Hallo aus Hamburg

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Hanne
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Re: Hallo aus Hamburg

Beitrag von Hanne »

Kunozerus hat geschrieben:Ich weiß nicht... :gruebel , "Rücken" habe ich ja auch nicht! :schadenfroi

Keinen Rücken???? :guck Du Arme!!! :wink:
Kunozerus hat geschrieben:Der rechten Hand geht es gut, der Cast sitzt,
:daumen
Kunozerus hat geschrieben:die Temperaturen sind moderat, was will man mehr? :winke
Eis zum Beispiel??? :D
Das wäre bei schwitzigen 32 Grad angebracht, oder? Mein kleiner Bär :engel? hat gestern so sehr gequengelt, daß ich mit ihm Eis essen gehen MUSSTE... :D

Liebe Grüße! :winke
Hanne
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Kunozerus
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Re: Hallo aus Hamburg

Beitrag von Kunozerus »

Hallo!

Endlich kann ich hier meine Worte wieder loswerden... :D

Am Dienstag hatte ich einen Termin beim Handchirurgen, der zum Glück gute Laune hatte, dann guckt er immer etwas genauer. So hat er meine linke Hand, für die ich ein neues MRT im Gepäck hatte, angemessen gewürdigt. Ergebnis: Sie hat zwar was (nämlich lauter kleine "Nester", aus denen sich was entwickeln kann bzw. wird... :roll ), aber noch ist das nicht behandlungswürdig (bzw. in diesem Stadium kann man noch nichts machen), das Ganze muss aber beobachtet werden.
In einem Nebensatz erwähnte er das Thema "künstliches Handgelenk" :guck , das noch Zeit hätte :guck , aber wohl irgendwann auf mich zu käme... :guck

Aber: Ich bin meinen Gips los geworden, die gute Laune des Arztes war länger anhaltend! :D Nun muss ich zwar noch vier Wochen eine ziemlich starre Bandage tragen (auch nachts), aber ich kann das Ding wenigstens abnehmen und mir die Hand waschen, was für ein Luxus... Ich glaube, ich habe am Dienstag mindestens achtmal geschrubbelt und eingecremt, mein neues Hobby! Nun fühlt sich alles wieder gut an, und auch die momentanen tropischen schwül-heißen Temperaturen kann ich locker abfedern.
Aber so ein dünnes Ärmchen... :?

Mittwoch war mein zweiter Aderlass, wieder alles ganz entspannt: Nadel rein, ein paar Minuten warten, fertig. Es läuft ganz prima, und auch hinterher geht es mir gut, so kann es weiter gehen. Danach war ich beim "Spezial-MRT" für Leber, Herz und Bauchspeicheldrüse. Da musste ich hin, weil die Magnetometermessung einen sehr hohen Eisengehalt in der Leber ergeben hatte, der "eigentlich nicht sein kann", weil er nicht zu den anderen Werten im Blutbild passt. Die Vermutung/Sorge war, dass sich auch in Herz und Bauchspeicheldrüse schon Eisen befindet oder dass meine neuen Hüften bzw. das Kontrastmittel das Ergebnis beeinflusst haben könnten.
Alles nicht... :daumen , es ist tatsächlich alles in der Leber, wo man es ja gut und einfach entfernen kann. Aber "ungewöhnlich..., wirklich ungewöhnlich...!"

Als ich dann dem zuständigen Physiker noch erzählte, dass sich in meiner linken Hand auch schon was entwickelt, was aber noch im Frühstadium sei, lief er so richtig heiß, und der Radiologe, mit dem er arbeitet, bekam ganz große runde Augen - und das, obwohl er Japaner ist! :schadenfroi Das wollen sie sich nun unbedingt alles mal angucken, denn ihr Forschertraum wäre es wohl, endlich mal Eisen in den Gelenken selber nachzuweisen und da ich, wie gesagt, so ein "ungewöhnlicher Fall" bin...
Nächste Woche sehen wir dann weiter.

