Neuer Südler meldet sich

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Hanne
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von Hanne »

Hallo Mr. Mister! :hallo

Auch Dir ein herzliches Willkommen von mir in unserem Forum!!
Toll, daß auch Du Dich bei uns angemeldet hast! Wir werden immer mehr!!! Super! :daumen
Wie Du siehst, bist Du beileibe nicht der einzige Betroffene und in unserem Forum wirst Du total viele sehr nette Mutanten finden, die Dir bei evtl. doch noch auftretenden Fragen mit gutem Rat zur Seite stehen können. Und auch der Spaßfaktor kommt bei uns sicher nicht zu kurz! :mrgreen
Auch an Dich von mir die Frage:
vielleicht kennen wir uns ja auch schon persönlich? Ich schicke auch an Dich eine PN, OK?
Viele Grüße ins Nachbarkaff!

Hanne :winke
Liebe Grüße :winke
Hanne
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Elena
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von Elena »

Hallo Mr. Mister, :hallo

auch von mir ein herzliches Willkommen. :blumen
Schön, dass Du Dich hier angemeldet hast!

Liebe Grüße
Elena :winke
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
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Xaverl
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von Xaverl »

Hallo an diese tolle Runde!

Ich schreibe unter der Rubrik „Südler“ weil ich auch aus dem Münchener Raum komme. Ist hoffentlich OK?

Auch bei mir steht seit letzter Woche fest: Habe eine homozygote Genmutation C282Y!

Bin 31 und männlich. War bei üblicher Routinekontrolle beim Hausarzt. Diesmal wurden die Eisenwerte mitbestimmt: Eisen 268, Ferritin 691, Hämoglobin 16,5. Eisen wurde bisher noch nie überprüft und dann gleich das! Der Gentest wurde postwendend gemacht und Treffer! Meine Leberwerte sind: GOT 33, GPT 54, GGT 41, was eigentlich nicht so schlecht ist, oder?
Habe in eurem Forum schon gelesen und habe zum Glück keine Probleme mit Müdigkeit oder anderen Symptomen die hier oft beschrieben werden. Fühle mich wirklich kerngesund und fit, also gar nicht krank oder sonstwie eingeschränkt.
Umso größer war natürlich für mich der Schock das ich HC habe oder kriegen kann. Ist ja bei mir noch nicht die eigentliche Krankheit wenn ichs richtig verstanden habe.
Habe nächste Woche einen Termin zum Kernspin was mein Hausarzt doch sicherheitshalber machen lassen will. Jetzt mach ich mir Gedanken ob irgendwelche Organe geschädigt sein können, habe Angst vor seltsamen Untersuchungen die ihm dann noch einfallen könnten, Ernährungsumstellung und so.
Nach dem Kernspin soll dann mit einer Aderlasstherapie angefangen werden. Ist es wirklich ein halber Lieter Blut?
Wenn ihr dazu gute Tipps habt bitte her damit!

Eigentlich wollte ich mich hier nur mal kurz vorstellen, vielleicht gibts ein paar nette Worte von Euch die mich aus meiner Schockstarre lösen, bei so einer Diagnose malt man sich ja bekanntlich die schlimmsten Sachen aus bis hin zum frühzeitigen Tot.... aber ich denke, hier im Forum bin ich auf jeden Fall gut aufgehoben! Danke schon mal!!!

Xaverl
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Manes
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von Manes »

So, das wird mir jetzt zuviel hier !!!!

Hier bekommt man ja noch icht mal Zeit, jeden einzeln zu begrüßen. :aerger :aerger :aerger :aerger :aerger :aerger :aerger :aerger :aerger :aerger

Geht ja gar nicht, deshalb:

Halloooooooooooooooooo

habt Ihr neuen das jetzt alle gehört? Juut,

oder auch nicht.

Übrigens glaube ich nicht, dass München eine HCler Hochburg ist, sondern dank unseres Apo-Opas dendiert die Gegend um München eher in Richtung tatsächlichen zahlen und senkt sich die Dunkelziffer einfach massiv. Natürlich birgt das die Gefahr, dass Ihr Bazis uns Saupreissen hier den Rang ablauft, naja, lassen wir Euch im Zweifel den Titel, wenn München sonst schon keinen holt.

