Es ist also ein individueller Spagat, den der Arzt zu machen hat und daher (trotz Standard 1mal wöchentlich AL a 500 ml) immer eine auf individuelle Konstitution und Gesundheitszustand abgestimmte Entscheidung des Arztes. Am schonendsten und wirksamsten zugleich ist übrigens das kostenaufwendige Blutwäscheverfahren der Erythrozytapherese, bei dem nach Entnahme der roten Blutkörperchen die restlichen Blutbestandteile wieder zurückgegeben werden.

Sollte der Ferritinwert in nächster Zeit nicht sinken, so könnte dies ein Zeichen sein, daß der Ferritinwert entzündlich bedingt erhöht ist z.B. durch den Zustand der Leber und Deine Leber vielleicht häufigere Aderlässe braucht, um diesem regenerierungsfreudigen Organ schneller effektive Entlastung zukommen zu lassen. Bei nur mal nicht sinkendem oder erhöhten Ferritin brauchst Du Dir darüber aber keine Gedanken machen.

Manche mit Hämochromatosepatienten unerfahrene Ärzte wagen nicht die Frequenz , die eigentlich sein sollte und bei eisenüberladenen Hämos guter Konsitution gut vertragen wird. (Exkurs:Hat wohl zwei Gründe: zum einen rein medizinisch: Anämie ist unbedingt zu vermeiden, Menschen ohne Eisenüberladung geraten bei häufigen Blutverlust sehr schnell in eine Anämie. Und mangelnde Information über die Turboblutneubildung von eisenüberladenen Hämos.
Und zum anderen medizingeschichtlich: früher ließ man die Menschen wegen allerlei Krankheiten zur Ader. Man blutete sie regelrecht aus und sie starben nicht nur an ihren Erkrankungen sondern auch durch das Aderlassen. Jedoch waren das meist Menschen ohne Hämochromatose, denn es hatte ja damals auch nur jeder 200.-400. Mensch hierzulande diese genetische Konstellation. Der nichtmutierte Rest verblutete also recht schnell. Heutzutage will natürlich kein Mediziner diesen kuriosen Abschnitt der Medizingeschichte wiederholen und sich in Frankensteins Gruselkabinett einreihen )

Transferrinwerte gibt´s zwei auf dem Blatt, einmal die bereits erwähnte Prozentzahl ((44)
und dann noch einen Wert g/l 2,49.
Und dann steht da noch Eisen: ug/dl 154.(am Anfang 267)

Transferrin: g/l 2,49 (Eisentransporter im Blut, sowas wie ein "Eisen-LKW auf der Blutautobahn", es gibt vollbeladene LKWs und unbeladene)
In Prozent wird die Transferrinsättigung angegeben: 44 % (Eisen-LKW ist zu 44% mit Eisen beladen)
Serumeisen: ug/dl 154
Wie gesagt, all diese Werte sind jetzt nicht so wichtig. Sie sind wichtig für die Diagnose einer Eisenüberladung, aber für den Verlauf der Aderlaßtherapie jetzt nicht wesentlich.

Für einen gut verträglichen Verlauf der Aderlaßtherapie ist entscheidend, daß der Hb-Wert nicht zu stark sinkt. Und das ist Deinem Arzt ja auch wichtig, da er besonders vorsichtig (aus meiner Laiensicht vielleicht etwas zu vorsichtig) ist und daher nur alle zwei Wochen einen Aderlaß vornimmt.
Der langfristige Trend des Ferritins geht nach unten, wenn auch nicht jeder einzelne Werte, da Ferritin immer wieder falsch hoch ausfallen kann. Je weniger häufig die Aderlässe sind, desto weniger schnell wird der Eisenüberschuss entzogen. Sind die Aderlässe deutlich zu selten, kann es doch vorkommen, daß der langfristige Ferritinwert nicht sinkt sondern langsam steigt. Aber das ist bei Dir nicht der Fall, da Du, wenn auch nur die Hälfte der üblichen Frequenz, eben doch häufige Aderlässe hast. Du kannst den Arzt mal fragen, ob er generell bei seinen Patienten nur alle zwei Wochen Aderlässe macht oder ob das nur bei Dir so ist. Und ihn bei längerfristigem Nichtsinken oder Ansteigen des Ferritins fragen nach möglichen Ursachen (Leber?) und in solchem Fall wäre eine organschonendere schnellere Eisenentfernung zu bedenken.

Also, wie Du schon schreibst, mach Dich nicht verrückt und sprich geg. nochmal mit dem Arzt.