Mir geht es wie Ingo, ich wäre auch lieber ein weniger ungewöhnlicher Fall (am liebsten gar keiner). Aber da es nun mal ist wie es ist, freue ich mich, dass sich alle so kümmern. Sonst käme ich mit dem Ganzen vielleicht auch nicht so gut klar.

Und dann hatte ich noch ein nettes Erlebnis in der Caféteria des UKE: Am Tresen traf ich nämlich einen Arzt, mit dem ich bei den Hämatologen kürzlich mal zu tun hatte und der sich gleich nach meinem Befinden erkundigte..., unglaublich. Wenn ich so etwas in Arztserien im Fernsehen sehe, glaube ich immer nicht, dass es solche Ärzte und solche Begegnungen gibt, und nun das.
Auch er würde gerne über mich in seinen Vorlesungen berichten, und ob er eventuell..., wenn er noch Fragen hätte...? Ja, gerne, selbstverständlich. :nick

:winke
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Liebe Grüße von Caro
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christiane
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Re: Hallo aus Hamburg

Beitrag von christiane »

Hallo Caro,

das hört sich ja alles ganz gut an, wenn man vom Krankheitbild absieht :wink:

Eine englische Freundin (hier bekannt als Sprotte) war zu einem Vortrag der britischen Hämachromatose Vereinigung (oder wie immer es dort heisst), der sich mit Arthrose wg. HH befasste. Ärzte haben dort bei Untersuchungen/ Operationen von Gelenken bei HH-Patienten wohl festgestellt, dass in der Gelenkflüssigkeit Eisen nachzuweisen war, obwohl sie durch AL-THerapie schon im Zielbereich mit ihrem Ferritin waren.
(Ich hoffe, ich habe es richtig wiedergegeben, aber wenn Sprotte etwas schriftliches dazu hat, wird sie sich melden)

Es wird wohl doch etwas geforscht!

Alles Gute weiterhin für Dich, Caro!
Liebe Grüße
Christiane



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Marie
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Re: Hallo aus Hamburg

Beitrag von Marie »

Hi Caro,

gut, dass Du bei Herrn Nielsen warst! Denn dass Du so viel Eisen in der Leber gespeichert hast, hätte man sonst nicht herausgefunden! Ich find's auch gut, dass er gleich einen AL verordnet hat - es gab ja keinen Grund, damit bis nach der Untersuchung zu warten.
Du bist dort sicher gut aufgehoben, und mit der Beihilfe dürfte es nach meiner Einschätzung keine Probleme geben.

Aber mit Deinen Knochen bist Du ja echt geplagt!
Ich habe auch manchmal fürchterliche Schmerzen in der rechten Hand, und beim Lesen Deiner Beiträge habe ich schon überlegt, ob sich da bei mir auch etwas Böses entwickelt. Aber meist sind die Schmerzen nach ein paar Tagen wieder für längere Zeit verschwunden und so sehe ich keinen Bedarf für Diagnostik.

Alles Gute für Dich und Deine Knochen!

Liebe Grüße Marie :winken
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Kunozerus
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Re: Hallo aus Hamburg

Beitrag von Kunozerus »

Danke Christiane!
Wenn du da noch mal was hörst... :winken

Marie, das tut mir leid mit deiner Hand! :troest


Heute war ich wieder der Eisenstoffwechselambulanz, dritter AL, alles lief in gewohnter Art und Weise. Ritualisiert habe ich mittlerweile den "Milchkaffee danach" in der Caféteria des UKE, da kann man nett sitzen und Leute gucken. :D So hat das Ganze denn auch etwas Nettes.

Herr Nielsen hat bestätigt, dass sie mit dem SQUID richtig gemessen haben (da war er aber froh :wink: ), ich habe tatsächlich so viel Eisen in der Leber. Bei der Menge müsste ich eigentlich einen Ferritinwert von deutlich über 3000 haben, er liegt aber momentan knapp unter 900 - und ist merkwürdigerweise gestiegen. Naja, wird schon werden.
Die CD mit dem Hand-MRT habe ich abgegeben, die wird sich der Physiker dann mal angucken, mal sehen, ob sich daraus irgendetwas ergibt.