Zum Aderlaß ( :al ): Ja, es ist is zu einem halben Liter Blut, der einem Entnommen wird. Leider ist es vielfach immer noch so, dass Blutspendedienste auch in der Erhaltungsphase das Blut immer noch nict haben wollen, die Begrünungen dazu sind z.t. schwachsinnig aber sehr zahlreich, zeugen in meinen Augen aber eher von einer maximalen Unsicherheit. Es gibt hier aber Teilerfolge. Evtl. nochmal laut Fragen, ob hier schon jemand die Münchner Ecke abgeklappert hat. Als ich dort vor einigen Jahren angefragt habe, war die Antwort noch negativ. So als Tip dabei, viel trinken vorher.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Xaverl
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von Xaverl »

Hallo!

Danke für die nette Begrüssung!
Ich war nicht beim Apotheker sondern vllt mein Hausarzt. Hat die Info wohl von ihm? Wie geschrieben ist die Eisenbestimmung beim Check neu!?
Manes hat geschrieben:Zum Aderlaß ( :al ): Ja, es ist is zu einem halben Liter Blut, der einem Entnommen wird.
Autsch! Habe gehofft ich hätte falsch gelesen.
Manes hat geschrieben:So als Tip dabei, viel trinken vorher.
Bier oder sonst wie betäubendes gilt nicht oder? (Scherz)

Xaverl
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Lia
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von Lia »

@ Gorgonzola, Mr. Mister und Xaverl!

Hallo Gorgonzola, Dir ein herzliches Servus! :winken

Dank des wundervollen Apo-Opa :applaus wurde Deine Ärzteodyssee gestoppt (wieder mal: toll, was Sie, Herr Apo-Opa leisten!)
Dein Ferritin ist zwar schon hoch, aber noch knapp unter den Werten, bei denen die Leber irreparable Organschäden vermuten lässt. Gut, dass Deine Leber soweit ok ist. :D Die Aderlässe werden eine eisenbedingte Erkrankung sicher verhindern. :D Nur Gelenkprobleme können unabhängig davon auftreten.
Es ist völlig unterschiedlich, wie sich Hämos mit den Aderlässen fühlen. Manche Leute fühlen sich gelenkmäßig besser, freut mich, wenns bei Dir auch so ist! :D
Viel Freude hier im Forum! Und Südler gibts hier ja ohnehin reichlich.

Hallo Mr. Mister, herzlich willkommen in der "Hämosphäre"! winke:

neuer Südler im Forum, aber alter Hase in Sachen Aderlaß-Erfahrung. :D
Da kannst Du hier einigen neuen Südlern sicher gute Tips geben. z.B. wenn noch einer auf der Suche nach einem Arzt ist für die Aderlässe. Und Humor hast Du auch, das passt sehr gut in diesen Humorhaufen :)