Liebe Grüße

Lia

[Rainer]

Hallo Lia,

vielen Dank für Deine schnelle und ausführliche Antwort.
Hämoglobin hatte ich beim letzten Blutbild einen Wert von 14.0.
Aber da kann man doch auch noch druntergehen, oder?
Leberwerte sind leicht (?) erhöht, GGT 70, ASAT 40, ALAT 52.
Ich hab mir jetzt mal vorgenommen, das nächste Blutbild abzuwarten.
Sollte der Wert noch immer so hoch sein, werde ich auf einen wöchentlichen
Aderlass bestehen. Und über dieses Blutwäscheverfahren werde ich mich auch
informieren. Ich hab mit dem Doc schon mal darüber gesprochen , er meint auch,
es wäre die beste Therapie, würde aber mittlerweile von den Kassen nicht mehr
bezahlt. Ich werd da mal bei meiner Krankenversicherung nachfragen.

Ich wünsch noch einen schönen Sonntag

Liebe Grüße

Rainer

[Lia]

Hallo

Sollte der Wert noch immer so hoch sein, werde ich auf einen wöchentlichen
Aderlass bestehen.

Melde mich grad noch mal dazu . Ich würde nicht bestehen wollen, ich würde an Deiner Stelle bei Gelegenheit z.B. beim nächsten Aderlaß das Thema Aderlaßfrequenz ansprechen. Wie schon geschrieben, ist das medizinische Vorgehen Deines Arztes wahrscheinlich begründet und es ist gut, daß Dein Arzt mit Bedacht und nicht zu aggressiv vorgehen möchte.
Ich würde ihn evtl.folgendes fragen:
Du hättest gelesen, daß bei Hämochromatose standardmäßig die Aderlässe wöchentlich gemacht würden. Nun wolltest Du gerne wissen, ob er generell bei allen Hämochromatose-Patienten, auch bei all denen mit Ferritin>1000 ng/ml, die intensiven Aderlässe der besseren Verträglichkeit wegen im 2-Wochen-Rhythmus durchführt oder ob das die für Dich individuelle Therapie ist. Und dann- falls Du das möchtest und bei Dir keine besonderen gesundheitlichen Voraussetzungen dagegen sprechen- eben fragen, ob er einen Versuch wöchentlicher Aderlässe befürworten könnte. Wöchentliche Aderlässe schlauchen in jedem Fall mehr als Aderlässe alle zwei Wochen.
Wie gesagt, wie der Zustand Deiner Leber ist, weiß ich natürlich nicht. Ich würde ihn fragen, wie ein- was bei Dir ja aktuell noch nicht so gesehen werden kann!--dauerhaft auffällig nicht entsprechend sinkender Ferritinwert während der intensiven Aderlaßphase seiner Ansicht nach zu bewerten sei. Ob solch ein Serumferritin dann aufgrund von entzündli.Prozess/ Leberschädigung hervorgerufen sein könnte und ob er in solchem Falle ein aggressiveres Vorgehen mit kürzeren Aderlaßintervall- wöchentliche Aderlässe- empfehlen würde.

Was die von mir erwähnte Apherese angeht, ich bin da nicht auf aktuellem Stand. Mir ist nur bekannt, daß man vorab mit der Kasse die Kostenübernahme abklären muß, da es sich um ein sehr kostenaufwendiges Verfahren handelt. Eine mögliche Begründung für die Notwendigkeit dieses besonderen Verfahrens wäre wohl eine hochgradige Eisenüberladung mit der Gefahr von Organschäden und/oder schlechte Verträglichkeit konventioneller Aderlaßtherapie o.ä.

Liebe Grüße

Lia

[Elena]

Hallo Rainer,

Lia hat Dir ja schon sehr beeindruckend und kompetent geantwortet.

Ich kann Dir aus eigener Erfahrung in der Intensiv-Phase eigentlich nur wöchentliche Aderlässe empfehlen. Das dürfte bei Deinem HB-Wert von 14 kein Problem sein. Mir hat dies selbst als Frau überhaupt nicht geschadet. (Ich habe teils wöchentlich sogar meist mehr als 500 ml Blut gelassen...insgesamt 77x ....ich hatte allerdings auch einen hohen Ferritinanfangswert über 9361ng/ml). Mein HB-Wert war immer ziemlich schnell wieder ok. So gingen bei mir auch dadurch meine erhöhten Leberwerte wieder zurück...zwar langsam...dafür aber stetig.
Ich schreibe dies nur, um zu zeigen, dass man nicht zuuu vorsichtig damit umgehen muß.
Letztendlich muß dies jedoch logischerweise Dein Arzt mit Dir zusammen entscheiden...!

Auf jeden Fall wünsche ich Dir viel Erfolg
lG
Elena