Es bleibt spannend.

:winke
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Liebe Grüße von Caro
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Hanne
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Re: Hallo aus Hamburg

Beitrag von Hanne »

Kunozerus hat geschrieben:Heute war ich wieder der Eisenstoffwechselambulanz, dritter AL, alles lief in gewohnter Art und Weise. Ritualisiert habe ich mittlerweile den "Milchkaffee danach" in der Caféteria des UKE, da kann man nett sitzen und Leute gucken. :D So hat das Ganze denn auch etwas Nettes.
Hallo Caro! :hallo

Das klingt sehr nett. :D Ein Kaffetschgerl und dazu Leute gucken... Prima! :D Das macht sicher Laune! :D
Da kriegen sogar Krankenhäuser und Aderläße was positives. :D

Liebe Grüße! :winken
Hanne
Liebe Grüße :winke
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Lia
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Re: Hallo aus Hamburg

Beitrag von Lia »

Huhu Caro,
Bei der Menge müsste ich eigentlich einen Ferritinwert von deutlich über 3000 haben,
ach herrje, so viel hätte ich jetzt nicht vermutet, eher hätte ich an einen Fehler bei der Messung gedacht... hat Herr Nielsen eine Erklärung dafür?

Das mit dem "Kaffee danach" mache ich auch so. Ein schönes Ritual!
Beispiel Zähne
Da habe ich ziemlich was durch: komplette Sanierung meiner 20 Jahre alten Kronen. Kronen habe ich fast auf allen Zähnen :pfeif . Vorbereitender Zahndoc hatte eine Espressomaschine mit nicht mal so üblem Espresso in der Praxis.Leider war der Arzt nicht so doll.
Wechsel zu einem Zahnarzt, der gegenüber eine italienische Eisdiele hat und nach wie vor klasse ist, denn die Eisediele im schönen Vorort war nicht das einzige Auswahlkriterium. :mrgreen
Dort habe ich mir nach den "Sitzungen" :mrgreen immer mindestens 1 Espresso gegönnt. Der Eisdielenmensch begrüßte mich immer schon freudig, war ja über drei Jahre ständig dort....er verstand auch meine mumpsverdächtig bäckige :auge Nuschelsprache.
Und bei der Zahnimplantation weiters weg habe ich anschließend auch gleich mit Erlaubnis des Docs eine EspressoCafé gesucht und da ne Weile in der Frischluft gesessen, bis ich wieder zurechnungsfähig war. Mit der zunehmenden Zurechnungsfähigkeit nahm der Halt des Provisoriums ab und die Schneidezahnkrone wäre mir in die Espressotasse gefallen und ich hätte mit Hexengebiß nachhause dürfen, wenn ich nicht rechtzeitig nochmal beim Arzt aufgeschlagen wäre, der mir das Ding wieder festsetzte. Anschließend natürlich sofort wieder retour zum Café :ham.
Caro, falls Du mal an Kassel vorbeifährst, bekommst Du nen Kaffee. Ganz ohne Arzt :D

Liebe Grüße

Lia
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Re: Hallo aus Hamburg

Beitrag von Kunozerus »

Lia hat geschrieben:Huhu Caro,
Bei der Menge müsste ich eigentlich einen Ferritinwert von deutlich über 3000 haben,
ach herrje, so viel hätte ich jetzt nicht vermutet, eher hätte ich an einen Fehler bei der Messung gedacht... hat Herr Nielsen eine Erklärung dafür?
Nö. Ich bin wohl einfach ein Beispiel dafür, dass der Ferritinwert allein mitunter nicht alles aussagt, was ja gleichzeitig eine prima Werbung für den SQUID ist - und ich werde nun anonym-berühmt! :nick
Lia hat geschrieben:
Caro, falls Du mal an Kassel vorbeifährst, bekommst Du nen Kaffee. Ganz ohne Arzt :D
Supergerne! Ich habe bestimmt noch das eine oder andere Canis-Seminar im "Süden", da werde ich dich bei der Routenplanung unbedingt bedenken! Bild

:winke
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Liebe Grüße von Caro
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Re: Hallo aus Hamburg

Beitrag von Kunozerus »

Hallo!