Hallo Xaverl, servus und hallo! :winken

Du bist also ein Südler, der nicht durch den Apo-Opa entdeckt wurde, nehme ich an?
Ein Ferritin mit 700 ng/ml im Alter von 31 ist hoch, aber noch nicht so hoch ,dass man irreparable eisenbedingte Organschäden befürchten müsste. Auch Deine Leberwerte sehen ok aus, GPT liegt evtl. schon leicht über Normbereich. Symptome hast Du auch keine, also sieht alles gut aus für Dich. Du hast also eine genetische Disposition mit einer Eisenüberladung. Die Eisenüberladung hat Dich noch nicht krank gemacht und Du wirst auch nie eisenbedingt krank werden dank präventiver Aderlässe. (Ausnahme Gelenkprobleme können, müssen aber nicht auftreten) Kerngesund und topfit kannst Du Dich also weiter fühlen!
Seltsame Untersuchungen brauchst Du wohl auch nicht machen. Falls Du damit eine Leberbiopsie meinst, dafür gibt es aufgrund des guten Gesundheitszustands, Deiner Laborwerte, Alter usw wohl keine Veranlassung aus Laiensicht. Zumal man sowieso immer selbst entscheiden kann, ob man seltsame Untersuchungen machen lassen möchte. Kernspinuntersuchung (MRT) ist völlig schmerzlos.
Es wird zumeist 500 ml Blut wöchentlich entnommen. Entnahmemenge und Häufigkeit der ALs können aber auch individuell weniger sein, je nach Körpergewicht, Gesundheitszustand und Grad der Eisenüberladung. Wenn die Eisenüberladung gravierend ist, über 1000 ng/ml liegt, dann ist die Gefahr eines irreparablen Leberschadens gegeben, was unbedingt verhindert werden muss, dann so schnell wie gesundheitlich verträglich raus mit dem überschüssigen Eisen. Ist die Eisenüberladung weniger gravierend, dann muss auch die Aderlasstherapie nicht so aggressiv angegangen werden.
Ein unmutierter Mensch würde bei intensiven Aderlässen bald ausbluten. Ein C282Y homozygoter Mensch mit überschüssigen Eisenreserven kann häufige Aderlässe ab, weil er über übergenügend Eisenreserven für die Blutneubildung verfügt.
Gesunde Ernährung ist immer gut, egal ob mit oder ohne Eisenüberladung, damit man lange topfit bleibt, strikte eisenarme Ernährung brauchst Du übrigens nicht.
So ich hoffe ,die Schockstarre ist weg! :D Haben viele am Anfang, weil man von so schlimmen Symptomen liest. Ging mir genauso. Aber die schlimmen Symptome einer zu spät erkannten HH-Disposition bekommen heutzutage nur noch wenige Menschen, weil die besondere Fähigkeit zum Eisensammeln :D dank besserer Früherkennung oft erkannt wird, bevor es zu Schäden kommt.
So auch bei Dir!
Bleib weiter topfit und freu Dich Deines Lebens!
Übrigens sind diverse Leistungssportler C282Y homozygot!

Liebe Grüße an Euch alle, habt Spaß in diesem munteren kreativen Haufen hier :hua :sing

Lia
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Xaverl
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von Xaverl »

Hallo Lia!

Danke für die schnelle und nette Begrüssung und die ermunternden Worte!

Ich weiss nichts vom Apotheker, vllt aber mein Hausarzt?!
Der macht ganz neu beim Checkup die Eisenbestimmung mit. Und scheints mit Volltreffern zumindest bei mir.

Das Kernspin will ich auf jeden Fall machen lassen. Weitere Untersuchungen wahrscheinlich eher nicht. Abwarten und aderlassen und vorher Tee trinken.

Meine Schockstarre löst sich sicher erst völlig nach dem Kernspin auf wenn ich genau bestätigt bekommen habe das ich weiter nichts habe und meine Leber OK ist.
Aber euer Forum bringt schon super Erleichterung.
Also nochmal Danke für Deinen Zuspruch!

Xaverl
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Hanne
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von Hanne »

Hallo Xaverl! :hallo

Auch an Dich ein herzliches Willkommen von mir in unserem Forum!!
Hat eigentlich schon jemand alle „Südler“ zusammengezählt? Große Dinge tun sich da im Raume München... Man könnte ja schon glatt eine Revolution starten?? :mrgreen

Meine Vorschreiber/-innen haben Dir ja schon geantwortet. Ja, es ist in der Regel ½ liter Blut, das man Dir abnimmt. Deshalb ist es auch wichtig, daß Du vor dem Aderlaß möglichst viel trinkst; das ist gut für Deinen Kreislauf und das Blut fließt auch leichter. :wink:

Das Kernspin würde ich auf jeden Fall machen lassen. Das schadet nicht und im Kernspin kann man alles sehen, was Deine Leber so zu bieten hat. Dann hast Du die Gewissheit, daß Deine „Innereien“ soweit in Ordnung sind und dann wirst Dich auch bestimmt sicherer fühlen.

Wie Du hier bei uns sehen kannst, bist Du wirklich nicht der einzige Betroffene und unser Forum ist sicher der richtige Ort, Dich aus Deiner Schockstarre zu lösen. Du wirst sehen, alles halb so schlimm. :troest

Liebes Xaverl, auch an Dich an dieser Stelle von mir die Frage:
vielleicht kennen wir uns ja auch schon persönlich? Soweit ist es ja nicht nach Neuperlach... Ich schicke auch Dir eine PN, OK?