Soooo...., zurück vom UKE.
Es ist schon schön, wenn man in einer Uniklinik versorgt wird. :daumen

Der Knochenstoffwechselfredi, bei dem ich heute war, hat ein wenig Hoffnung geweckt, dass man den beginnenden Nekrosen meiner linken Hand vielleicht etwas entgegensetzen kann. Sie denken dabei an die Gabe von Bisphosphonaten (das ist ein Wirkstoff, den man zur Behandlung von Osteoporose einsetzt); jetzt hat er die MRT-CD angefordert, wird das noch mal mit seinem Chef besprechen, und dann sehen wir weiter. Ich finde aber, das klingt schon mal ganz gut!

Dann habe ich ihn noch nach einem Gynäkologen gefragt, wegen meiner Wechseljahrebeschwerden (--> http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1526 ). Er hat mich zum Endokrinologen geschickt und mir gleich einen Termin (auch im UKE) gemacht, der soll sich meine Hormonsituation mal angucken und wird mir dann sicher weiterhelfen, in welcher Form auch immer. Da muss ich dann wohl nichts über Hämochromatose erklären, die haben alle meine Werte und bestimmt auch Ahnung.
Und dann kann ich vielleicht endlich mal wieder ordentlich frieren! :nick


Nicht so schön, ist, dass die Beihilfe es weiterhin ablehnt, die SQUID-Untersuchung zu bezahlen. :aerger Da wird Herr Nielsen noch mal etwas schreiben müssen...
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Liebe Grüße von Caro
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Re: Hallo aus Hamburg

Beitrag von Hanne »

Hallo Caro! :winken

Schön, daß sie Dir im UKE Mut machen konnten. :daumen Das mit den Biphosphonaten klingt doch schon mal ganz gut, oder?

Blöd ist wirklich, daß die SQUID-Untersuchung nicht übernommen wird. :nene Aber der Herr Nilson wird Dir sicher auch hier weiterhelfen können. :D

Liebe Grüße! :winken
Hanne
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Liebe Grüße :winke
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Re: Hallo aus Hamburg

Beitrag von christiane »

Hallo Caro,
da hätten wir uns ja fast zum Kaffee treffen können, ich war gegenüber beim Bluspenden.

Mein HA meinte, ich könnte ruhig wieder spenden, obwohl der Ferritinwert nur bei 28 lag. Aber HB war über 15.

Und dass dort sicher dringend Spenden gebraucht werden, sah man an der gähnenden Leere. Ich war die Einzige, die auf einem Sessel saß und angezapft wurde! :schwester
In Hamburg sind grade Sommerferien.
Liebe Grüße
Christiane



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Re: Hallo aus Hamburg

Beitrag von Marie »

Hi Caro,

das ist sicher ein gutes Gefühl, wenn man den Eindruck hat, die Ärzte kümmern sich.
Und in der Klinik stehen sie auch nicht so unter Zeitdruck.

Aber Bisphosphonate :gruebel , da kommst Du wahrscheinlich vom Regen in die Traufe!
(mögliche Nebenwirkung: Kiefernekrose)

Schau Dir das http://www.vdd-hbo.de/indikationen-hbo/ ... krankungen mal an!

Egal, was Du machst - mach' Dich vorher schlau! :les


Liebe Grüße Marie :winken
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Re: Hallo aus Hamburg

Beitrag von Kunozerus »

Danke Marie! :blumen

Über die Risiken einer Bisphosphonattherapie haben wir gestern auch schon gesprochen, da müssten noch einige Voruntersuchungen laufen. Die Ärzte da sind echt klasse, sehr sorgfältig und dabei sehr fürsorglich, da läuft nichts, ohne dass sie sich vorher gründlich besprechen...
Über die Sauerstofftherapie werde ich mich mal schlau machen und dann nachfragen.