Liebe Grüße! :winke
Hanne
Liebe Grüße :winke
Hanne
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Hanne
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von Hanne »

wolle hat geschrieben:Frage, - sind die Südler den so Schreibkarg,
das sie sich nicht vorstellen möchten? :hallo :hallo
Hallo Wolle, :winke

ich glaube, das mit den „schreibkargen Südlern“ solltest Du so langsam öffentlich zurücknehmen.... :greenkugel :greenkugel :greenkugel

Liebe Grüße! :engel?
Hanne
Liebe Grüße :winke
Hanne
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Elena
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von Elena »

Hallo Xaverl, :hallo

herzlich willkommen bei uns! Super, dass Du Dich hier angemeldet hast. :applaus

Sei froh, dass man HH bei Dir so früh erkannt hat...und Deine Leber offensichtlich noch nicht unter dem gespeicherten Eisen gelitten hat. Du wirst sicher nicht allzulange brauchen, um mit Deinem Ferritin wieder im grünen Bereich zu landen! Das Gute an der Aderlass-Therapie ist ja, dass sie ohne Medikamente - sprich, nebenwirkungsfrei über die Bühne geht.
Also, keine Bange...das hast Du sicher bald im Griff! :D

Liebe Grüße
Elena :winke
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Mr. Mister
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von Mr. Mister »

Hallo Welt!

Ich deduziere … :gruebel :gruebel :gruebel --- schreibkarg=schreibfaul? Stimmt nicht!!! :nana :nana :nana

Mr. Mister
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Hägar
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von Hägar »

Servus!

Wie schreibkarg???!!! :schreib Gehts noch?!Wer sagt denn so was?! Ich ziehe gleich mein Wikingerschwert!!! :aerger :wink:

Habe meinen Arzt gefragt wegen dem Port, was Soraya geschrieben hatte. Mein Arzt hält davon nichts, ist ihm zu gefährlich wegen hohen Infektionsrisiko und meinem Gewicht. Dabei habe ich schon 10 Kilos abgespeckt!!
Ich wurde letzte Woche Freitag wirklich in den Fuss gestochen. Oben am Fussrücken. Die Stelle wurde vorher mit einem Pflaster mit örtlicher Betäubungsmittelcreme betäubt. War aber nicht so schlimm wie gedacht.

Hägar
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wolle
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von wolle »

OK OK OK ....

erstmal ein allgemeines Halloo mit Echo .... damit es bei jedem ankommt:

Halloooooooo ....... oh .... oh ..... oh...... oh .....oh ........

dann, auf besonderen Wunsch, ziehe ich in aller öffentlichkeit die Schreibkargheit .... dessen Behauptung .... etc....
reuhemütig ganz offiziell zurück, - ja ..... und das sage ich hier auch ganz ehrlich, ich musste mich vom Gegenteil überzeugen lassen!

( So ..... Hanne ..... langt das zu meiner Entlastung ????? ) :down :blumen :engel?

:winke wolle :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Hanne
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von Hanne »

wolle hat geschrieben:( So ..... Hanne ..... langt das zu meiner Entlastung ????? ) :down :blumen :engel? :winke wolle :hallo
Hallo Wolle! :winke
Also, weil ich davon ausgehe, daß Du schön auf die Knie gegangen bist :anbet , als Du Deine Entschuldigung :anbet geschrieben hast, dann verzeihe ich Dir. :nick

(ich persönlich habe mich auch nicht wirklich angesprochen gefühlt – über mangelndes Mitteilungsbedürfnis meinerseits kann sich sicher keiner beschweren, oder?). :greenkugel :greenkugel :greenkugel :greenkugel :greenkugel

Liebe Grüße in die 2. schönste Stadt des Universums! :mrgreen
Hanne :winken
Liebe Grüße :winke
Hanne
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Steinbock66
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Re: Neuer Südler meldet sich

Beitrag von Steinbock66 »

Puh was ist was los im Forum.
Herzlich willkommen allen Südlern es werden bestimmt noch mehr.....
Schön das Ihr den Weg zu uns gefunden habt :applaus
Liebe Grüße
Steinbock66 :winken
Gentestergebnis:C282Y homozygot
Ferritinwert vom 12.09.11 - 29.6
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