Heute habe ich den schriftlichen Bericht über die SQUID-Messung bekommen: 3,45 ± 0,25 mg Fe/g Leber-Frischgewicht (normal wären 0,1- 0,5 mg Eisen/g Frischgewicht) :guck , das Serum-Ferritin schwankt so zwischen 847 und 969 ng/ml (Referenzwert 35-112) :guck , Transferrin knapp unter 100 (20-52) :guck
Dabei sind die Leberwerte noch völlig normal, in der MRT-Untersuchung ergaben sich keine Hinweise auf eine Leberzirrhose. Das soll nun regelmäßig auch über Ultraschalluntersuchungen kontrolliert werden.
Wenn ich das alles so betrachte, sehe ich meine Gelenkprobleme in einem ganz anderen Licht, haben sie mich doch letztlich vor schweren Leberschäden bewahrt...

Und manchmal fühle ich mich momentan von allem etwas überfordert. :down

:winke
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Beitrag von Kunozerus »

oder: Ich war beim Handchirurgen. :?

Hallo!

Seit ein paar Wochen habe ich wieder Probleme mit den Händen, vor allem, seit ich schmerzmittel-clean bin.
Deshalb hatte ich gestern einen Termin bei meinem Lieblingshandchirurgen. Ergebnis ist, dass ich jetzt "Daumensattelgelenk" habe, links mehr als rechts, mal was Neues. Im täglichen Leben heißt das, dass ich mit links kaum noch etwas anfassen/greifen kann, mit Bandagen geht es noch etwas, aber es wird kontinuierlich schlechter.

Vermutlich löst sich mal wieder eines oder mehrere Handgelenksknöchelchen von innen her auf, die sahen auf dem letzten MRT schon nicht so gut aus.

Der im Mai reparierte Knochen (rechts) hält sich noch wacker, ist also nicht zusammengebrochen, sieht allerdings im Röntgenbild etwas wolkig aus, da muss ich nun abwarten. Die darunter liegenden Knöchelchen des Handgelenks machen auch keinen so gesunden Eindruck, es hört also noch nicht auf.

:down

Wegen der Daumensattelgelenke habe ich jetzt noch einen Termin bei einem Orthopäden, vielleicht lässt sich die irgendwann notwendige OP (bzw. die OPs) mit Spritzen noch ein wenig hinauszögern. Viel Hoffnung habe ich da allerdings nicht, aber wenn mein Lieblingshandchirurg das möchte, gehe ich natürlich hin und lasse mir ggf. auch Kortison spritzen.


Nur Herr Nielsen ist zufrieden mit mir (und findet mich weiterhin "spannend"), ich habe jetzt elf Aderlässe hinter mir, es läuft immer prima, ich vertrage alles gut. Da der Ferritinwert bei mir nur wenig aussagt, werde ich demnächst wieder "biomagnetisiert" und in die MRT-Röhre geschoben, um den Eisengehalt der Leber festzustellen. Was das angeht, bin ich aber ziemlich entspannt, denn außer "Gelenken" habe ich ja nichts.
Reicht aber auch. :roll

:winke
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Re: Ring frei für die nächste Runde...

Beitrag von Hanne »

Hallo Caro!

Du Arme! :troest
Hoffentlich halten Deine Hände noch weiter durch, ohne weitere OP. Das wünsche ich Dir! :daumen
Kunozerus hat geschrieben:Nur Herr Nielsen ist zufrieden mit mir (und findet mich weiterhin "spannend"),
Immerhin bist Du "spannend", was ja auch schon was ist... :wink:
(Bei mir waren es die Bauchorgane, die erst die Internisten und dann die Chirurgien "interessant" fanden... jetzt bin ich - bis auf die lebenswichtigen Innereien - ausgeweidet...)

Ich drück Dir die Daumen für Deine nächsten "Arztrunden"!

Liebe Grüße! :winken
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